Klappentext:

Es ist entsetzlich, dass Menschen, die so krank sind wie die ME-Patienten, gezwungen sind, nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern auch gegen ein Gesundheitssystem anzukämpfen, das ihre Krankheit systematisch zu bagatelisieren, verleugnen und zu psychopathologisieren sucht. Aber das System lässt ihnen keine andere Wahl. Denn ME ist nicht nur eine grausame Krankheit - ME ist ein Politikum. Der Umgang mit den ME-Kranken ist ein Gradmesser dafür, wie es um die Humanität in unserer Gesellschaft und die Gewährung von Grundrechten bestellt ist.

Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch irrtümlich als „Chronic Fatigue Syndrom“ oder als „ME/CFS“ und neuerdings auch als „Systemic exertion intolerance disease“ oder kurz „SEID“ bezeichnet wird. Ein Buch über die häufigste und verheerendste Krankheit, von der Ihr Arzt noch nie gehört hat.

Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde! Schwere körperliche und geistige Einschränkungen richten grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden.

Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert.

Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird.

Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt. Das Buch richtet sich nicht nur an Mediziner und alle in der medizinischen Versorgung Beschäftigten, sondern auch an die Patienten, ihre Angehörigen und an die vielen Erkrankten, die bislang nicht oder aber falsch diagnostiziert wurden. Ihnen soll das nötige Rüstzeug an die Hand gegeben werden, um sich gegen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen zur Wehr setzen zu können. Ebenso ihren Anwälten und Rechtsvertretern, damit sie sich ein Bild des aktuellen Forschungsstands machen können.

Eine Rezension zu

Katharina Voss: ME - Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom

Fakten Hintergründe Forschung

Eine schwere Krankheit, die von Forschung, Medizin und Politik absichtlich unter den Teppich gekehrt wird? Deren Opfer verhöhnt, verlassen und psychiatrisiert werden? Wer glaubt, so etwas gäbe es heute nicht und das könne nur eine absurde Verschwörungstheorie sein, der möge Katharina Voss‘ erschütterndes Buch über die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) lesen. Weit davon entfernt, ein trockenes Werk über eine seltene Krankheit zu sein, das nur für wenige Spezialisten geschrieben wurde, liest sich dieses sprachlich elegante, teilweise mit schwarzem Humor gespickte und gut lesbar geschriebene Buch wie ein Krimi, den man nicht mehr weglegen kann.

Katharina Voss zeigt auf, wie aus einer einst von der Medizin äußerst ernst genommenen und gut beschriebenen Krankheit im Laufe von Jahrzehnten ein Sammelsurium höchst unterschiedlicher „Störungen“ mit dem lächerlichen und verharmlosenden Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ gemacht wurde, das einzig dem Zweck zu dienen scheint, ME, eine wahrhaft lebenszerstörende Krankheit, unter einem Haufen unspezifischer Erschöpfungszustände zum Verschwinden zu bringen und der Lächerlichkeit preiszugeben. Chronisches Müdigkeitssyndrom – haha, sind wir nicht alle mal müde? Das soll eine ernstzunehmende Krankheit sein?

Auf der Basis gründlicher historischer und wissenschaftlicher Recherchen stellt Katharina Voss die Frage, was die Motivation für die aktive Vernichtung bereits vorhandenen Wissens über ME und die Verhinderung der Erforschung einer so schweren und gar nicht seltenen Krankheit sein könnte. Wieso werden Forschungsansätze vernichtet, vernebelt statt ausgebaut und mit den heute vorhandenen technischen Möglichkeiten weiterverfolgt? Wieso werden stattdessen die wenigen Wissenschaftler, die sich an dieses heiße Eisen heranwagen, ebenso diskriminiert und bedroht wie die Opfer dieser Krankheit? Wieso werden keinerlei Forschungsgelder in die biomedizinische Erforschung der ME gesteckt?

Nicht wenige Forscher haben sich unter diesem Druck aus der Erforschung der ME zurückgezogen oder beugen sich dem Diktat der Verharmlosung und Psychiatrisierung – nicht wenigen wurde Karriere und Ruf vernichtet wie beispielsweise einer renommierten Mikrobiologin, die 30 Jahre in den Spitzenlabors der USA zu HIV und Krebs geforscht hatte. Judy Mikovits, so ihr Name, wurde unter fadenscheinigen Begründungen gar ins Gefängnis geworfen, in den finanziellen Ruin getrieben und musste mehr als einmal um ihr Leben fürchten – „nur“ weil sie zu ihren erschreckenden Erkenntnissen über die weite Verbreitung von Gamma-Retroviren in der Allgemeinbevölkerung und vor allem bei ME-Patienten stand. Gamma-Retroviren, die, so zeigt Katharina Voss mit zahlreichen Literaturverweisen auf, aller Wahrscheinlichkeit nach unbeabsichtigt über Impfstoffe und/oder Xenotransplantationsexperimente in der Krebsforschung in die Humanpopulation geraten sind und sich dort nun auf unkontrollierte und unbekannte Weise weiterverbreiten.

Nicht nur um Panik in der Bevölkerung zu vermeiden, sondern vor allem um nach HIV eine neue, durch ein weiteres Retrovirus verursachte Kostenlawine zu verhindern, wurden Ende der 1980er und in den 1990er Jahren nachgewiesenermaßen von großen Rückversicherern Psychiater engagiert, die die Mär von der psychogenen Ursache der ME in pseudowissenschaftliche Elaborate gießen und über Fachzeitschriften und allgemeine Medien verbreiten sollten. Und das ist diesen Herren gründlich gelungen – allen voran einem gewissen Simon Wessely, inzwischen von der britischen Königin zum Ritter geschlagen für seine „Verdienste“ um das Golfkriegssyndrom, das er über Jahrzehnte ebenso psychiatrisierte wie ME – ein wahres Verdienst für die Verteidigungsministerien, die so Milliarden an Renten und Entschädigungszahlen einsparten.

Es gibt also handfeste ökonomische Gründe, Menschen mit ME und ähnlichen Krankheiten aus der medizinischen Versorgung und dem sozialen Netz auszugrenzen – mit Hilfe einer pseudopsychologischen Ideologie, die die Ursache ihrer Krankheit in ihrer „Psyche“ verortet und so die Schuld für ihr Elend zuschiebt. Diese Rechnung ist auch aus einem anderen Grund aufgegangen – besänftigt diese ökonomisch motivierte Psychiatrisierung einer schweren organischen Krankheit doch gleichermaßen die Ängste und Ohnmachtsgefühle von Ärzten, anderen professionellen Helfern und auch der Allgemeinbevölkerung. Frei nach dem Motto, wenn das psychisch bedingt ist, kann es mir ja nicht passieren, und der Patient ist selbst schuld. Wahrlich ein magisches Ritual, um die Angst vor einer offenbar übertragbaren Krankheit wie ME zu beschwichtigen.

Katharina Voss zeigt auf großartige und erschütternde Weise die archaischen Beziehungsmuster, die Ausgrenzungsmechanismen und grausamen Menschenversuche auf, die in unserer aufgeklärten Welt auf kaum andere Weise wie im Mittelalter wirksam werden, wenn Menschen und Institutionen mit Beängstigendem (Krankheiten, die sie nicht beherrschen können, die unbekannt und neu sind, die vielleicht ein erstes Anzeichen der Nemesis sind) konfrontiert werden. Die bedauernswertesten Opfer dieser mittelalterlich anmutenden Mechanismen sind Kinder und Jugendliche mit ME und ihre Eltern. Anhand einiger Fallbeispiele wird die Dimension der Grausamkeiten deutlich, zu denen ganze Institutionen, Krankenhäuser, Jugendämter, Schulämter und sogar Gerichte im Sinne der kollektiven, der institutionellen Abwehr von Angst und Ohnmacht fähig sind. Mit Verstand und Humanität hat das, was diesen armen Wesen und ihren Familien passiert, nichts mehr zu tun. Berufsethik und hippokratischer Eid werden hier mit Füßen getreten.

Anhand des Umgangs mit der schweren organischen Krankheit ME zeigt Katharina Voss auf, wie Psychologie sich wieder einmal als Herrschaftsinstrument gegen Schwache, Kranke und politisch Unliebige missbrauchen lässt – und niemand begreift, dass dies erst der Anfang einer Entwicklung ist, die unsere gesamte Gesellschaft in die Inhumanität kippen lässt. Als psychologische Diagnose getarnte Schuldzuweisungen dienen sie als Rechtfertigungsideologie für Entsolidarisierungsprozesse – und was in Großbritannien schon zur Realität wird, bahnt sich hierzulande genauso an: soziale Leistungen wie Renten und Arbeitslosengeld werden kranken Menschen gestrichen, wenn sie sich nicht einer „psychologischen“ Zwangsbehandlung, vermittelt oder gar ausgeführt durch die Arbeitsämter oder „psychosomatische“ Kliniken, unterziehen und sie fallen ins Nichts. Hier wird das, was nur in einem herrschaftsfreien Raum auf freiwilliger Basis gelingen kann, zum Herrschaftsinstrument pervertiert, wird zur Waffe gegen Kranke. Nicht die Krankheit, sondern die Kranken werden bekämpft.

Man fragt sich, ob das, was Katharina Voss beschreibt, ein erstes Anzeichen eines neu aufkommenden Faschismus ist, der sich diesmal nicht gegen Juden, Schwarze oder Fremde richtet, sondern gegen Kranke, Alte und alle, die dem Wahnsinn einer sich immer stärker beschleunigenden Welt nicht mithalten können. Einmal wieder wird hier Psychologie als Waffe instrumentalisiert, um Macht- und finanzielle Interessen durchzusetzen, ein bekanntes Muster aus Diktaturen aller Art. Dieses Buch zeigt viel mehr auf, als die Misere der Menschen mit ME - es ist ein Dokument von Grausamkeiten, vom den-Kopf-in-den-Sand-stecken gegenüber Krankheiten, die uns alle bedrohen, gegenüber Schwäche, die ein immanenter Faktor menschlichen Lebens ist - und insofern geht dieses Buch uns alle an. Und es ist leider keine Verschwörungstheorie, sondern ein gründlich recherchiertes Dokument des Wahnsinns, der sich direkt vor unseren Augen, unter uns breitmacht. Katharina Voss‘ Buch ist nicht nur das beste, das bislang im deutschsprachigen (oder gar internationalen) Raum zu ME erschienen ist und damit ein MUSS für jeden ME-Patienten und sein soziales Umfeld, sondern mit seinen 200 Seiten Literaturangaben zugleich ein umfassendes Nachschlagewerk für Mediziner und andere professionelle Helfer, die sich in die Materie einarbeiten wollen.

Regina Clos

PS. Und sie hält uns mit http://meversuscfs.blogspot.de/ weiter auf dem Laufenden!

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