Dezember09

Laurel Bertrands Zeugenaussage

Laurel Bertrand ist eine schwer an ME/CFS erkrankte junge Frau. Damit sie als Zeugin vor dem CFS Advisory Committees der US-Gesundheitsbehörden im Oktober 2009 aussagen konnte, wurde ein Video produziert, da Laurel Bertrand nicht in der Lage ist, zu reisen und persönlich vor dem Beratungsgremium der US-Regierung auszusagen.

Sie können das Video hier bei YouTube ansehen oder im CFSAC-Video, Tag 2. Eine etwas ausführlichere (schriftliche) Version finden Sie hier. Im Folgenden finden Sie die Übersetzung der Texte auf den einzelnen Bildern des Videos.

Weitere Aussagen von Betroffenen und Ärzten finden Sie hier pdf-Dateien.

Hallo – ich heiße Laurel. (im Flüsterton, Originalstimme von Laurel)

Ich habe schweres ME/CFS und bin nicht in der Lage, lauter als im Flüsterton zu sprechen. (Stimme der Sprecherin)

Ich bitte um Ihre Geduld, während meine Schwägerin diese Zeugenaussage für mich vorliest. Vielen Dank.

Ich bin Ihnen sehr dankbar, dass Sie es möglich gemacht haben, dass meine Stimme hier heute gehört werden kann.

Wir, die schwer an ME/CFS erkrankt sind, bekommen nur selten die Gelegenheit, eine Aussage zu machen.

Ich wollte dies aus vielen Gründen tun, aber hauptsächlich deshalb, weil ich den Eindruck habe, dass die Centers for Disease Control und die National Institutes of Health uns im Stich gelassen haben.

Sie haben uns im Stich gelassen, weil sie CFS nicht ernst genug genommen haben, weil sie nicht entschlossen nach einer Behandlungsmöglichkeit oder Biomarkern gesucht haben, und sie haben es versäumt, die Öffentlichkeit und die Gemeinde der Mediziner darüber zu informieren, dass diese Krankheit Menschen so krank machen kann, wie ich es bin.

Ich glaube nicht, dass ich bettlägerig geworden wäre, wenn ich von meinen Ärzten sachgerechte Informationen über diese Krankheit bekommen hätte.

Stattdessen hat man mir nur gesagt, ich solle mich „durchbeißen“.

Das Ergebnis ist, dass ich so krank geworden bin, dass ich das Haus nicht mehr verlassen kann und keine wirkliche medizinische Behandlung bekomme.

Ich bin praktisch unsichtbar.

Ich bin vor 13 Jahren an CFS erkrankt, und zwar nach einer schweren Mononukleose.

Damals war ich 24 Jahre alt.

Nachdem ich meinen Körper jahrelang angetrieben hatte, über seine Leistungsfähigkeit hinauszugehen, um weiterhin Vollzeit arbeiten zu können, hatte ich einen Rückschlag, der so schwer war, dass ich schließlich ans Haus gefesselt war und meinen Job aufgeben musste.

Kurze Zeit später hatte ich einen Rückschlag, der mich ans Bett fesselte und mich unfähig machte, lauter als im Flüsterton zu sprechen.

Das ist jetzt fast 10 Jahre her.

Ich habe die Jahre, die die vitalsten meines Lebens sein sollten, als Kranke verbracht, kaum in der Lage zu sprechen und an mein Schlafzimmer gefesselt.

Bitte erliegen Sie hier keinem Irrtum; das hat nichts mit einer Depression irgendeiner Art zu tun.

Ich bin nicht depressiv, und ich kämpfe immer noch, jede Minute, jeden Tag, um meine Hindernisse zu überwinden.

Bevor ich an CFS erkrankte, war ich eine vollkommen gesunde, energiegeladene und ehrgeizige junge Frau.

Ich habe einen Bachelor of Science-Abschluss in Psychologie an der Tufts University gemacht – mit magna cum laude.

Ich habe in einer Personalabteilung gearbeitet, erst in einem Verlag, dann an einer staatlichen Universität.

Ich bin viel gereist, habe unter anderem ein Semester im Ausland studiert und einen Monat als Rucksacktouristin Europa bereist.

Nach dem College sind meine Freundin und ich fast zwei Monate lang quer durch die USA gereist.

Ich reise gerne. Ich lerne gerne.

Ich male gerne und bin gerne mit Freunden und meiner Familie zusammen.

Ich fotografiere gerne und liebe die freie Natur.

Ich tanze gerne.

Es ist nicht etwa so, dass ich all das nicht mehr tun möchte.

Es ist viel mehr so, dass ich das alles nicht kann.

Trotz meiner Lage hatte ich vor einigen Jahren das Glück, im Internet einen Freund und Weggefährten kennenzulernen.

Er kann meine Kämpfe nachvollziehen, und er bringt mir jeden Tag Hoffung und Anlass zum Lachen.

Er ist auch schwer an CFS erkrankt und auf einen Rollstuhl angewiesen.

Er ist auch in jungen Jahren (mit 19) krank geworden, nach einer schweren Mononukleose.

Er ist jetzt seit fast 25 Jahren krank.

Im Laufe von 5 Jahren sind wir die besten Freunde geworden und haben uns ineinander verliebt.

Letztes Jahr kam er an und machte mir einen Heiratsantrag, und ich sagte Ja.

Wir freuen uns riesig darüber, einander versprochen zu sein und können es kaum abwarten, bis wir gesund genug sind, um eines Tages zu heiraten.

Wir träumen davon, Kinder zu haben und eine Familie zu gründen.

Wir träumen vom Erfolg im Beruf, von ehrenamtlicher Tätigkeit, vom Reisen, von Abenteuern und all den Dingen, nach denen wir uns so sehnen.

Als früherer Sportler in der High School und am College träumt er davon, wieder laufen zu können.

Er hat einen PhD-Abschluss vom Carnegie Mellon und würde gerne eines Tages vielleicht unterrichten.

Ich hoffe, dass ich einen Master-Abschluss für Sprachstörungen machen und mit behinderten Kindern arbeiten kann.

Ich träume auch davon, mich vielleicht selbständig zu machen.

Ich träume auch von kleinen Dingen.

Ich träume davon, eines Tages in der Lage zu sein, in den Hausflur hinunter zu laufen oder nach draußen, um im Hof spazieren zu gehen.

Ich träume davon, in der Lage zu sein, ein Bad zu nehmen oder auch nur lange heiß zu duschen, anstatt mich immer nur mit einem Schwamm waschen zu können.

Ich träume davon, selbständig zu sein.

Ich träume davon, lesen zu können und mit meiner Nichte und meinem Neffen spielen zu können.

Ich träume davon, in der Lage zu sein, meine Freunde anzurufen und mit ihnen und meiner Familie zusammen sein zu können, um all die verlorenen Jahre mit ihnen nachzuholen.

Ich träume davon, mit den Menschen, die mir nahe stehen, in den Urlaub zu fahren, statt immer nur alleine zu sein - denn ich bin nicht in der Lage zu reisen und aufgrund meines Gesundheitszustands kann ich nicht viel Besuch haben.

Ich träume davon zu laufen und zu rennen und zu tanzen.

Am meisten von allem träume ich von dem lebhaften und herrlichen Gefühl von guter Gesundheit.

Und ich strebe das jeden einzelnen Tag an.

In der Zwischenzeit sehe ich durch das Fenster meines Schlafzimmers, während die Zeit vergeht.

Der Kampf geht weiter.

Ich teile Ihnen all das heute mit, um Ihnen vielleicht irgendwie verständlich zu machen, dass so viel mehr getan werden muss.

Es muss mehr getan werden, um Gelder für biomedizinische Forschung aufzubringen, so dass ein Marker, eine Behandlung oder Heilung gefunden werden kann.

Es muss mehr getan werden, um das Bewusstsein und das Verständnis der Menschen über diese Krankheit zu verbessern, so dass sich die CFS-Patienten nicht mehr dafür schämen müssen, krank zu sein.

Es muss mehr getan werden, um Ärzten das nötige Wissen zu vermitteln, so dass die Patienten nicht mehr so leicht weggeschickt oder falsch behandelt werden.

Es muss mehr getan werden, um die Falldefinition des CFS schärfer zu fassen und die Forschungskriterien abzustützen (wie beispielsweise die Kanadische Falldefinition zu übernehmen).

Es muss mehr getan werden, um den Namen der Krankheit so zu verändern, dass er die Krankheit nicht mehr verharmlost oder sich nur auf eines der vielen Symptome konzentriert.

Das Wort „Fatigue“ kommt auch nicht im Entferntesten an das heran, was wir erleben.

Wir sind krank und nicht müde.

Und vor allem muss mehr getan werden, damit diejenigen von uns, die mit dieser Krankheit geschlagen sind, ihr Leben zurückbekommen können.

Danke, dass Sie sich meine Geschichte angehört haben.

Übersetzung: Regina Clos