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09. Dezember 2009
Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de
Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.
Chronic Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalopathie - was ist das?
Kurzinfo
Das Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy CFS/ME ist eine in Deutschland noch wenig bekannte Erkrankung. In den USA wird sie auch als Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome - CFIDS - und in Großbritannien als Myalgische Enzephalomyelitis/Enzephalopathie - ME - bezeichnet. Die Weltgesundheitsorganisation klassifiziert sie als neurologische Erkrankung (ICD-10: unter G 93.3).
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Ärzte und Betroffene stehen oft vor einem Rätsel, wenn sie mit den massiven, extrem behindernden Symptomen des CFS konfrontiert werden. Die Patienten sind häufig so krank, dass sie über Monate und Jahre hinweg nicht mehr arbeiten, ja manchmal nicht einmal mehr die einfachsten Alltagsverrichtungen bewältigen können, während gleichzeitig bei den üblichen medizinischen Untersuchungen kein Befund erhoben werden kann. |
"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist." Charles Lapp, einer der führenden Forscher und Kliniker auf dem Gebiet des CFS/ME |
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"Der Tag, an dem ME den blödsinnigen Namen 'Chronic Fatigue Syndrom' bekam, war ein schlimmer Tag für die Kinder. Manche unserer Kinder können weder sprechen noch schlucken und müssen mit einer Sonde ernährt werden. Das ist nicht 'Erschöpfung' oder 'Müdigkeit'. Das ist die absolute Verheerung." Leserbrief von Jane Colby veröffentlicht am 12. Mai 2008
"It was a bad day for children when ME got called by the barmy name 'Chronic fatigue syndrome'. Some of our children can't speak or swallow and have to be tube fed. That is so not 'fatigue'. That is devastation." |
Dieser Widerspruch und das fehlende Wissen um die Erkrankung sind sowohl für die Betroffenen als auch für ihr Umfeld und ihre Ärzte kaum zu ertragen und verschärfen die ohnehin prekäre Lage der Patienten zusätzlich. Trotz sich verdichtender Hinweise auf charakteristische Abweichungen im Immunsystem, dem Energiestoffwechsel und neuroendokriner Funktionen gibt es noch keinen allgemein anerkannten Labortest, mit dem man CFS/ME eindeutig diagnostizieren könnte, so dass man die Diagnose auf das Vorliegen einer Reihe spezifischer Symptome stützen muss - sowie den Ausschluss anderer Erkrankungen, die eine ähnliche Symptomatik hervorrufen können. Die neue Kanadische Klinische Definition des CFS/ME (Kurzfassung in deutscher Sprache hier) kann bei der Diagnosestellung eine große Hilfe darstellen. |
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Die Forschung macht hier jedoch große Fortschritte. In den USA und Großbritannien ist man einem für CFS charakteristischen Genexpressionsprofil auf der Spur. Schon seit vielen Jahren weisen Forschungsergebnisse auf spezifische Anomalien im immunologischen, endokrinen und neurologischen Bereich hin, die bei anderen Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik nicht auftreten. |
"Diese Erkrankung hat mit Erschöpfung so viel zu tun wie eine Atombombe mit einem Streichholz. Es ist eine völlig absurde Beschreibung." Laura Hillenbrand, Autorin des Bestsellers Seabiscuit ("This illness is to fatigue what a nuclear bomb is to a match. It’s an absurd mischaracterization.") |
In anderen Ländern - vor allem im englischsprachigen Raum - ist das Wissen über diese Erkrankung schon sehr viel verbreiteter. Die internationale Forschung läuft, auch wenn es hier noch viele Hindernisse zu überwinden gilt. Die amerikanischen Gesundheitsbehörden, die Centers for Disease Control and Prevention, haben umfangreiche Informationen über CFS ins Netz gestellt. Große Patientenverbände in den USA, in Großbritannien und in Australien vermitteln ihren Mitgliedern nicht nur Unterstützung, sondern auch das jeweils Neueste über Forschung und Behandlungsansätze.
Um den Wissenstransfer aus dem Ausland zu beschleunigen, wurde diese Website im Oktober 2005 geschaffen. Sie finden hier neben einigen grundlegenden Informationen zu Diagnose und Behandlung (FAQs und Broschüren) hauptsächlich ausgewählte neue Informationen aus der Forschung, zu Behandlungsansätzen und zur der Situation der Erkrankten in anderen Ländern in den Artikeln des Monats und in den News.
Das CFS ist keine seltene Erkrankung. Große Prävalenzstudien aus den USA lassen vermuten, dass es auch in Deutschland zwischen 200.000 und 300.000 Erkrankte gibt!
Aktuelles Informationsblatt für Ihren Arzt - hier als pdf-Datei
Definitionen:
Die erste Defintion der Myalgic Encephalomyelitis von Acheson aus dem Jahr 1959 finden Sie hier.
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wird fortgesetzt.