Am 8. August 2008 wurde bei RTL Niedersachsen ein sehenswerter Beitrag über CFS ausgestrahlt. Die CFS-Patientin Nicole Krüger schildert auf überzeugende Weise ihre seit vier Jahren andauernde Erkrankung und räumt ebenso wie Prof. Stark von der Klinik Hamburg-Eppendorf mit den Mythen auf, die sich noch immer um das CFS ranken.

Nicole Krüger traf - wie viele CFS-Patienten - auf nicht informierte, ungläubige und zum Teil zynisch reagierende Ärzte und bekam statt Hilfe manch höhnische Bemerkungen zu hören. Prof. Stark erläutert u.a., dass die immer noch gängige Verwechslung von CFS und Depression zu Behandlungsansätzen führt, die für CFS-Patienten schädlich sind und dass neue Konzepte für die Versorgung der Patienten entwickelt werden müssten.

Den Beitrag kann man sich im Internet bei RTL-Reginal unter folgendem Link ansehen:

http://www.dgss.org/uploads/media/AWMF-Leitlinie_FMS-Langfassung_04042008.pdf

15. Juni 2008

3sat-Beitrag über CFS/ME

In der 3sat Sendereihe VIVO zum Thema Stress am 14. Juni 2008 gab es auch einen Beitrag über CFS/ME. Der Text zur Sendung und die Videobeiträge finden Sie in der Mediathek von 3sat:

• Videobeitrag über CFS/ME: http://www.3sat.de/mediathek/?obj=8658

• Textbeitrag: http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/vivo/vivo_titel.html

• Gesamtbeitrag zum Thema Stress: http://www.3sat.de/mediathek/?obj=8652

25. Mai 2008

Umweltmedizinische Tagung im Oktober in Berlin

Vom 3. bis 4. Oktober findet in Berlin die 8. Umweltmedizinische Jahrestagung statt. Das Thema lautet: "Umweltmedizin im Focus der klinischen Praxis - Differentialdiagnostik umweltmedizinischer Erkrankungen". Zahlreiche bekannte Forscher und Kliniker aus dem Bereich Umweltmedizin werden Vorträge halten, die sich mit den Krankheitsmechanismen, der Diagnostik und Therapie von Multisystemerkrankungen beschäftigen.

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité in Berlin wird über "Neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten beim Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS)" sprechen.

Nähere Einzelheiten zum Tagungsort, den Vortragenden und ein Anmeldeformular findet sich auf diesem Flyer zum Download

15. Mai 2008

Medienberichte zum Internationalen CFS-Tag

• Artikel in der WAZ vom 6. Mai 2008 über Chronic Fatigue Syndrom

• Artikel im Economist vom 8. Mai 2008 über die Konferenz am 6. Mai 2008 in Cambridge und die neuesten Erkenntnisse zur Genexpressionsforschung

• Artikel im Guardian über einen von CFS/ME Betroffenen

• BBC News über die Konferenz in Cambridge und Jonathan Kerrs Forschungsergebnisse zu 7 Untergruppen bei CFS/ME

• Innovations Report über José Monteras antivirale Behandlung bestimmter Fälle von CFS/ME

• Interview mit Derek Enlander bei YouTube über seine Form der Behandlung des CFS/ME

Fortsetzung folgt!

14. Mai 2008

"Sub Grouping and Treatments for ME/CFS"

3. Internationale CFS/ME Konferenz in London am 23. Mai 2008

Nur zur Erinnerung - weitere Informationen siehe Meldung vom 16. Januar 2008

Neueste Nachricht: Der Chief Medical Officer (CMO) und Vertreter des Medical Research Council (MRC) werden an der Konferenz teilnehmen. Da es sich hierbei um zentrale gesundheitspolitische "Institutionen" handelt, ist deren Teilnahme von enormer Bedeutung für die weitere Ausrichtung des offiziellen Umgangs mit CFS/ME-Patienten und der Verteilung von staatlichen Forschungsmitteln durch das MRC.

14. Mai 2008

Internationales Symposion zu viralen Infektionen bei Chronic Fatigue Syndrom und postviralem Erschöpfungssyndrom

Anlässlich der 6. Internationalen Konferenz der HHV-6 Foundation am 22.-23. Juni 2008 in Baltimore, USA, organisiert die International Association for CFS/ME eine Satellitenkonferenz zu viralen Infektionen bei CFS und postviralem Erschöpfungssyndrom.

Gut 10% aller Menschen, die an akuter Mononukleose oder anderen akuten Infektionen wie Ross-River-Fieber oder Q-Fieber oder Rickettsien erkranken, erholen sich nicht von der Infektion und entwickeln im Anschluss ein Chronic Fatigue Syndrom oder ein postvirales Erschöpfungssyndrom. Deshalb werden bei dieser Tagung internationale Experten über die Frage diskutieren, welche Rolle Viren wie Parvovirus B-19, HHV-6, Enteroviren, Borna-Viren oder Epstein-Barr-Virus bei CFS spielen.

Weitere Informationen über die Sprecher und die Tagesordnung finden Sie hier. Einen Flyer können Sie hier herunterladen.

1. Mai 2008

Mai 2008: Internationaler Aufklärungsmonat für Chemikalien-Sensitivität und toxische Schädigungen

Das Chemical Sensitivity Network wird im Mai zahlreiche Blogs zur Information über Multiple Chemikaliensensitivität (MCS) veröffentlichen. Ein Flyer kann hier heruntergeladen werden, ebenso eine Infobroschüre.

Kommentar: MCS gehört nach den im August 07, März 08 und Mai 08 auf dieser Seite veröffentlichten Artikeln ebenso zu den Multisystemerkrankungen wie CFS/ME. Die Betroffenen stehen vor den gleichen Problemen wie CFS/ME-Patienten, wenn es um Anerkennung, Diagnose und Behandlung, um öffentliches Bewusstsein und Gesundheitsversorgung geht. Eine Vernetzung von Aufklärungsarbeit und politischer Einflussnahme wäre sicherlich auf kurze oder lange Sicht sinnvoll. R.C.

1. Mai 2008

Neue Website zum Tode von Sophia Mirza:

http://www.sophiaandme.org.uk/

"Das Ziel dieser Website," so schreibt Criona Wilson, "ist aufzuzeigen, wie und was mit Sophia gemacht wurde, und vielleicht entsteht dadurch ein Bewusstsein dafür, welche Gräuel man ihr und anderen angetan hat, die an dieser schrecklichen Krankheit leiden. "

Unter dem Titel "Mittelalterliche Praktiken im 21. Jahrhundert" schreibt Sophias Mutter:

"Bei den Dokumenten auf dieser Website handelt es sich um die Originalbriefe, die die Ärzte und Sozialarbeiter selbst geschrieben haben. Aus ihnen geht klar hervor, wie sie die Maßgaben der Weltgesundheitsorganisation ignorieren. Seit Jahrzehnten geht man mit Tausenden von ME-Patienten in ähnlicher Weise um. Diese völlig unangebrachte Praxis muss aufhören. Am Tag bevor Sophia starb, versprach ich ihr, dass ihr Leben vielen anderen Menschen helfen würde. Sie antwortete: 'Dann war es all das wert.' Das waren ihre letzten Worte. Diese Website ist für all die Tausende, die an ME leiden, und für ihre Familien."

Bei YouTube kann man einen äußerst sehenswerten, weiteren Beitrag mit Criona Wilson ansehen, und zwar unter dieser Adresse:

http://www.youtube.com/watch?v=0Y_T5ylWUv4

Siehe auch die Berichte auf dieser Website unter:

http://www.cfs-aktuell.de/juni06_2.htm

http://www.cfs-aktuell.de/juni06_3.htm

19. April 2008

"Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS)"

- jetzt im Handel erhältlich

8. April 2008

Kinder und Jugendliche mit CFS/ME -

Konferenz in Brügge am 12. Mai 2008

Internationale Experten werden auf einer Konferenz im belgischen Brügge am 12. Mai 2008 ihre neuesten Erkenntnisse im Bereich CFS/ME darlegen. Es wird speziell um Kinder und Jugendliche mit CFS/ME gehen. Es sprechen u.a. Prof. Dr. De Meirleir, Belgien Prof. Dr. Saugstad, Norwegen, Dr. A. Quintana Garcia, Spanien Dr. Vermeulen, Niederlande, sowie Olaf Bodden, der an CFS/ME erkrankte ehemalige Nationalfußballer. Organisiert wird die Konferenz von der neu gegründeten Organisation MEAB, die sich speziell den Problemen von Kindern und Jugendlichen mit CFS/ME widmet.

28. März 2008

"Kampf gegen ein Simulantenimage"

Unter diesem Titel berichtet die Heidenheimer Neue Presse  mit heutigem Datum über eine Selbsthilfegruppe zu CFS/ME in Heubach/Heidenheim und das äußerst eingeschränkte Leben der Betroffenen. 

Kommentar: Ein lesenswerter Artikel, wie man ihn sich nicht nur für eine Lokalzeitung wünscht! R.C.

11. März 2008

Golfkriegssyndrom durch Chemikalien verursacht?

Der Bericht eines Ausschusses des US-Kongresses bringt jetzt das Golfkriegssyndrom mit der Exposition der Soldaten gegenüber verschiedenen Chemikalien in Verbindung. Nach diesem Bericht, der jetzt in den Proceedings of the National Academy of Sciences veröffentlicht wurde, leiden ein Drittel der Soldaten, im im Golfkrieg von 1991 im Einsatz waren, unter Erschöpfung, Muskel- und Gelenkschmerzen, Schlafstörungen, Ausschlägen, Atemstörungen und weiteren Gesundheitsschäden. Lange hat man von offizieller Seite das Golfkriegssyndrom als rein psychiatrischer Natur erklärt und Renten- und Entschädigungsansprüche der Betroffenen abgewiesen. 

Der jetzt veröffentlichte Artikel eines vom US-Kongress ernannten Ausschusses unter Leitung von Beatrice Golomb, der mehr als 100 Studien analysiert hat, kommt zu dem Schluss, dass verschiedene Chemikalien in Kombination mit einer genetischen Anfälligkeit der wahrscheinliche Auslöser des Leidens ist. Organophosphate, Pestizide, Nervengase, die bei der Zerstörung von Waffen frei wurden, Medikamente gegen die Auswirkungen von Nervengasen betrachtet man jetzt als die Ursache des Golfkriegssyndroms. "Es gibt übereinstimmende und überzeugende Belege für eine Verbindung zwischen einer bestimmten Gruppe chemischer Substanzen, den Acetylcholinesterase-Inhibitoren, und der Erkrankung der Golfkriegsveteranen," sagte Dr. Golomb gegenüber der Nachrichtenagentur Reuters. Zudem gibt es eine Korrelation zwischen der Menge der zum Schutz vor C-Waffen eingenommenen Dosis an Acetylcholinesterase-Inhibitoren - hier Pyridostigminbromid - und den chronischen Symptomen der Golfkriegsveteranen. Darüber hinaus werden Studien zitiert, nach denen Menschen, die diesen Substanzen im beruflichen Umfeld ausgesetzt waren, unter den gleichen Symptomen litten, wie die Golfkriegsveteranen.

Die BBC berichten hier über diese Studie und veröffentlichen eine Reihe erschütternder Leserbriefe.

Die University of California, an der Dr. Golomb arbeitet, berichtet hier über die Studie.

Auch der SPIEGEL berichtet über diese Studie.

Das Abstract der Studie mit dem Titel "Acetylcholinesterase inhibitors and Gulf War illnesses" finden Sie hier. 

Einen weiteren interessanten (schon älteren) Aufsatz zur Thematik von Dr. rer. nat. Anke Bauer finden Sie hier.

11.März 2008

"Wenn Alltagsdüfte krank machen"

Die Schleswig-holsteinische Zeitungsverlag berichtet am 10. März 2008 in einem ausführlichen Artikel über die schwer an MCS erkrankte Heike Walter, deren Schicksal bereits in der 37°-Sendung des ZDF dargestellt wurde (siehe Meldung vom 13. Februar). Den sehr lesenswerten Artikel finden Sie unter diesem Link.

13. Februar 2008

"Ich kann Dich nicht riechen" - ZDF-Sendung über MCS

Die ZDF-Sendereihe 37° strahlte am 12. Februar 2008 einen Beitrag über Multiple Chemikaliensensitivität (MCS) aus. Es kamen drei schwerst Betroffene zu Wort, die eindrücklich ihr teilweise extrem eingeschränktes Leben schilderten. 

Der äußerst sehenswerte Beitrag kann in der Mediathek auf der Website des ZDF abgerufen und angesehen werden. Weitere Informationen zur Sendung wie die Textbeiträge und die Beschreibung der Erfahrungen des Filmteams finden Sie unter dieser Webadresse: 
http://37grad.zdf.de/ZDFde/inhalt/14/0,1872,1020910_idDispatch:7391448,00.html?dr=1

Die Sendung wird wiederholt in 3sat am Donnerstag, den 21. Februar 2008 um 18.00 Uhr.

13. Februar 2008

Datenbank zur CFS/ME-Literatur auf dem neuesten Stand

Die umfassendste Datenbank zur Forschungsliteratur zu ME/CFS der schottischen Gruppe ME Research UK wurde erneut auf den neuesten Stand gebracht. Sie umfasst damit auch die Abstracts, die in MEDLINE  bis zum 31. Dezember 2007 aufgenommen wurden, sowie die neueste Ausgabe des Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Band 14, Ausgabe 3, 2007).

Sie finden diese Datenbank unter dieser Adresse: http://www.meresearch.org.uk/information/researchdbase/index.html 

Sie enthält mehr als 3.000 Forschungsarbeiten, dargestellt durch Abstracts und kurze Zusammenfassungen, sowie Leitartikel und Kommentare aus den Jahren 1956 bis 2007. Sie stellt damit eine leicht zugängliche, übersichtliche Informationsquelle für Ärzte, Forscher, Patienten, Angehörige und andere am Thema Interessierte dar. 

ME Research UK wird am 6. Mai 2008 eine Konferenz abhalten - siehe Meldung von 22. Januar 2008.

5. Februar 2008

9. Internationale Konferenz der IACFS/ME

Vom 12. bis 15. März 2008 wird in Reno, Nevada, die 9. Internationale Konferenz der International Association for CFS/ME stattfinden.

Der Titel Developing Interdisciplinary Collaborations weist auf die immer deutlicher werdende Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit hin, um das zunehmende Wissen um die Krankheitsmechanismen zu koordinieren, fortzuentwickeln und daraus spezifische Möglichkeiten der Diagnose von Untergruppen und deren Behandlung zu erhalten. Die Erkenntnisse in den Bereichen Virologie, Immunologie, Neurologie, Endokrinologie, Genexpression/Genetik, Epidemiologie und pharmakologischer Behandlungsansätze kreisen die Pathophysiologie des CFS/ME immer genauer ein. Eine Verständigung über die Disziplinen hinweg verspricht daher weitere Fortschritte. 

Einzelheiten zum Programm der dreitägigen Konferenz finden Sie hier.

30.Januar 2008

STERN-Artikel über CFS erschienen

Im heute erschienenen STERN-Magazin "Gesund leben" mit dem Thema "Volkskrankheit Stress" ist auch ein Artikel über CFS erschienen. Er ist online zugänglich unter dieser Webadresse: 

http://www.stern.de/wissenschaft/medizin/609252.html?nv=ma_ct

22.Januar 2008

New Horizons 2008 — International Conference on ME/CFS Biomedical Research am 6. Mai 2008

Eine weitere CFS/ME Konferenz wird im Mai in Großbritannien stattfinden, und zwar am 6. Mai in Cambridge. Veranstaltet wird die Tagung mit dem Titel "New Horizons 2008" von der britischen Forschergruppe ME Research UK in Zusammenarbeit mit dem Irish ME Trust. Tagungsort ist das Konferenzzentrum Wellcome Trust Conference Centre, das vom Londoner Flughafen Stansted Airport leicht zu erreichen ist.

Nähere Informationen zur Konferenz finden Sie hier. Ein Flyer mit Anmeldeformular kann hier heruntergeladen werden.

Die vorläufige Liste der Vorträge umfasst:

• Dr Vance Spence (Chairman, ME Research UK, and Senior Research Fellow, University of Dundee) — Overview of ME/CFS: the Research Challenge

• Prof. Nancy Klimas (University of Miami School of Medicine, Florida, USA) — Immunologic and Clinical Aspects

• Dr Stephen Graves (Australian Rickettsial Reference Laboratory, NSW, Australia) — Q fever, Rickettsia honei and ME/CFS

• Dr Neil Abbot (Research Fellow, Institute of Clinical Research, University of Dundee) — Systematic Review of Biomedical Studies in ME/CFS

• Annette Whittemore (President, Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, Center for Molecular Medicine, University of Nevada School of Medicine) — Biomedical research in Nevada

• Dr Gavin Spickett (Consultant Clinical Immunologist and Clinical Champion for the Northern Clinical Network Co-ordinating Centre (CFS/ME) Service, Newcastle Primary Care Trust, Newcastle upon Tyne) — The role of the CFS/ME Clinic

• Dr Julia Newton (Senior Lecturer, Institute of Cellular Medicine, Newcastle University) — Automonic investigations

• Dr Jonathan Kerr (Department of Cellular and Molecular Medicine, St George’s University of London) — Molecular studies

• Dr Byron Hyde (Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada) — Results from a longitudinal database

• Dr Faisel Khan (Vascular Diseases Research Unit, University Department of Medicine, Dundee) — Vascular and Inflammatory Aspects

16. Januar 2008

23. Mai 2008 - 3. Internationale Konferenz zu ME/CFS in London 

Die britische ME/CFS-Organisation IiME (Invest in ME) wird am 23. Mai 2008 ihre dritte internationale Konferenz abhalten. Das Thema der  Konferenz "Sub Grouping and Treatments for ME/CFS" wird internationalen Forschern die Möglichkeit geben, die neuesten Ergebnisse zur Bildung von Subgruppen und neue Behandlungsansätze vorzustellen. 

Auf dem Tagungsprogramm stehen Vorträge von Dr. Leonard Jason, Dr. John Chia, Dr. Martin Lerner, Prof. Malcom Hooper, Dr. Julia Newton, Dr. Irving Spurr, Dr. Jonathan Kerr und Dr. Judy Mikovits. Nähere Angaben zur bisherigen Arbeit und Spezialisierung der Vortragenden finden Sie hier. Ein Konferenzflyer informiert über die wichtigsten Daten und Inhalte.

Für die Teilnahme an der Tagung ist eine Anmeldung erforderlich, die Sie hier online vornehmen können. Die Konferenz wird wahrscheinlich genauso wie die früheren Konferenzen als Weiterbildungsmaßnahme anerkannt (CPD accredited). 

18. November 2007

BBC berichtet ausführlich über CFS/ME und die NICE-Guidelines

Ein BBC-Interview mit Dr. Charles Shepherd, Dr. Sarah Jarvis und der schwer an CFS/ME erkrankten Patientin Annette Barclay kann jetzt bei YouTube unter dieser Adresse angesehen werden. 

Anlass der Sendung ist die Klage einer Gruppe von Patienten vor dem obersten Gericht Großbritanniens gegen diese NICE-Richtlinien. 

Seit dem Erscheinen der NICE-Guidelines am 22. August 2007 ist in Großbritannien eine heftige Debatte entbrannt (Bericht dazu hier). Patienten wie Patientenvertreter und auch zahlreiche Ärzte kritisieren die Richtlinien zur Behandlung des ME/CFS heftig. Sie ignorierten die biomedizinische Forschung zu dieser Erkrankung komplett, würden unspezifische Fälle von chronischer Erschöpfung mit dem durch die WHO unter G 93.3. gelisteten ME/CFS vermengen, seien einseitig auf die Empfehlung von Graded-Exercise (GET) und kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) ausgerichtet und würden damit Behandlungsansätze empfehlen, die der überwiegenden Mehrzahl der Betroffenen nicht nur nichts nützt, sondern sogar schweren Schaden zufügt. 

Die seit 25 Jahren erkrankte Annette Barclay schildert in dieser Sendung in klaren und bewegenden Worten ihr alltägliches Leid, ihren alltäglichen Überlebenskampf. Ihr Leben sei wirklich nicht lebenswert, da sie den größten Teil des Tages im Bett oder auf dem Sofa verbringen müsse und nicht einmal die Kraft habe, sich selbst zu versorgen - und sie sei bereit, alles zu tun, egal was es sei, um eine Besserung zu erzielen. Sie habe deshalb zu Beginn ihrer Erkrankung ein Graded-Exercise-Programm und CBT mitgemacht, aber das hätte sie sehr viel kränker gemacht hat, als sie es zuvor gewesen war. 

Charles Shepherd, selbst an ME/CFS erkrankt, wiederholt in diesem Interview seine Kritik, die er bereits vielfach geäußert hat und plädiert für ein Aktivitätsmanagement, das etwas ganz anderes sei als Graded-Exercise.

Die BBC haben in den vergangenen Wochen in "You and Yours" eine ganze Serie von Berichten und Interviews zum Thema gesendet. Die Transcripts der Sendungen können hier eingesehen werden:

• Sendung vom 12.11.07

• Sendung vom 09.11.07

• Sendung vom 8.11.07

• Sendung vom 7.11.07

• Sendung vom 5.11.07

• Sendung vom 2.11.07

Diese Sendungen führte zu einer heftigen Debatte und zahlreichen Beiträgen von ME/CFS-Patienten in einem Online-Forum der entsprechenden Sendung.

7. November 2007

"Chronische Erschöpfung: Wenn jeder Schritt zur Qual wird"

- so titelt die Passauer Neue Presse in einem Artikel vom 6.11.07. Die Informationen, die hier über die Ursachen, die Diagnose und mögliche Behandlungsansätze gegeben werden, entsprechen weitgehend dem Stand der Wissenschaft. Der Unterton des Artikels ist geprägt von Einfühlsamkeit und Verständnis für die Betroffenen. Die sonst häufig in Veröffentlichungen zum CFS/ME zu findenden Vorurteile und Falschinformationen sucht man hier vergebens, auch wenn Klinikleiter die Gelegenheit bekommen haben, ihre Behandlungsverfahren anzupreisen, die nicht unbedingt spezifisch auf CFS/ME abzielen. 

Der Fallbericht ist äußerst eindrucksvoll und beschreibt sehr gut die Erfahrungen eines Betroffenen mit der Krankheit als solcher, aber auch mit den Reaktionen seiner Umwelt.

22. September 2007

IACFS-Konferenz im Oktober 07 in Oslo 

Unter der Schirmherrschaft der norwegischen Patientenorganisation Norges Myalgisk Encefalopati Forening findet am 18. und 19. Oktober 2007 eine Konferenz der International Association for CFS/ME statt. Führende Forscher werden an diesen beiden Tagen Vorträge halten, u.a. Nancy Klimas, Leonard Jason, Kenny De Meirleir, Lucinda Bateman, Biergitta Evengård, Fred Friedberg, Charles Lapp, David Bell, Hirohiko Kuratsune, Gudrun Lange und verschiedene Professoren von norwegischen Universitäten. 

Achtung - Programmänderung! 

Das Konferenzprogramm für den ersten Konferenztag (gedacht für Patienten) können Sie hier herunterladen, das Programm für den zweiten Konferenztag (gedacht für Ärzte) finden Sie hier als Word-Datei.

Eine Anmeldung muss bis zum 2. Oktober über die Website der norwegischen Patientenorganisation erfolgen: http://www.me-forening.no/ 

21. September 2007

Enteroviren-Studie von CFS/ME-Forscher begrüßt

Jonathan Kerr, bekannt durch seine Genexpressionsstudien auf dem Gebiet des CFS/ME, diskutiert in einem gerade erschienenen Kommentar die Relevanz der neuesten Forschungsergebnisse zu Enteroviren bei CFS-Patienten. (siehe Meldung vom 17. Sept. 2007) 

Die Rolle von Enteroviren als Auslöser und perpetuierender Faktor bei CFS/ME werde schon seit Jahrzehnten beschrieben und diskutiert. Er nimmt auf zahlreiche Studien Bezug, in denen der Magen-Darm-Trakt und die Muskeln von CFS/ME-Patienten auf einen Befall mit Enteroviren untersucht wurden - mit unterschiedlichen Ergebnissen. 

Er glaubt nicht, dass die von Chia und Chia gefundene hohe Infektionsrate rein zufällig sei oder nur eine Begleiterscheinung, die auf andere Krankheitsmechanismen zurückzuführen sei. Diese gründliche Studie von Chia und Chia hält er für äußerst wichtig und wertvoll. Es müsse nun untersucht werden, wie deren Ergebnisse mit der bereits bekannten Pathogenese des CFS/ME in Übereinstimmung gebracht werden könnten. 

Den Originalartikel von Jonathan Kerr mit einer ausführlichen Literaturliste zu den bisherigen Enterovirus-Studien finden Sie hier: http://www.cfids-cab.org/rc/Kerr-2.pdf

17. September 2007

Enteroviren als Ursache des CFS?

Eine gerade erschienene Studie* lässt auf einen Zusammenhang zwischen Enterovirenbefall im Magen und ME/CFS schließen. John Chia and Andrew Chia aus Torrence in Kalifornien haben 165 ME/CFS-Patienten mit seit langem bestehenden Magen-Darm-Beschweren mittels einer Magensonde untersucht. 82 Prozent der entnommenen Proben wiesen einen Befall mit Enteroviren auf, verglichen mit nur 7 Prozent bei der Kontrollgruppe von 34 gesunden Personen. Diese Infektionen waren bei den über einen langen Zeitraum (2-8 Jahre) untersuchten Patienten chronisch.

Es gibt mehr als 70 verschiedene Enteroviren, die Magen-Darm- und Atemwegserkrankungen hervorrufen können. Sie befallen das zentrale Nervensystem, das Herz und die Muskeln.

Die Autoren sagen, frühere Studien hätten zwar einen Zusammenhang zwischen Enterovirusinfektionen und chronischer Herzmuskelentzündung, Diabetes vom Typ 1 und neuromuskulären Erkrankungen ergeben, aber das Konzept der persistierenden Enterovireninfektion bliebe weiterhin umstritten. Es könne auch sein, dass der hohe Prozentsatz an Enterovirenbefall in ihrer Studienkohorte ein starke regionale Verbreitung widerspiegele. 

Wenn ihre Studienergebnisse bestätigt würden, dann könnten diese Magenuntersuchungen als Test für eine Infektion und als Kontrolle genutzt werden, ob eine antivirale Therapie erfolgreich gewesen sei. Auch könne so eine Quantifizierung der subjektiven Beschwerden vorgenommen werden.

Charles Shepherd, der medizinische Berater der ME Association, sagte: "Diese Ergebnisse lassen die Frage aufkommen, ob eine Behandlung mit antiviralen Medikamenten von Nutzen sein könnte."

Der Artikel ist im Journal of Clinical Pathology (BMJ) veröffentlicht. Das Abstract kann hier eingesehen werden, der Gesamttext hier. Die Autoren beschließen ihren Artikel mit folgenden Aussagen:

Sogar FOCUS online berichtet über diese Studie, interessanterweise in der Rubrik "Psychologie". Auch die hinzugefügten Links zum Thema "Burnout" belegen, dass die Fokus-Redaktion ME/CFS offenbar - fälschlicherweise - psychologischen Erkrankungen zuordnet, während die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert. Immerhin findet sich auch ein Link zu einem Bericht über die Genexpressionsstudien von Jonathan Kerr. Der Bericht zu Enteroviren findet sich hier:

 http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/psychologie/news/chronische-muedigkeit_aid_132878.html

9. September 2007

Video-DVDs der "Invest in ME"-Konferenz erschienen

Die britische Patientenorganisation Invest in ME hatte am 1.-2. Mai 2007 in Westminster die „International IiME ME/CFS Conference 2007“ abgehalten. Ein Video der beiden Konferenztage kann jetzt für 16 Pfund (etwa 24 Euro, incl. Porto) bestellt werden bei www.investinme.org bzw. unter der Email-Adresse: info@investinme.org 

Die DVD-Sammlung enthält die Aufzeichnungen aller Vorträge sowie diverse Interviews mit den Vortragenden und die Podiumsdiskussionen. Die Fülle der Informationen, die hier über die neueste Forschung und effektive Behandlungsmöglichkeiten geboten werden, macht den Erwerb der Konferenzvideos zu einer lohnenden Anschaffung.

Auf den insgesamt 4 DVDs finden sich die Vorträge von 

• Mr. Norman Lamb (Member of Parliament, UK), 

• Dr. Derek Pheby (National ME Observatory, UK), 

• Dr. Jonathan Kerr (St. George's University, London, UK), 

• Mrs Anette Whittemore (Whittemore-Peterson Institute, Nevada, USA), 

• Professor Kenny De Meirleir (Free University, Brussels, Belgium), 

• Dr. Daniel Peterson (Whittemore-Peterson Institute, Nevada, USA), 

• Dr. Vance Spence (ME Research UK), 

• Professor Malcom Hooper (University of Sunderland, UK), 

• Mrs Ellen Piro (Norwegische ME Patientenorganisation), 

• Dr. Byron Hyde (Nightingale Foundation, Canada), 

• Dr. Ian Gibson (Member of Parliament, UK), 

• Professor Martin Pall (Washington State University, USA), 

• Dr. Abhijit Chaudhuri (Essex Centre for Neurological Science, UK), 

• Dr. Sarah Myhill (praktizierende Ärztin, Wales, UK), 

• Dr. Nigel Speight (Pädiater, University Hospital, Durham, UK).

Einen deutschsprachigen Kurzbericht von der Konferenz mit Bildern finden Sie hier.

Vortragende und Teilnehmer der „International IiME ME/CFS Conference 2007“ (ganz links im Bild: Jonathan Kerr, Malcom Hooper, Kenny De Meirleir)

Nachtrag: Eine englischsprachige Zusammenfassung der Vorträge finden Sie hier:

http://www.mesite.dk/InvestInMEconf2007.htm 

22. August 2007

NICE Guidelines veröffentlicht

Die von der britischen Regierung in Auftrag gegebenen Richtlinien zur Diagnose und Behandlung des CFS/ME wurden mit dem heutigen Datum veröffentlicht. Diese vom National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) erstellten Empfehlungen für Ärzte und andere Mitarbeiter des Nationalen Gesundheitsdienstes NHS werden jedoch von den meisten Patientenorganisationen Großbritanniens aufgrund der einseitigen Empfehlung von stufenweiser Aktivierung und Verhaltenstherapie kritisiert und abgelehnt. Die schwer Erkrankten ME/CFS-Patienten würden ebenso wenig berücksichtigt wie bereits vorhandene und erprobte medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten der Symptome.

Einen kurzen Bericht zur Entstehung der NICE Guidelines und zur Kritik der Patientenorganisationen finden Sie hier.

Die einzelnen Dokumente der NICE Guidelines können Sie hier herunterladen: http://www.nice.org.uk/CG53 

Eine Presseerklärung von NICE finden Sie hier: http://www.nice.org.uk/page.aspx?o=449472 

Über weitere Reaktionen der Patientenorganisationen, Forscher und Aktivisten wird demnächst an dieser Stelle berichtet werden.

3. August 2007

Informationsblatt für Ihren Arzt 

zur Öffentlichkeitskampagne der CDC 

Hier als pdf-Datei zum Herunterladen

Wenn Ihr Arzt noch immer Zweifel an der Realität und der organischen Natur Ihrer Erkrankung hat, dann geben Sie ihm dieses zweiseitige Informationsblatt. Hier steht in kurzen, verständlichen Worten, wie man in den USA mit dem Chronic Fatigue Syndrom umgeht: die Centers for Disease Control and Prevention, eine international anerkannte und führende Institution des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums, führen derzeit eine 6-Millionen-Dollar teure Öffentlichkeitskampagne durch, um auf die Notwendigkeit einer frühzeitigen Diagnose und richtigen Behandlung des CFS hinzuweisen. Auch der größte US-amerikanische Ärzteverband, das American College of Physicians, begrub in einem kürzlich erschienenen Artikel die Mythen, die sich noch immer - auch innerhalb der Ärzteschaft - über das CFS halten.

10. Juli 2007

Web Video von Dorothy Wall 

Dorothy Wall, Autorin des viel gelobten Buches Encounters with the Invisible, hat nun ein Web-Video bei You Tube eingestellt. Sie berichtet darin über die Entstehung ihres Buches, einer fesselnden Verschmelzung von medizinischen, historischen, politischen und sozialen Aspekten der Krankheit einerseits und der Schilderung ihrer persönlichen Erfahrungen mit dieser lähmenden und entkräftenden Krankheit andererseits. 

Die Übersetzung des ersten Kapitels finden Sie im Artikel des Monats April 06 II. Eine ausführliche Buchbesprechung finden Sie im Artikel des Monats April 06 III.

Ein (schriftliches) Interview mit der Autorin finden Sie hier.

Trotz zahlreicher Bemühungen ihrer Literaturagentin und eines bekannten deutschen Literaturagenten (und der Autorin dieser Website) konnte bislang kein deutscher Verlag für dieses auf hohem sprachlichen und inhaltlichen Niveau geschriebene Buch gefunden werden. Vorläufig ist es also nur in englischer Sprache erhältlich, z.B. hier bei Amazon für 18,95 €.

6. Juli 2007

New Horizons: Konferenzbericht und DVD veröffentlicht 

"New Horizons International Conference on ME/CFS Biomedical Research" war der Titel einer Konferenz, die die Forschergruppe ME Research UK am 25. Mai 2007 an der Heriot-Watt Universität in Edinburgh abgehalten hat. Jetzt liegt ein ausführlicher Konferenzbericht vor sowie ein DVD-Set, das für 6 £ (etwa 9 Euro) bestellt werden kann (Adresse hier).

130 Teilnehmer waren anwesend: Forscher auf dem Gebiet der Biomedizin des ME/CFS, Vertreter der verschiedener Gesundheitsberufe und Delegierte von Selbsthilfegruppen aus Großbritannien, Norwegen, Kanada und Ägypten. Fast alle großen Patientenorganisationen Großbritanniens waren vertreten. 

Die Tagung hatte zum Ziel, Forscher zusammenzubringen, die daran arbeiten, die biomedizinischen Grundlagen des ME/CFS zu verstehen. Darüber hinaus sollte sie auf die Notwendigkeit weiterer biomedizinischer Forschungsprogramme hinweisen. Das Tagungsprogramm umfasste neben einleitenden Vorträgen Präsentationen von Wissenschaftlern aus Schottland, England, den USA, Kanada, Belgien, Spanien und Japan. Deutschland war weder mit vortragenden Forschern noch mit anderen Teilnehmern vertreten.

Eine Liste der Vortragenden finden Sie hier.

23. Juni 2007

"Burnout als Rentenfall"

Das ist die Überschrift eines Artikels in der Frankfurter Rundschau vom 19. Juni 2007. Ein Manager, der an Burn-Out erkrankt ist, hat den Prozess gegen seine Versicherung um eine Berufsunfähigkeitsrente gewonnen. Die Continentale zog ihre Berufungsklage zurück, nachdem das Oberlandesgericht München das Urteil des Landgerichts München 1 bestätigt hat. Somit ist das Urteil  Az.: 25 O 19798 / 03  rechtskräftig. Nach dem Urteil muss der Versicherer nun etwa 148 000 Euro Rente auszahlen und 65 000 Euro an Beiträgen erstatten.

Zitat aus der FR: 

"Mehr als drei Jahre lang hatte Rechtsanwalt Klaus von Schirach für einen Finanzmanager vor dem Münchener Gericht gestritten. Heute ist er sicher, Wichtiges für die Anerkennung des Krankheitsbildes geleistet zu haben. "Ich kann mir vorstellen, dass das Urteil große Präzedenz hat." Hans-Günther Becker-Lühl vom Deutschen Anwaltsverein sieht es ähnlich: Es sei die erste Entscheidung, in der eine psychische Erkrankung als Burn-out anerkannt werde. (...)

23. Juni 2007

Arzneimittelbehörde der USA lässt Mittel zur Behandlung der Fibromyalgie zu

Die Food and Drug Administration der USA hat ein Mittel zur Behandlung von Epilelepsie nun auch zur Behandlung der Fibromyalgie zugelassen. In einer Pressemitteilung teilt die FDA mit, dass das Medikament "Lyrica®" der Firma Pfizer Inc einen wichtigen Fortschritt in der Behandlung der Schmerzen bei Fibromyalgie darstelle, dass es aber nicht allen Patienten helfe. Das ergaben die klinischen Studien, auf die die FDA diese Zulassung stützt. 

Auf mögliche Nebenwirkungen des Wirkstoffs Pregabalin wird explizit hingewiesen. Dazu gehörend leichter Schwindel, Schläfrigkeit, verschwommenes Sehen, Gewichtszunahme, trockener Mund und geschwollene Hände und Füße. Es wurde auch über eine Beeinträchtigung der Motorik, der Konzentration und der Aufmerksamkeit berichtet. Laut Roter Liste ist die Liste "sehr häufiger" Nebenwirkungen recht umfangreich und enthält einige der zentralen Symptome des Chronic Fatigue Syndroms wie etwa Abgeschlagenheit, Benommenheit, Koordinationsstörungen, Aufmerksamkeits- und Gedächtnisstörungen. Es gilt hier wie bei jedem Medikament, den möglichen Nutzen gegenüber dem möglichen Schaden sorgfältig abzuwägen. Der Wirkungsmechanismus des Medikaments sei noch nicht geklärt.

Auch das Deutsche Ärzteblatt berichtet hier ausführlich über diese Zulassung. Das Mittel ist seit September 2004 auch in Deutschland zugelassen, und zwar für die Indikation „Periphere und zentrale neuropatische Schmerzen im Erwachsenenalter“. Dazu gehören etwa Nervenschmerzen bei Diabetes und Gürtelrose.

Pressemitteilung der FDA

Pressemitteilung des Herstellers

Abstract der Studie Arnold et al.

Abstract der Studie Crofford et al

14. Juni 2007

CFS-Videos bei youtube

Das Thema CFS hat auch bei youtube Einzug gehalten. Unter dem Stichwort CFS liefert eine Suchanfrage viele Treffer der unterschiedlichsten Art. Besonders interessant ist ein Zusammenschnitt der CDC-Pressekonferenz vom 3. Januar 2006.

11. Juni 2007

Größter Ärzteverband der USA "begräbt die Mythen um CFS"

In der Mai-Ausgabe seines Magazins ACP Observer beschäftigt sich die renommierte Ärztevereinigung der USA, das American College of Physicians, mit den neuesten Ergebnissen zu Forschung und Diagnose des CFS. Unter dem Titel "Putting chronic fatigue syndrome's myths to bed" werden gegenüber der amerikanischen Ärzteschaft die Mythen, die das CFS bislang umgaben, endgültig zu Grabe getragen. Auf wenigen Seiten bietet der Artikel von Jessica Berthold einen Einblick in die Grundlagen und vermittelt eine Vorstellung von der Schwere der Symptomatik. Die wichtigsten diagnostischen Schritte werden ebenso aufgezählt wie die entscheidenden Forschungsergebnisse zur Pathogenese der Erkrankung und zu den bislang vorhandenen Möglichkeiten der Behandlung des CFS.

Damit folgt das American College of Physicians der Linie der Centers for Disease Control and Prevention CDC, die mit einer Medienkampagne auf die Problematik der Erkrankung und ihre schwerwiegenden ökonomischen Folgen hinweisen und über die Notwendigkeit einer frühen Diagnose aufklären wollen. Epidemiologische Studien unter der Schirmherrschaft der CDC haben ergeben, dass die Prognose der Erkrankung um so besser ist, je früher man sie erkennt und mit Hilfe eines geeigneten Krankheitsmanagements angeht.

Deshalb geht man seitens der CDC und nun auch des ACP mit solider Aufklärung gegen die Mythen und Vorurteile gegenüber der Erkrankung und den von ihr betroffenen Menschen vor. 

Den für medizinische Laien ebenso wie für medizinisches Fachpersonal empfehlenswerten Artikel im ACP-Observer finden Sie hier (in englischer Sprache).

5. Juni 2007

Pacing - neue Broschüre von Ellen Goudsmit

Die Psychologin Ellen Goudsmit, selbst von CFS/ME betroffen, hat jetzt eine überarbeitete Fassung ihrer Broschüre zum Pacing herausgegeben. 

In der Zusammenfassung heißt es:

„Dieser Überblick bietet eine Einführung in das Konzept des Pacing, einer Strategie, die Menschen mit Chronic Fatigue Syndrom (CFS) helfen kann, mit ihrer begrenzten Energie umzugehen und Rückfälle durch Anstrengung zu vermeiden. Pacing berücksichtigt den Plateaueffekt, der in der Literatur beschrieben wird, und bietet eine geeignete therapeutische Option für die Subgruppe der CFS-Patienten mit anormaler metabolischer und immunulogischer Reaktion auf körperliche Belastung. Die Auswertung der vorhandenen Belege und der Literatur lässt darauf schließen, dass Pacing angemessen und hilfreich ist, aber dass es lediglich als ein Bestandteil eines individualisierten, multi-dimensionalen Behandlungsprogrammes angeboten und in regelmäßigen Abständen überprüft werden sollte. Weder das Grundprinzip des Pacing noch die Ergebnisse kontrollierter Studien untermauern die Behauptung einiger Patientenorganisationen, dass Pacing eine „Therapie“ für CFS sei.“ 

Die frühere Version des Textes von Ellen Goudsmit finden Sie hier in deutscher Sprache. 

3. Juni 2007

Vorstand des Fatigatio im Amt bestätigt

Die Mitgliederversammlung des Fatigatio, die gestern in Mannheim stattfand, hat jeweils mit großer Mehrheit den Vorsitzenden Harald Missal und die stellvertretende Vorsitzende Edelgard Klasing im Amt bestätigt. Es herrschte eine konstruktive Atmosphäre, und das "neue" Team hat allein mit der reibungslos verlaufenden Durchführung der Veranstaltung und der Mitgliederversammlung seine Kompetenz unter Beweis gestellt. 

v.l.n.r.: Marlies Zurhorst, das "Zentrum" in der Geschäftsstelle in Berlin, Andreas Goosmann, der "Kassenwart", Edelgard Klasing, stellvertretende Vorsitzende, Harald Missal, Vorsitzender, und Christa Wackler und Edwin Urban.

12. Mai 2007

Neues Journal of Chronic Fatigue Syndrome erschienen

In der neuen Ausgabe des Journal of Chronic Fatigue Syndrom finden sich erneut hochinteressante Forschungsberichte zum CFS. In einer Arbeit von Frémont et al. (Volltext hier) wird beschrieben, dass die Deregulation des Antiviralen Pfades beim Chronic Fatigue Syndrome die Produktion von Stickoxid in Immunzellen induziert. Die Ergebnisse der Studie lassen darauf schließen, dass die chronischen Entzündungsprozesse infolge der übermäßigen Produktion von Stickoxid bei CFS eine wichtige Rolle spielen und dass die normale Auflösung dieser entzündlichen Prozesse durch die Aktivierung von NF-kB und die Induktion des Zelltods gestört ist. Diese Beobachtungen würden, so die Forscher, neue Wege für die Suche nach therapeutischen Interventionen aufzeigen.

Ein weiterer Aufsatz von Gottfries et al. hat die Ergebnisse der langfristige Behandlung von CFS- und FM-Patienten mit einem Staphylokokken-Toxoid zum Gegenstand (Volltext hier). Die von Beginn der Behandlung an erzielte Besserung hielt auch noch ein Jahr danach an.

Hier finden Sie das Inhaltsverzeichnis mit Links zu den jeweiligen Abstracts und weitere Angaben zum Journal und früheren Ausgaben.

10. Mai 2007

Internationale Konferenz zur ME/CFS Forschung in Edinburgh - "New Horizons"

Am 25. Mai 2007 veranstaltet die Forschergruppe ME Research UK in Zusammenarbeit mit dem Irish ME Trust  eine Konferenz zur biomedizinischen Forschung auf dem Gebiet des ME/CFS. Ebenso wie auf der großen ME/CFS-Konferenz in London am 1. und 2. Mai 2007 (siehe unten) werden auch hier internationale Forscher und praktizierende Ärzte ihre Arbeiten vorstellen, ihre Ideen austauschen und die entscheidenden Herausforderungen für die Zukunft herausarbeiten. Forscher aus Großbritannien, USA, Kanada, Belgien, Japan und Spanien werden Vorträge halten.

Eine Liste der Vorträge finden Sie hier.

(siehe auch Meldung vom 6. Juli 2007 zum Konferenzbericht und zur DVD-Aufzeichnung.)

6. Mai 2007

Londoner Konferenz von Invest in ME ein großer Erfolg

Bericht und Bilder von Regina Clos

Ein erster Bericht über die CFS/ME-Konferenz der Gruppe Invest in ME am 1. und 2. Mai 2007 in Westminster/London liegt vor, ebenso wie eine Bildergalerie von der Konferenz, die Liste der Vortragenden, ein Link zur Konferenzbroschüre und zum Tagungsprogramm sowie zur Bestellmöglichkeit eines Konferenzvideos auf DVD. Näheres finden Sie hier. 

Ein ausführlicher Bericht von dieser Konferenz ist für Juni 2007 auf dieser Website geplant.

17. März 2007

Großbritannien: zwei große ME/CFS-Konferenzen im Mai 2007

Im Mai 2007 finden in Großbritannien gleich zwei bedeutende wissenschaftliche Tagungen mit hochkarätigen Forschern auf dem Gebiet des ME/CFS statt:

• Invest in ME wird am 1. und 2. Mai 2007 in Westminster in London eine Konferenz veranstalten. Ein internationales Gremium an Experten wird erwartet und die neuesten Ergebnisse zu Forschung und Behandlung des CFS/ME darstellen und diskutieren, u.a. Abhijit Chaudhuri, Kenny De Meirleir, Ian Gibson, Malcom Hooper, Byron Hyde, Nigel Speight, Jonathan Kerr, Sarah Myhill, Derek Pheby, Ellen Piro, Basant Puri, Martin Pall, Vance Spence und Anette Whittemore. Die Veranstaltung richtet sich an Ärzte und Forscher, an alle Angehörigen der medizinischen Berufe, an Politiker sowie Betroffene und ihre Angehörigen und Mitglieder von Patientenorganisationen. Es handelt sich um eine offiziell anerkannte Fortbildungsveranstaltung für Ärzte, die von den Royal Colleges of Medicine akkreditiert wurde. Das umfangreiche Konferenzprogramm kann hier eingesehen werden. Ein Flyer liegt hier als pdf-Datei vor, und die Möglichkeit zur online-Anmeldung finden Sie hier.

• New Horizons ist der Titel der zweiten Konferenz, die am 25. Mai 2007 in Edinburgh von der schottischen Forschergruppe ME Research UK veranstaltet. Fünf Vorträge sind vorgesehen: Jo Nijs von der Universität in Brüssel wird über physikalische Medizin und körperliches Training sprechen, Nancy Klimas von der Universität Miami über die Immunologie bei ME/CFS, Jonathan Kerr über molekulare Studien zum CFS, Jill Belch und Vance Spence von der Universität Dundee über vaskuläre und inflammatorische Aspekte des ME/CFS und die (selbst von CFS betroffene) Psychiaterin Eleanor Stein aus Kanada wird über die Veränderungen in den letzten 10 Jahren hinsichtlich psychologischer Interventionen bei ME/CFS sprechen. Verschiedene Präsentationen zur Immunologie, Schmerz, Aktivität, Nah-Infrarotspektroskopie, Entzündungsmarker bei Kindern etc. sind angekündigt. Ein Flyer mit Anmeldeformular kann hier heruntergeladen werden.

7. März 2007

Berliner Morgenpost: "Chronische Müdigkeit durch Herpes"

Ein ausführlicher Artikel zu möglichen viralen Ursachen des CFS findet sich in der Berliner Morgenpost vom 6. März 2007, unter dem Titel "Chronische Müdigkeit durch Herpes". Neben einer Beschreibung der Symptomatik des CFS finden sich Hinweise auf die Studie von Montoya et al. mit dem antiviralen Mittel Valganciclovir. Die Aussage des Artikels, auch Krebspatienten würden - infolge Chemotherapie oder Bestrahlung - unter CFS leiden, ist insofern problematisch oder als falsch zu beurteilen, als Krebs ein Ausschlusskriterium für die Diagnose eines CFS ist. Denn hierbei ist die Ursache der Erschöpfung bekannt. Damit fallen Krebspatienten nicht unter die Falldefinition des CFS, auch wenn die Symptomatik der von CFS-Patienten ähnlich sein kann.  

Ein entsprechender Leserbrief wurde von der Autorin dieser Website eingesandt. R.C.

16. Februar 2007

"Wenn Müdigkeit krank macht" - 

Sendung im HR-3-Fernsehen am 15.2.07 über "chronische Müdigkeit".

In einem offenen Brief nimmt die Autorin dieser Website zu dieser Sendung Stellung. Der Brief erging an die Redaktion Ratgeber Gesundheit des HR-3 und kann hier eingesehen werden.

15. Februar 2007

Zusammenfassung der IACFS-Konferenz als online-Video zugänglich

Ein kostenlos zugängliches Video der IACFS-Konferenz wurde jetzt von der Firma Instatapes ins Internet gestellt. Es zeigt Anthony Komaroff M.D, der die wichtigsten Ergebnisse der Konferenz und damit der CFS/ME-Forschung der letzten Jahre zusammenfasst. Dieses Video finden Sie unter dieser Adresse: http://www.instatapes.com/IACFS/06/player.HTM

Das gesamte Video kann hier bestellt werden (siehe auch Meldung vom 23. Januar 2007).

15. Februar 2007

IACFS-Konferenzbericht von Charles Lapp 

Charles Lapp, einer der Pioniere der Erforschung und Behandlung des CFS, hat eine weitere schriftliche Zusammenfassung wichtiger Ergebnisse der IACFS-Konferenz veröffentlicht. Dieses (englischsprachige) Dokument kann hier als pdf-Datei heruntergeladen werden. Schon in früheren Jahren haben seine Konferenzprotokolle wesentlich zur Verbreitung der Ergebnisse der Tagungen beigetragen. Das Protokoll der vorhergehenden Konferenz vom Oktober 2004 finden Sie hier auf dieser Website in deutscher Sprache. 

13. Februar 2007

Grundlegende Forschung zu genetischen Ursachen des ME/CFS tritt in eine neue Phase

Von Tony Britton

Montag, 12. Februar 2007 

Die grundlegende Forschung, die in einer von der ME Association finanzierten Studie über die genetischen Ursachen des ME/CFS durchgeführt wird, tritt mit dem Arbeitsbeginn eines Vollzeit-Forschungsassistenten in das Team an der Glasgower Caledonian University heute in eine neue Phase. Die Studie – die insofern international führend ist, als sie, verglichen mit anderen kleineren Studien, das gesamte Humangenom von 33.000 Genen untersucht – war ursprünglich vor zwei Jahren von John Gow an der Glasgower Universität begonnen worden. Sie wurde zunächst verschoben, als sich herausstellte, dass man nur Gelder für eine klein angelegte erste Phase zur Verfügung hatte. ...

....hier geht es weiter. Das englischsprachige Original des Artikels finden Sie hier.

06. Februar 2007

Internationales Expertengremium schlägt neuen Namen vor: 

ME/CFS  

Myalgic Encephalopathy / Chronic Fatigue Syndrome

Bekanntmachung von ProHealth-Gründer Rich Carson

Den Bericht von Rich Carson finden Sie hier. Das englischsprachige Original finden Sie hier.

31. Januar 2007

Weiterer Bericht von der IACFS-Konferenz erschienen

Mit dem heutigen Datum ist eine kurze, informelle Zusammenfassung der IACFS-Konferenz vom 10.-14. Januar 2007 in Florida erschienen - geschrieben von Pat Fero, dem Geschäftsführer der Wisconsin CFS Association .

27. Januar 2007

Berichte von der IACFS-Konferenz erschienen

Zwei erste Berichte von der internationalen CFS-Konferenz in Fort Lauderdale vom 10.-14. Januar 2007 sind jetzt auf der Website von Cort Johnson erschienen. 

Teil I über den Konferenzabschnitt für Patienten findet sich hier, Teil II kann hier heruntergeladen werden. 

Der Bericht über den Konferenzteil für Ärzte und Wissenschaftler wird in der kommenden Woche veröffentlicht werden. 

Cort Johnson unterhält eine sehr informative (englischsprachige) Website zu CFS und gibt regelmäßig einen "Phoenix rising"-Newsletter heraus, der hier (kostenlos) bestellt werden kann. Die früheren Ausgaben des Newsletters finden sich ebenfalls auf der Website.

Nachtrag: Ein weiterer Bericht von Cort Johnson zu  Herz-Kreislauf- und Belastungsstudien ist hier zu finden.

Nachtrag 14. Februar 07: Das Thema "Gehirn und Genetik" findet sich in diesem Bericht.

Nachtrag 28. Februar 07: Das Thema "Klinische Studien" findet sich in diesem Bericht.

23. Januar 2007

IACFS-Konferenz auf Video erhältlich

Eine Aufzeichnung der 8. Konferenz der International Association for Chronic Fatigue Syndrome in Ft. Lauderdale, Florida, USA, vom 10.-14. Januar 2007 ist jetzt auf DVD erhältlich. Sie wurde von dem darauf spezialisierten Unternehmen Instatapes produziert und kann dort bezogen werden.  

Es werden drei verschiedene Aufzeichnungsformen angeboten:

1. Audio-CDs

2. Mp3 Audio-Aufzeichnung

3. und eine DiGiVision DVD Rom. In dieser Version wird der Sprecher auf der einen Hälfte des Bildschirms und die zugehörigen PowerPoint-Präsentationen parallel dazu auf der anderen Hälfte dargestellt.

Die Adresse der Firma lautet:

Insta-Tapes Media, P.O. Box 908, Coeur d'Alene, Idaho 83816-0908 USA, Tel.: 001-800-669-8273, Fax: 001-888-346-8273. Anrufzeiten Montag - Freitag zwischen 12 und 17 Uhr Ortszeit Nord-Idaho (wegen der Zeitverschiebung von -7/-8 Stunden empfiehlt es sich, in den Abendstunden (MEZ) anzurufen.)

Es werden Aufzeichnungen von der Konferenz für die Patienten (für $ 199,- US-Dollar + Porto, etwa € 154,-) und von der Konferenz für Ärzte und Wissenschaftler ($ 249,- + Porto, etwa € 192,-) oder beides (für $ 349,- + Porto, etwa € 270,-) zusammen angeboten.

Bestellmöglichkeiten finden Sie hier. Eine Probe der Aufzeichnungen können Sie hier sehen.

Eine Bestellung ist auch über Email möglich: contact@instatapes.com . Die Bestellnummer hierfür lautet: CFS-061/062. 

17. Januar 2007

Studie zu antiviraler Therapie für CFS an der Stanford University

Eine vielversprechende vorläufige Studie zur Behandlung einer Untergruppe von CFS-Patienten mit dem antiviralen Medikament Valganciclovir wird nun in einer größeren Studie an der Stanford University School of Medicine in Kalifornien überprüft. Die Vorstudie ergab bei 21 der 25 untersuchten CFS-Patienten eine deutliche Verbesserung ihres Zustandes, die auch nach Beendigung der Behandlung noch anhielt.

Die Forscher José Montoya und Andreas Kogelnik haben ihre Arbeit auf der am vergangenen Wochenende in Fort Lauderdale abgehaltenen Konferenz der International Association for Chronic Fatigue Syndrome vorgestellt.

Eine Pressemitteilung und ein Bericht im Scientific American sind bereits erschienen. Ein Abstract der Vorstudie findet sich hier. Näheres zu diesen Studien wird im Artikel des Monats Februar 2007 auf dieser Website berichtet.

04. Januar 2007

8. Internationale CFS-Konferenz der IACFS vom 10.-14. Januar 2007 in Florida

Aufgeteilt in einen zweitägigen Teil für Patienten und einen dreitägigen Teil für Ärzte und Wissenschaftler wird in der kommenden Woche die 8. Internationale Konferenz der International Association for Chronic Fatigue Syndrome stattfinden. 

Der Konferenzabschnitt für Ärzte und Wissenschaftler wird sich auf die Pathophysiologie und die Behandlung konzentrieren. Ziel ist, die noch ungeklärten Wechselwirkungen und Zusammenhänge der zahlreichen immunologischen, neurologischen, endokrinologischen und kardiovaskulären Anomalien aufzudecken, die die Forschung bislang belegen konnte. In den Vorträgen wird die neueste Forschung dargestellt sowie neue klinische Protokolle. Zahlreiche Posterpräsentationen mit kurzen mündlichen Erläuterungen begleiten die Konferenz. Podiumsdiskussionen und Workshops stehen ebenfalls auf dem umfangreichen, dicht gedrängten Konferenzprogramm. Es wird die erste Falldefinition für ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen vorgestellt.

Der Konferenzabschnitt für die Patienten wird in Zusammenarbeit mit der Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organization for Research and Advocacy (P.A.N.D.O.R.A., Inc.) durchgeführt. Auf dem Programm stehen Trainingsseminare zur Patientenvertretung (zu Lobbyarbeit, Leitung von Patientenorganisationen, Arbeit mit Medien, Marketing und Sprechtraining), zum Leben mit CFS (Krankheitsmanagement, soziale und rechtliche Problemstellungen), Seminare zu Problemen betroffener Familien und Kinder, Informationsveranstaltungen über das Neueste in Forschung und Behandlung und schließlich Seminare zur Verbesserung der Lebensqualität.

Namhafte internationale Experten aus den USA, Japan, Schweden, Belgien etc. werden ihre Arbeit vorstellen. Vertreter der IACFS, der National Institutes of Health (NIH) und der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) werden anwesend sein. Insgesamt werden mehr als 500 Teilnehmer erwartet. 

Über die Ergebnisse wird zu gegebener Zeit auf dieser Website berichtet werden. Das Protokoll der letzten Konferenz finden Sie hier.

21. September 2006

Neuer virtueller Treffpunkt für CFS-Kranke

Unter der Webadresse www.cfs-treffpunkt.de wurde ein neues Online-Forum für Menschen mit CFS eingerichtet. Es soll dem Erfahrungsaustausch unter Betroffenen dienen, die oft durch ihre Behinderung in ihren sozialen Kontakten eingeschränkt sind. Nach Anmeldung und Registrierung sind die Diskussionsbeiträge zugänglich, die in verschiedene Themenbereiche unterteilt sind. 

Anlass der Gründung dieses neuen Online-Forums waren interne Schwierigkeiten in dem seit vielen Jahren bestehenden Online-Forum www.cfs-board.de . Dessen Administrator hatte alle bisherigen Beiträge gelöscht und einige Nutzer gesperrt. Mit dieser Maßnahme gingen viele wertvolle Beiträge verloren, die für die Betroffenen wichtige Informationen und eine Orientierung enthielten. Dies traf bei vielen Besuchern der Website auf großes Bedauern und führte zur Gründung des neuen CFS-Treffpunkts.

7.Juli 2006 / 19. Juli 2006

Multiple Chemikalienunverträglichkeit - Bericht in 3sat nano

Am kommenden Montag, dem 10. Juli 06, wird das Wissenschaftsmagazin 3sat nano über die "schleichenden Gefahren der Chemie" berichten.

Sendetermin: 18:30 am Montag den 10.Juli 06 auf 3sat. 

Hier der Ankündigungstext:

"Die größte Gefahr geht nicht mehr von möglichen Unfällen in Chemiewerken aus, sondern von der schleichenden Verseuchung unserer Alltagswelt durch toxische Substanzen in Produkten. Zehn Prozent der Bevölkerung leiden unter einer Multiplen Chemikalienunverträglichkeit. Während die chemische Industrie sich gern als saubere Sache präsentiert, werden Forschungsergebnisse unterdrückt und die teilweise lebensbedrohlich Erkrankten als 'Chemiephobiker' abgetan."

Aktueller Nachtrag: Texte zu der Sendung finden Sie wie folgt auf der Website von 3sat nano : Klicken Sie auf der Eingangsseite rechts oben unter der Rubrik "suchen" den Link "Suche nach Datum" an und peilen Sie dann Montag, den 10. Juli an. Dort finden Sie zwei Textlinks: "Chemiekatastrophen" und "Schleichende Gefahr".

26.Juni 2006

Erste Tagung des Vereins zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter angekündigt

Am 23. Juli 2006 wird eine Tagung des Vereins zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter (VHUE e.V.) in Nürnberg stattfinden.

Zahlreiche Umweltmediziner werden zu verschiedenen Themen referieren. Das Tagungsprogramm sowie der Tagungsort und genauere Zeitangaben sind einem Flyer zu entnehmen. Eine Pressemitteilung informiert über die Hintergründe der Tagung. Es empfiehlt sich eine rechtzeitige Anmeldung mit Hilfe eines Anmeldeformulars, da bereits jetzt etwa die Hälfte aller Plätze vergeben ist.

19.Juni 2006

Todesursache von Sophia Mirza ermittelt: 

Am 13. Juni 2006 hat am Coroner’s Court in Brighton, UK, das gerichtliche Verfahren zur Ermittlung der Todesursache von Sophia Mirza stattgefunden. Sophia Mirza starb im November 2005 im Alter von 32 Jahren vermutlich an den Folgen ihrer schweren Erkrankung an CFS. Das ist zumindest das, was ihre Familie annahm - und sie wurde nun durch das Ergebnis der gerichtlichen Untersuchung bestätigt. 

Als Todesursache wurde „akutes Nierenversagen als Folge von CFS“ festgestellt. 

Ein ausführlicher Bericht zur Verhandlung vor dem Coroner's Court findet sich hier auf der Website der Gruppe Invest In ME, den Sie im Artikel des Monats Juni III in deutscher Sprache lesen können.

Der New Scientist berichtet in einem ausführlichen Artikel ebenfalls über diese gerichtliche Untersuchung. Diesen Bericht finden Sie hier (in englischer Sprache).

Auch BBC berichtet über das Ergebnis der Untersuchung: http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm

Ein weiterer Bericht findet sich hier im Daily Mirror.

15.Juni 2006

Studie zur hausärztlichen Versorgung von CFS-Patienten in Deutschland geplant

An der Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie des Asklepios Westklinikums Hamburg ist eine Studie zur Versorgung von CFS-Patienten durch ihre Hausärzte geplant. Geleitet wird die Studie von dem Umwelt- und Sportmediziner Michael Sobetzko und dem Chefarzt der Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie Prof. Dr. Michael Sadre-Chirazi-Stark. Sobetzko beschreibt die Ziele wie folgt:

 "Ziel unserer Studie ist, ärztliche Meinungen über die angemessene medizinische Versorgung von CFS-Kranken zu sammeln und Kernelemente einer möglichst effektiven hausärztlichen Betreuung herauszuarbeiten." 

Dazu werden die teilnehmenden 

"...Mediziner gebeten, Behandlungsansätze zu bewerten, Faktoren zu identifizieren, die in der Vergangenheit den Umgang mit der Erkrankung positiv oder negativ beeinflusst haben und Vorstellungen zum medizinischen Langzeit-Management zu skizzieren."

Eine Anmeldung zur Studie ist hier möglich. Patienten werden gebeten, ihre Hausärzte durch ein Schreiben auf die Möglichkeit zur Teilnahme an der Studie aufmerksam zu machen.

28.Mai 2006

Mitgliederversammlung des Fatigatio 

Auf der Jahresmitgliederversammlung des Fatigatio vom 20.Mai 2006 in Berlin stand turnusgemäß die Wahl eines neuen Vorstands an. Mangels Kandidaten für den Vorstand konnte jedoch keine Neuwahl stattfinden. Damit bleibt der alte Vorstand, der durch den Rücktritt eines weiteren Mitglieds nurmehr aus drei Personen besteht, vorläufig weiter im Amt. Seine Aufgabe ist es, nun innerhalb der nächsten Monate eine außerordentliche  MV einzuberufen, auf der erneut der Versuch einer Neuwahl stattfinden wird. 

Der Rechenschaftsbericht des alten Vorstands, vorgetragen von der derzeitigen Vorsitzenden Petra Dönselmann im Sande, wurde kontrovers diskutiert. Dennoch wurde der Vorstand mit 13 gegen 8 Stimmen entlastet. Die inhaltliche Diskussion wurde durch einen Geschäftsordnungsantrag auf Schluss der Debatte vorzeitig abgebrochen.

Im Anschluss hielt der Arzt Michael Sobetzko einen Vortrag über die neueste Forschung im Bereich der Genexpressionsprofile bei CFS.

16.Mai 2006

Petition zu Fibromyalgie beim Europäischen Parlament eingereicht

Eher etwas zum Schmunzeln: Hier können Sie die Künste eines Übersetzungsprogramms studieren. Mit einem solchen wurde offenbar der hier zu sehende Text "übersetzt". 

13.Mai 2006

Medienberichte zum Internationalen CFS-Tag 

• Das Journal Med berichtet am 12.05.2006 über CFS.

• Kobinet Nachrichten berichten am 12.05.2006 über CFS.

• Das ZDF berichtet am 12.05.2006 mit einem längeren Beitrag, zu finden unter: http://www.zdf.de/ZDFmediathek/inhalt/5/0,4070,3931781-5,00.html

• Eher ein Fall für einen Leserbrief ist der Bericht der Volksstimme vom 12.05.06

• Auf der Presseerklärung des Fatigatio beruht der Bericht des Krankenkassenratgebers.

• Eine 4-teilige, sachlich sehr gute Darstellung findet sich bei Apotheke.com.

• Auch in der Schweiz wird am 12.05.06 über CFS berichtet: im Baslerstab.

• Links zu den zahlreichen Medienberichten in Großbritannien finden sich bei der Action for M.E.

10.Mai 2006

Medien- und Informationskampagne in Großbritannien zum Internationalen CFS-Tag 

Die größte britische Patientenorganisation, die Action for M.E., hat mit einer Pressemitteilung die Woche zum Internationalen CFS-Tag eröffnet. 

Die deutsche Übersetzung der Pressemitteilung der Action for M.E. finden Sie hier.

Die Kampagne der Action for M.E. wurde am 9. Mai in London in The British Academy gestartet. Zahlreiche Prominente sowie Parlamentsmitglieder und Mitarbeiter des Gesundheitsministeriums waren anwesend, begleitet von Pressejournalisten. 

Über das Medienecho der Aktionen anlässlich der "Awareness Week", also der Woche des Internationalen CFS-Tages am 12. Mai, berichtet die Action for M.E. unter dieser Website:

http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=151

10.Mai 2006

Pressemitteilung zum 14. Internationalen CFS-Tag am 12. Mai

Der Arbeitskreis CFS Aktuell, der Herausgeber dieser Website, hat anlässlich des 14. Internationalen CFS-Tages eine Pressemitteilung herausgegeben. Mehr dazu hier.

Siehe auch: http://openpr.de/news/86283.html

19. April 2006

Nachtrag zur Sendung von 3sat nano über Nanopartikelanalysen

siehe Meldung vom 23. Feburar 2006 auf dieser Seite unten

Heftige und fundierte Kritik am Beitrag von 3sat nano wird von Herrn PD Dr. rer. nat. Klaus Keck geübt. Näheres hierzu findet sich auf seiner Website unter http://www.xy44.de/tv/nano/

4. April 2006

Action for ME erhält 750.000 Euro für die CFS-Forschung

Die Action for ME, die größte britische Patientenorganisation von und für Menschen mit ME/CFS, hat am 30. März 750.000 Euro aus Lotteriegeldern zugesprochen bekommen.     mehr dazu...

24.März 2006

Kurzfassung der ersten klinischen Definition des ME/CFS erschienen

Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome:  A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners  An Overview of the Canadian Consensus Document    Bruce M. Carruthers Marjorie I. van de Sande

Die sogenannte kanadische Definition des ME/CFS aus dem Jahr 2003, die erste klinische Definition, ist nun in Form eines kurzen Überblicks erschienen. Die ursprüngliche Fassung im Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003 ist mit über 150 Seiten Text für den Allgemeinarzt und für Patienten schwer handhabbar. Deshalb hat der Hauptautor der kanadischen Definition Bruce M. Carruthers unter Mitarbeit von Marjorie I. van de Sande nun ein gut lesbares, übersichtliches Heft von knapp 20 Seiten herausgegeben. Es enthält die wichtigsten Informationen zur Diagnose, Definition, Epidemiologie und Behandlung des CFS und wird für Ärzte wie Patienten eine große Hilfe sein, eine klare Diagnose zu stellen und eine Abgrenzung gegenüber verwandten Erkrankungen vorzunehmen. Die kanadische Selbsthilfeorganisation "The National ME/FM Action Network", stellt dieses Überblicksheft zur kanadischen Definition auf ihrer Website zur Verfügung: ME/CFS Overview Laut Auskunft der Autoren plant die deutsche Selbsthilfeorganisation Fatigatio die Herausgabe einer deutschen Übersetzung dieses Heftes.

24.März 2006

Sonderheft zu Wissenschaft und Forschung des CFS erschienen

Ein 65-seitiges Sonderheft des CFIDS Chronicle ist jetzt von der CFIDS Association herausgegeben worden. Die führenden Forscher auf dem Gebiet des CFS kommen hier zu Wort - u.a. Nancy Klimas, Anthony L. Komaroff, Andrew Lloyd, Dedra Buchwald und Vicky Walker. Sie stellen den Stand der Wissenschaft auf verständliche Weise dar. Die Themen umfassen die Epidemiologie und die Ätiologie des CFS, das Immunsystem, das Gehirn, Schlafstörungen, Probleme des CFS bei Kindern, verwandte Erkrankungen und vieles andere mehr. Zudem werden die bewährtesten Behandlungsmöglichkeiten, die es bis jetzt gibt, erläutert. Eindrucksvolle Patientenberichte ergänzen das Heft.  Sechs Artikel dieses Heftes sind als pdf-Datei hier einzusehen. Das Heft kann für 12 Dollar (+ 12 Dollar für Transport) bei der CFIDS Association bestellt werden.

11.März 2006

"Chronisch erschöpft"

In ihrer Printausgabe vom 3. März 2006 berichtet die Frankfurter Neue Presse über das Chronische Erschöpfungssyndrom.

Der Artikel ist unter dieser Adresse zu finden:

http://www.rhein-main.net/sixcms/list.php?page=fnp2_news_article&id=2812389

4.März 2006

Vorlesung über ME/CFS auf DVD erschienen

Die schottische Gruppe MERGE, deren Ziel die Förderung der biomedizinischen Erforschung des ME/CFS ist, hat eine Vorlesung ihres Vorsitzenden, Dr. Vance Spence, auf DVD herausgegeben. Auf dieser DVD werden zahlreiche hochinteressante Projekte vorgestellt, die von MERGE derzeit gefördert werden bzw. bereits abgeschlossen sind. 

Sie bietet außerdem jeweils eine kurze Zusammenfassung zahlreicher Veröffentlichungen im Bereich der CFS-Forschung. Insbesondere für Ärzte ist sie deshalb als Einstiegsplattform zur weiteren Vertiefung geeignet. Mit etwas Englischkenntnissen ist diese Vorlesung gut zu verstehen, zumal sie durch viele Schautafeln, schriftliche Zitate und Literaturverweise erläutert wird. 

Die DVD kann hier bestellt werden. 

Die Website von MERGE ist für Besucher mit Englischkenntnissen äußerst empfehlenswert. Sie ist stets auf dem neuesten Stand und eine reiche Quelle für umfassende Informationen im Bereich ME/CFS. U.a. findet sich eine große Datenbank mit allen wichtigen Veröffentlichungen zu ME/CFS seit 1956. 

23. Februar 2006

3sat nano berichtet über Nanopartikelanalysen

In der Sendung "nano - die Welt von morgen" des Senders 3sat wurde am Mittwoch, dem 22. Februar 2006 über ein interessantes Gebiet zur Analyse von Krankheiten berichtet - die Nanopartikelanalyse. Zu den Anwendungsgebieten zählen u.a. auch CFS und Fibromyalgie. Ein ausführlicher Text zur Sendung mit allen wichtigen Informationen findet sich unter dieser Adresse:

http://www.3sat.de/nano/cstuecke/88971/index.html

Ein Link führt hier zum Biomedizinischen Institut Bingen BMID, das solche Nanopartikelanalysen durchführt. Dort finden sich ausführliche Informationen über die Methode und die Anwendungsgebiete (immunologische Erkrankungen, Schmerzerkrankungen, ADS, Erkrankungen der Blutgefäße, Fokaltoxikosen etc.). Die Belastung der Patienten durch diese Untersuchung ist gering, da sie durch eine einfache Blutentnahme erfolgt. Auf der Website findet sich außerdem eine Liste von Ärzten, die diese Untersuchungen vornehmen bzw. auswerten können sowie weitere Informationen zum Download. 

Nachtrag vom 19. April 2006

Heftige und fundierte Kritik an diesem Beitrag wird von Herr PD Dr. rer. nat. Klaus Keck geübt. Näheres hierzu findet sich auf seiner Website unter http://www.xy44.de/tv/nano/

11. Februar 2006

Studien zu Genexpressionsprofilen bei CFS werden fortgesetzt

Die britische CFS-Research-Foundation hat einen Newsletter veröffentlicht, in dem die bisherigen und zukünftigen Forschungsarbeiten des Teams von Jonathan Kerr zu Genexpressionsprofilen bei CFS beschrieben werden. Auch die mögliche Finanzierung der Studien durch Mittel der britischen Regierung wird hier erwähnt. Die bisherigen Gelder wurden durch die Stiftung und Spenden aufgebracht.

Ein Auszug aus diesem Newsletter findet sich am Ende der Seite "Artikel des Monats Februar Teil III". 

4. / 6. Februar 2006

Im Wissenschaftsteil ihrer heutigen Ausgabe berichtet DIE WELT über

Das Schicksal von Menschen mit Chronischer Fatigue

Einfühlsam und eindrucksvoll schildert die Ärztin und Journalistin Friderike Stüwert das Leben einer jungen Sozialwissenschaftlerin, die nach einem Infekt vor neun Jahren an CFS erkrankte und seitdem mit starken körperlichen und kognitiven Einschränkungen kämpft. Ein Interview mit Professor Isabella Heuser, Direktorin der Klinik für Psychologische Medizin an der Berliner Charité, ergänzt diesen lesenswerten Artikel. 

Zu finden unter diesen Webadressen:

http://www.welt.de/data/2006/02/04/840745.html (Hauptartikel)

http://www.welt.de/data/2006/02/04/840752.html (Interview mit Isabella Heuser)

http://www.welt.de/data/2006/02/04/840753.html (Infokasten über CFS)

Leserbrief von Regina Clos

Auch die Berliner Morgenpost veröffentlichte in ihrer Ausgabe vom 6. Februar 2006 eine Version dieser Artikel. Die Webadressen sind:

http://morgenpost.berlin1.de/content/2006/02/05/wissenschaft/808723.html

http://morgenpost.berlin1.de/content/2006/02/05/wissenschaft/808724.html

3. Februar 2006

Fernsehsendung über ME/CFS in Großbritannien

Die Berichterstattung in der Sendung "Meridian Tonight" stellt sehr eindrucksvoll dar, wie schwer Menschen über Jahre hinweg an ME/CFS erkranken können. In verschiedenen Interviews und Filmbeiträgen wird deutlich, wie das Leben junger Menschen durch diese Krankheit komplett zerstört werden kann. Junge Menschen, die sich zuvor vollkommen normal entwickelt hatten, vegetieren über Jahre hinweg vor sich hin, können nur noch im Bett in einem abgedunkelten Raum liegen, kaum sprechen, laufen oder in irgendeiner Weise am Leben teilnehmen. Die medizinische Versorgung dieser schweren Fälle von ME/CFS ist noch immer extrem schlecht. 

Weiterhin wird über die Forschungsarbeiten von Jonathan Kerr im Bereich Genexpressionsprofile bei ME/CFS berichtet. Der Forscher äußert sich besorgt über die mangelnde Finanzierung dieses Forschungsgebiets durch die Regierung. Ein Großteil der Forschungsgelder würde durch die Patientenorganisationen aufgebracht. Ein laut Kerr beklagenswerter Zustand - während gleichzeitig die staatlichen Mittel ausschließlich in Projekte gesteckt werden, in denen es lediglich um Coping-Strategien geht, also darum, wie Menschen mit der Krankheit (über-)leben können. Dabei, so sagt er in einem Interview, könne mit Hilfe der Genexpressions-Forschung innerhalb eines Jahres ein diagnostischer Test sowie eine zur Gesundung führende Behandlung entwickelt werden.

Das 15-minütige Video kann unter dieser Adresse angesehen werden - leider in Englisch: http://www.investinme.org/Mediatelevision.htm

Für langsamere Internetzugänge eignen sich diese Webadressen:

http://tinyurl.com/b65hk

http://www.investinme.org/Multimedia/Meridian-Taylor/Meridian%20ME%20Experiences%Dialup.wmv

Siehe auch Meldung vom 11. Februar 2006 auf dieser Seite.

12. Januar 2006

Die Forschung liefert weitere Belege für neurologische Anomalien beim Chronic Fatigue Syndrom 

In einer Studie der Georgetown University fand man bei 50 Patienten mit CFS, FM und Golfkriegssyndrom in der Rückenmarksflüssigkeit 16 Proteine, die bei Gesunden nicht vorkommen. Möglicherweise kommt man mit dieser Studie den Krankheitsmechanismen dieser Erkrankungen näher und kann in Zukunft einen einfachen Labortest für deren Diagnose entwickeln.

Ein ausführlicher Bericht zur Studie findet sich hier.

6. Januar 2006

Neue Studie der CDC: Die Häufigkeit psychiatrischer Erkrankungen ist bei Personen mit CFS und ohne CFS ähnlich. 

Eine von den amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC durchgeführte Studie bestätigt nun frühere Untersuchungsergebnisse: Die Häufigkeit psychiatrischer Erkrankungen ist bei Personen mit CFS und Personen ohne CFS ähnlich.

Einen ausführlichen Bericht über die Studie finden Sie hier.

30. Dezember 2005

Offener Brief der führenden CFS-Forscherin Nancy Klimas

Nancy Klimas, die Präsidentin der IACFS, erläutert in einem offenen Brief die Namensänderung der American Association for Chronic Fatigue Syndrome in International Association for Chronic Fatigue Syndrome. Gleichzeitig informiert sie über die für den Januar 2007 angesetzte internationale Konferenz der IACFS in Fort Lauderdale in Florida.

Die IACFS startet aufgrund ihrer schon seit langer Zeit bestehenden internationalen Ausrichtung nun eine Kampagne zur Gewinnung neuer Mitglieder in der ganzen Welt. Dieser offene Brief solle deshalb möglichst weit verbreitet werden - an Ärzte wie an Patienten. Die deutsche Fassung dieses Briefes finden Sie hier.

Die IACFS wurde im Jahr 1990 gegründet mit dem Ziel, Forscher, Ärzte und andere Angehörige der medizinischen Berufe, Selbsthilfeorganisationen und Patienten zusammenzubringen, um Forschung und Behandlung zu diskutieren und das vorhandene Wissen zum CFS zu verbreiten.

Die Konferenzen der IACFS gelten als das international führende und wichtigste Treffen im Bereich der CFS-Forschung. Nähere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier.

Nähere Informationen zur IACFS finden Sie im "Artikel des Monats Dezember".

23. Dezember 2005

Zur Titelgeschichte des 

STERN vom  8. Dez. 05

"Der eingebildete Kranke"  

wurden in der Ausgabe Nr.52  vom 22. Dez. 05 fünf Leserbriefe veröffentlicht. Diese Leserbriefe sowie ausgewählte Zitate aus dem STERN Nr.50 und erläuternde Anmerkungen finden Sie hier.

16. Dezember 2006

Ein Problem, dessen man sich hierzulande noch gar nicht bewusst ist:

Auch Kinder und Jugendliche können ME/CFS bekommen.

In Großbritannien gibt es bereits seit vielen Jahren zwei Patientenorganisationen, die sich um die Interessen der schätzungsweise 25.000 Kinder und Jugendliche mit ME/CFS in Großbritannien kümmern - den TYMES Trust und die Association of young people with ME (AYME). 

Bei Kindern und Jugendlichen ist ME/CFS besonders verheerend, da ihre Entwicklung und ihre schulische Bildung massiv beeinträchtigt werden. Sie und ihre Familien stoßen immer noch auf Unverständnis und Schwierigkeiten, obwohl sich die Lage durch die unermüdliche Arbeit der Patientenorganisationen und ihrer Unterstützer in Politik und Medizin bereits gebessert hat.

Gerade ist wieder eine neue Ausgabe des TYMES Trust-Magazins „Vision“ herausgekommen. Es richtet sich speziell an Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und ihre Eltern und Betreuer. Dieses und frühere Hefte können unter dieser Adresse eingesehen bzw. heruntergeladen werden.

 www.tymestrust.org/tymesmagazine.htm

13. Dezember 2005

Ein anschaulicher und informativer Bericht zum CFS ist heute, am 13.12.05,  im schweizerischen Bieler Tagblatt erschienen. Unter diesem Link kann man ihn vollständig lesen:

http://www.bielertagblatt.ch/article.cfm?id=204213&startrow=5&ressort=Fokus&kap=bta&job=7921310

„Auf einem Auge blind

Krankheiten haben ein Image. Manche sind gesellschaftlich geachtet, andere werden verdrängt. Für die einen gibt es Geld und Mitleid, andere interessieren die Forscher und Therapeuten kaum. Start einer großen ZEIT-Serie über die vernachlässigten Volkskrankheiten“

So beginnt ein äußerst lesenswerter Artikel von Harro Albrecht in „DIE ZEIT“ vom 10. November 2005. Sie können ihn hier lesen.

Es gibt bereits einige Leserzuschriften von CFS-Patienten, die aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen zu diesem Thema Stellung nehmen.

Leseprobe:

"In der Medizin regiert die Ungerechtigkeit. Wer glaubt, Krankheiten würden vorurteilslos diagnostiziert und entsprechend ihrer Schwere gewürdigt, liegt falsch."

und weiter:

"Der Ruf einer Krankheit entscheidet nicht nur darüber, ob ihre Erforschung ausreichend finanziert wird, sondern auch, ob Patienten eine angemessene Behandlung und Beachtung erfahren. Eine heimliche Agenda wirkt in der Medizin, die niemand gerne öffentlich macht. Weder Medizinsoziologen noch Versorgungsforscher oder Epidemiologen haben in Deutschland bisher Daten erhoben, aus denen sich ableiten ließe, welchen Krankheiten zu viel und welchen zu wenig Aufmerksamkeit zuteil wird."

Zur Prognose bei Jugendlichen mit CFS und ungeklärter chronischer Erschöpfung

(hier klicken)

Kurzbericht über eine australische Studie zum Krankheitsverlauf bei Jugendlichen

Neue Buchbesprechung 

(hier klicken)