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Artikel des
Monats April 2013 Teil
3
Forschungsveröffentlichungen:
Response to valganciclovir in chronic
fatigue syndrome patients with human
herpesvirus 6 and Epstein-Barr virus
IgG antibody titers. Watt T, Oberfoell S, Balise R, Lunn MR,
Kar AK, Merrihew L, Bhangoo MS,
Montoya JG.
http://1.usa.gov/RKbtO6
Abstract
Valganciclovir has been reported to
improve physical
and cognitive symptoms in patients with chronic
fatigue syndrome (CFS) with elevated human
herpesvirus 6 (HHV-6) and Epstein-Barr virus (EBV)
IgG antibody titers.
This study investigated whether antibody titers
against HHV-6 and EBV were associated with
clinical response to valganciclovir in a subset of
CFS patients
An uncontrolled, unblinded retrospective chart
review was performed on 61 CFS patients treated
with 900mg valganciclovir daily (55 of whom took
an induction dose of 1,800mg daily for the first 3
weeks).
Antibody titers were considered high if HHV-6 IgG $1:320, EBV viral capsid antigen (VCA) IgG
$1:640,
and EBV early antigen (EA) IgG $1:160.
Patients self-rated physical and cognitive
functioning as a percentage of their functioning
prior to illness.
Patients were categorized as responders if they
experienced at least 30% improvement in physical
and/or cognitive functioning.
Thirty-two patients (52%) were categorized as
responders. Among these, 19 patients (59%)
responded physically and 26 patients (81%)
responded cognitively.
Baseline antibody titers showed no significant
association with response.
After treatment, the average change in physical and
cognitive functioning levels for all patients was
+19% and +23%, respectively (P<0.0001).
Longer treatment was associated with improved
response (P=0.0002).
No significant difference was found between
responders and non-responders among other
variables analyzed.
Valganciclovir treatment, independent of the
baseline antibody titers, was associated with
self-rated improvement in physical and cognitive
functioning for CFS patients who had positive
HHV-6 and/or EBV serologies. Longer valganciclovir
treatment correlated with an improved response.
J. Med. Virol. 84:1967-1974, 2012. © 2012 Wiley
Periodicals, Inc.
Copyright © 2012 Wiley Periodicals, Inc.
PMID: 23080504 [PubMed - in process]
-
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Eleanor Stein
http://www.psychiatrictimes.com/print/article/10168/2123915
http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/64/abstract
Review
A narrative review on the similarities
and dissimilarities between myalgic encephalomyelitis/chronic
fatigue syndrome (ME/CFS) and sickness behavior
Gerwyn Morris,
George Anderson, Piotr
Galecki, Michael Berk and
Michael Maes
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Was die FDA macht:
http://www.fda.gov/Drugs/NewsEvents/ucm319188.htm
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Source: Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry with Practical Neurology
Preprint
Date: January 16, 2013
URL:
http://jnnp.bmj.com/content/early/2012/01/15/jnnp-2011-300992.full
The function of 'functional': a mixed methods investigation
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Richard A Kanaan(1,*), David Armstrong(2), Simon C Wessely(1)
1 King's College London, Department of Psychological Medicine,
Institute of Psychiatry, Weston Education Centre, London, UK
2 King's College London, Department of General Practice, London,
UK
* Correspondence to Dr R Kanaan, Department of Psychological
Medicine, P062, Weston Education Centre, Institute of
Psychiatry, London SE5 9RJ, UK;
richard.kanaan@kcl.ac.uk
Received 18 July 2011
Revised 12 October 2011
Accepted 19 October 2011
Published Online First 16 January 2012
Abstract
Objective
The term 'functional' has a distinguished history, embodying a number
of physiological concepts, but has increasingly come to mean
'hysterical'. The DSM-V working group proposes to use 'functional' as
the official diagnostic term for medically unexplained neurological
symptoms (currently known as 'conversion disorder'). This study aimed
to explore the current neurological meanings of the term and to
understand its resilience.
Design
Mixed methods were used, first interviewing the neurologists in a
large UK region and then surveying all neurologists in the UK on their
use of the term.
Results
The interviews revealed four dominant uses-'not organic', a physical
disability, a brain disorder and a psychiatric problem-as well as
considerable ambiguity. Although there was much dissatisfaction with
the term, the ambiguity was also seen as useful when engaging with
patients. The survey confirmed these findings, with a majority
adhering to a strict interpretation of 'functional' to mean only 'not
organic', but a minority employing it to mean different things in
different contexts - and endorsing the view that 'functional' would
one day be a neurological construct again.
Conclusions
'Functional' embodies real divisions in neurologists'
conceptualisation of unexplained symptoms and, perhaps, between those
of patients and neurologists: its diversity of meanings allows it to
be a common term while meaning different things to different people,
or at different times, and thus conceal some of the conflict in a
particularly contentious area. This flexibility may help explain the
term's longevity.
--------
(c) 2013 BMJ Publishing Group Ltd.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23243408
J Clin Sleep Med.
2012 Dec 15;8(6):719-28. doi: 10.5664/jcsm.2276.
Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a
review.
Jackson ML,
Bruck D.
Source
School of Social Sciences and Psychology, Victoria University, Victoria,
Australia.
Abstract
Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a chronic,
disabling illness that affects approximately 0.2% of the population.
Non-restorative sleep despite sufficient or extended total sleep time is one of
the major clinical diagnostic criteria; however, the underlying cause of this
symptom is unknown. This review aims to provide a comprehensive overview of the
literature examining sleep in CFS/ME and the issues surrounding the current
research findings. Polysomnographic and other objective measures of sleep have
observed few differences in sleep parameters between CFS/ME patients and healthy
controls, although some discrepancies do exist. This lack of significant
objective differences contrasts with the common subjective complaints of
disturbed and unrefreshed sleep by CFS/ME patients. The emergence of new, more
sensitive techniques that examine the microstructure of sleep are showing
promise for detecting differences in sleep between patients and healthy
individuals. There is preliminary evidence that alterations in sleep stage
transitions and sleep instability, and other physiological mechanisms, such as
heart rate variability and altered cortisol profiles, may be evident.Future
research investigating the etiology of non-restorative sleep in CFS/ME may also
help us to undercover the causes of non-restorative sleep and fatigue in other
medical conditions. CITATION: Jackson ML; Bruck D. Sleep abnormalities in
chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review. J Clin Sleep Med
2012;8(6):719-728.
PMID:
23243408
[PubMed
- in process]
PMCID:
PMC3501671
[Available on 2013/6/15]
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http://www.nova.edu/nim/past-events.html
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/01/130124183448.htm#.URPMiuOhy1k.facebook
Nancy Klimas, M.D., one of the world’s leading researchers and clinicians in
chronic fatigue syndrome/myalgic encepahalomyelitis (CFS/ME), is the director
the NSU Institute for Neuro Immune Medicine. "The real loser is not Ampligen,
but CFS/ME patients whose daily suffering continues to be unabated," she says. "CFS/ME
feels like you've been run over by a truck -- pain, inflammation, utter
exhaustion and trouble concentrating." Klimas has been caring for patients with
CFS/ME for 26 years now. "It's heartbreaking seeing them struggle and suffer
from this serious illness that has been trivialized by science and society. One
of the early controversies quickly disproven suggested that CFS/ME is a form of
depression. This led to enduring public policies that allowed insurance
companies to limit coverage to CFS/ME to either mental health or exercise
therapy, neither get to the root cause of CFS/ME," she explains. "CFS/ME
researchers, including myself, have seen major advances in our understanding of
the biology of CFS/ME. It seems to resemble an illness we know how to treat like
multiple sclerosis (MS), chronic viral diseases and autoimmune diseases."
DSM 5 FR-Interview:
http://www.fr-online.de/wissenschaft/interview-mit-psychiater-allen-frances--ist-der-geist-erst-aus-der-flasche-,1472788,22273430.html
http://dxrevisionwatch.com/2013/02/03/icd-11-beta-draft-and-bodily-distress-disorders-per-fink-and-bodily-distress-syndrome-parts-one-and-two/
http://1boringoldman.com/index.php/2013/03/25/a-tautology-that-serves-no-useful-purpose/
Daraus:
One thing I learned along the way is that
a diagnosis of mental
disorder should never be a default diagnosis
– a diagnosis made because you can’t find a physical cause
for symptoms. Granted, somatic symptoms are a frequent
concomitant of psychiatric disorder, but to my mind, if you
can’t make a diagnosis of a specific psychiatric disorder,
it’s still an open question awaiting further developments.
This is one of the places where the descriptive model of
psychiatric diagnosis falls in a black hole – and it’s a
dangerous black hole. Sure there are people who have somatic
symptoms that can’t be explained on the basis of physical
illness – all kinds of people. But to call that a
psychiatric disorder is playing with fire and gives the
referring physician and the psychiatrist some kind of false
comfort in having a pigeon hole to put the patient into. But
that comfort replaces a vigilance that needs to stay in
place.
I wasn’t in love with the DSM-IV version either, but it
at least stayed with symptoms "medically unexplained."
The DSM-5 version is actively dangerous, implies
something that we do not or cannot know, and creates a
unity in a group of patients that doesn’t exist. What’s
wrong with saying, "I don’t know why you have these
symptoms. The medical physicians can’t find a cause and
I can’t find a psychiatric explanation." To add, "therefore
you have Somatic Symptom Disorder" seems a tautology
that serves no useful purpose, leads to no helpful
treatment, and is capable of causing great harm. This is
not a diagnosis, it’s a value judgement…
Noch was zu DSM-5: Permission to Repost
The Times Mental Health
Psychologists to fight new list of mental illnesses
http://www.thetimes.co.uk/tto/health/mental-health/article3717853.ece
Millions of people risk being labelled as mentally ill under new classifications
that have prompted calls for a boycott by psychologists.
Dozens of new disorders have been created in the new Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders, which is due to be published in May following its
first major revision since 1994.
The new disorders include Generalised Anxiety Disorder, which includes everyday
worries; Minor Neurocognitive Disorder, for normal forgetting in old age; and
Behavourial Addictions, which turn much of what people enjoy doing into a mental
disorder.
Particular concern has been raised over "somatic symptom disorder", which is
defined by "excessive" anxiety about long-term physical illnesses, such as
cancer or heart disease.
Many psychologists fear the changes will "medicalise" the anxiety that people
routinely feel as a consequence of getting on with living their lives.
Today a group of psychologists launch an international campaign urging
clinicians to boycott the new DSM until it is subjected to independent review.
The group, represented by mental health specialists from Britain, America,
Canada, Australia and New Zealand, fear that millions of people will be
diagnosed with mental illness and prescribed medication and therapy they do not
need, while the underlying cause of their anxiety is not dealt with.
The group is led by Professor Peter Kinderman, head of the Institute of
Psychology, Health and Society and the University of Liverpool.
He said: "My own favourite is 'female orgasmic disorder',
which is the temerity to complain about your husband's inability to perform in
bed.
"I'm not making light of the problem, or any other problem. But the issue
here might be the husband, not the wife's state of mind. A misdiagnosis can
sometimes be dangerous and counter-productive."
He added: "It is similar with ADHD. Your kid may be diagnosed simply because he
is not engaging at school. You should look at the kid, but also look at the
school, the classroom, the teacher. They may be other reasons."
The campaign launch coincides with the publication of stinging criticism of the
new DSM by a former chairman of the manual.
Writing in the British Medical Journal
today, Professor Allen Frances said that "fuzzy boundary between
psychiatry and general medicine is about the experience a seismic shift".
Professor Frances, who is based at Duke University, is particularly concerned
about the new condition of "somatic symptom disorder". The condition is defined
by "excessive" anxiety about long-term physical illnesses. Studies have shown
that the DSM criteria applies to 15 per cent of patients with cancer or heart
disease and 26 per cent with irritable bowel syndrome.
"Misapplication of these catch-all criteria, especially in primary care practice,
may result in inappropriate diagnoses of mental disorder and inappropriate
medical decision making," Professor Frances said.
DSM is published by the American Psychiatric Association but its language and
criteria for the classification of mental disorders are used around the world,
including by many practioners in the UK.
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Llewellyn King Interview John Chia:
Hier alle von Llewellyn King:
http://www.youtube.com/user/MECFSAlert?feature=watch
Episode 38:
http://www.youtube.com/watch?v=NhU-G0loqtY&list=UUxrPmgVwJ7-gLqZJK_qLeFg
Episode 39:
http://www.youtube.com/watch?v=I44G-tGgLNE&list=UUxrPmgVwJ7-gLqZJK_qLeFg&index=3
Episode 40
http://www.youtube.com/watch?v=A1h0elEhSO0&feature=player_embedded
Episode 41
http://www.youtube.com/watch?v=QGRwyrnuDLs
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Mary Schweitzer vor dem CFSAC Ausschuss:
http://slightlyalive.blogspot.de/2012/06/cfsac-testimony-cdc-must-end-use-of.html
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Scheibenbogenprojekt:
DSM-V und ICD-11
Suzy Chapman
http://dxrevisionwatch.com
April 22, 2013
‘Somatic Symptom Disorder’ in Current Biology, April 22
http://wp.me/pKrrB-2NG
The April 22 edition of Current Biology publishes a feature article on
DSM-5 by science writer, Michael Gross, Ph.D.
The article includes quotes from Suzy Chapman and Allen Frances on the
implications for diverse patient groups for the introduction of the new
Somatic Symptom Disorder into the next edition of the DSM, scheduled for
release in May.
The article also mentions the influence of Somatic Symptom Disorder on
proposals for a new ICD category – Bodily Distress Disorder – being
field tested for ICD-11 and ICD-11-PHC [1].
"…Chapman and Frances are concerned that the new definition of SSD will
also be reflected in ICD-11. ICD-11 is field testing a new category
Bodily Distress Disorder proposed to replace six or seven existing
ICD-10 somatoform disorders, which, according to working group reports
on emerging proposals, mirrors the DSM-5 somatic symptom disorder
definition, says Chapman."
The article can be read in full at:
Current Biology 22 April, 2013 Volume 23, Issue 8
Copyright 2013 All rights reserved. Current Biology, Volume 23, Issue 8,
R295-R298, 22 April 2013
doi:10.1016/j.cub.2013.04.009
Feature
Has the manual gone mental?
Michael Gross
Full text:
http://www.cell.com/current-biology/fulltext/S0960-9822(13)00417-X
PDF:
http://download.cell.com/current-biology/pdf/PIIS096098221300417X.pdf
1 ICD-11 Beta drafting platform: Chapter 5: Bodily Distress Disorder:
Mild; Moderate; Severe
Suzy Chapman
dxrevisionwatch@page1.myzen.co.uk
http://dxrevisionwatch.com
@dxrevisionwatch
ICC und CCC -
> Both the Canadian Consensus and International Consensus Criteria are much
> beloved by patients. Developed from within the ME/CFS community by some of
> our best doctors and researchers, the two definitions were supposed to
> pave
> a way for clean studies containing real MECFS patients.
>
> A recent study suggests, alarmingly, that the fix in some ways, could be
> worse than the cure. Check out this amazing and disturbing finding in
>
> Are the Canadian Consensus and International Consensus Criteria Broken?
> Studies Suggests Both May Select for More Psychiatric Patients here:
>
>
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/04/28/are-the-canadian-consensus-and-international-consensus-criteria-broken-study-suggests-both-may-select-for-more-psychiatric-patients/
>
Judys Rede bei der
FDA - bitte Dokument anfügen
Abnormalities
Below are the two minutes of comments that I was allowed in the FDA
meeting
FDA meeting April 25,
2012..public comments
Judy A Mikovits, PhD
We do not know the
cause of multiple
sclerosis,
parkinsons disease,
Alzheimer's disease,
lupus, rheumatoid
arthritis, cancer or
ME/CFS
All of these serious
debilitating
diseases have in
common abnormalities
innate and adaptive
immune systems and
inflammation in
common if not as
central components.
We made a handout of
just some of these (I
read most of the title
of the handout) and have
it available today
The FDA has just
approved Tecifidera
( dimethy fumarate)
an immunomodulator
and antioxidant for
treatment of MS
The Bright focus and
Alzheimer's drug
discovery
foundations just
announced a phase 1
clinical trial of
bexarotene , an FDA
approved cancer drug
which acts on
retinoid receptor
like vitamin D and
Thyroid receptors,
known abnormalities
in ME/CFS
In Norway
oncologists, Drs
Fluge and Mella
completed a small
clinical trial of
the cancer and RA
approved drug
Rituxan in ME with
successful results
in 30%
The Logical next
step is do do as was
recently done in MS
a gene expression
profiling study to
determine the
difference in
responders and non
responders. We could
do similar profiling
for Ampligen
responders and non
responders as we
just heard asked by
Anita Patton
Drugs which are FDA
approved are safe in
humans . Everything
has risks. In
serious diseases
with out treatments,
a classification the
FDA recently gave ME
CFS , the benefits
far outweigh the
risks.
The FDA has
demonstrated its
commitment by
holding this
unprecedented
meeting.
For the advocacy
groups here today, I
encourage you to
fund clinical trials
as these foundations
have done and
studies profiling
responders and non
responder to
treatments.to
divide patients that
exhibit different
levels of disease
activity,
prognostication and
possibly insights
into Pathophysiology
( eg...immune
responses,
transcriptome,
proteome, metabolome,
microbiome,
epigenome erc
The technology and
expertise exist.
The absence of a
causative agent
should not leave
this field
floundering (any
longer). It is a new
era for ME/CFS
treatment.
Thank you
Also attached the table..feel free to use this to help
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23685416/
Case definitions and diagnostic criteria for Myalgic
Encephalomyelitis and Chronic fatigue Syndrome: from clinical-consensus
to evidence-based case definitions.
Abstract
The symptom spectrum of Myalgic Encephalomyelitis
(ME) was first detailed in 1959 and later operationalised into a
diagnostic protocol (Melvin Ramsey). In 1988 the Holmes case
definition coined the term chronic fatigue syndrome (CFS). Fukuda's
Centers for Disease Control and Prevention criteria are very
heterogeneous and comprise patients with milder symptoms than the
Holmes case definition. The CDC Empirical Criteria for CFS lack
sensitivity and/or specificity. Other CFS definitions, e.g. the
Oxford criteria, delineate people with idiopathic fatigue. Some
authors make the clinical CFS diagnosis when slightly increased
self-rated fatigue scores are present. In 2011, Carruthers'
International Consensus Criteria attempted to restore the focus on
selecting people who suffer from ME. Cognitive bias in criteria
construction, patient selection, data collection and interpretation
has led to the current state of epistemological chaos with ME, CFS,
CFS/ME and ME/CFS, and CF being used interchangeably. Moreover, none
of the above mentioned classifications meet statistically based
criteria for validation. Diagnostic criteria should be based on
statistical methods rather than consensus declarations. Ongoing
discussions about which case definition to employ miss the point
that the criteria did not pass appropriate external validation. In
2012, Maes et al. performed pattern recognition methods and
concluded that CFS patients (according to Fukuda's criteria) should
be divided into those with CFS or ME, on the basis that people with
ME display a worsening of their illness following increases in
physical or cognitive activity. Both ME and CFS are complex
disorders that share neuro-immune disturbances, which are more
severe in ME than in CFS. This paper expands on that strategy and
details a range of objective tests, which confirm that a person with
ME or CFS has a neuro-immune disease. By means of pattern
recognition methods future research should refine the Maes' case
definitions for ME and CFS by including well-scaled symptoms,
staging characteristics and neuro-immune biomarkers, including
immune-inflammatory assays, bioenergetic markers and brain imaging.
Mehr Lebensqualität dank
Guaifenesin-Therapie!
Ein Erfahrungsbericht nach einem
halben Jahr.
Von
Friederike
Cellarius
Nach einer EBV-Infektion im Jahr
2000 bin ich kontinuierlich erkrankt mit zunehmender Verschlechterung. Nach der
üblichen Ärzteodyssee erhielt ich im Jahr 2008 in der Charité endlich die
Diagnose ME/CFS. 2009 wurde Fibromyalgie (FMS - Fibromyalgiesyndrom)
diagnostiziert, wobei mir damals noch nicht klar war, dass dies nicht nur die
Schmerzen meinte, sondern die Erschöpfungssymptomatik und vieles mehr ebenso
dazu gehört.
Um meine Mobilität zu erhalten,
hatte ich mir ein E-Bike zugelegt. So schaffte ich auch zuletzt den 1 km ins
Büro. Dank verständnisvoller Personalpolitik in der Behörde, mit reduzierter
Stundenzahl und einer Liege im Büro war es mir möglich, weiter zu arbeiten. 2012
verschlechterte sich mein Zustand nochmals drastisch. Selbst die 40 m Flur zu
meinem Vorgesetzten waren mir häufig zu weit, so kam er eben zu mir. Die
Anschaffung eines Rollstuhls im letzten Sommer brachte mir wieder einen etwas
größeren Radius, gleichzeitig war dies der Anstoß, nochmals intensiv zu
recherchieren, diesmal auch zu Fibromyalgie.
Und so bin ich auf die Website
www.guaifenesin.de gestoßen und war nahezu elektrisiert von den positiven
Berichten. Neugierig und hoffnungsfroh habe ich mir das Buch von Dr. Amand „Fibromyalgie“
besorgt und mit zunehmender Überzeugung, die Therapie zu versuchen, gelesen.
Glücklicherweise habe ich mich nicht von dem eher reißerischen und wenig
sachlichen Untertitel „Die
revolutionäre Behandlungsmethode, durch die man vollständig von Beschwerden frei
werden kann“ abhalten lassen. Mein Hausarzt, ein Umweltmediziner, der die
Therapie bislang nicht kannte, unterstützte mich interessiert bei dem Versuch.
Nach intensiver Vorbereitung (s.u. zu Salizylaten) habe ich mir die Tabletten
besorgt und in der Nacht vom Reformationstag zu Allerheiligen mit der ersten Dosis begonnen.
Nach drei Tagen bekam ich heftige
Schmerzen. Das Zeichen, ES WIRKT. Es ist schon verrückt, sich über Schmerzen zu
freuen, aber das entsprach präzise der Beschreibung in dem Buch. Danach wieder
die üblichen Beschwerden. Plötzlich mal eine Stunde, wo ich dachte, irgendetwas
ist anders, dann ein halber Tag ohne Schmerzen und mit Energie. Mein Schlaf
verbesserte sich deutlich, es gab immer mehr Tage, an denen ich durchschlafen
konnte und erholt aufwachte. Nach 8 Wochen eine erste längere Phase von 10
Tagen, an denen es mir sehr gut ging: Ich konnte längere Spaziergänge machen,
Treppen steigen, Koffer tragen. Ein befreundeter Arzt in Süddeutschland, der
mich zuletzt im September gesehen hatte und damals entsetzt über meinen Zustand
war, konnte es kaum glauben, wie gut es mir ging. Sobald er einen FMS-Patienten
hat, wird er ihm die Therapie empfehlen. Meine Osteopathin hat festgestellt,
dass mein craniosakraler Rhythmus deutlich stärker geworden ist. Mein Hausarzt
vermittelt inzwischen seinen FMS-Patienten den Kontakt zu mir, ebenso mein HNO
und meine Frauenärztin.
Wie es der Zufall so will, hat
mein Apotheker, dessen Frau auch an FMS erkrankt ist, seine Doktorarbeit über
Guaifenesin geschrieben, als schleimlösenden Wirkstoff in Hustenmitteln. Er kennt also das Mittel und konnte mich
beruhigen, das Medikament sei nahezu nebenwirkungsfrei. Ich solle mir keine
Gedanken machen, es lebenslang einnehmen zu müssen.
Inzwischen habe ich an einem
schönen Wintertag eine Radtour von ca. 15 km gemacht und den Motor nur bei
Steigungen eingesetzt. Auch längere Spaziergänge gehören inzwischen wieder zu
meinem Alltag. Im Büro nutze ich meine Liege nur in Ausnahmefällen. Wenn ich
nach Hause komme, findet der Rest des Tages nicht mehr nur auf dem Sofa statt.
Das leidige Anlehnen an Ampeln ist nicht mehr nötig. Die Liste ließe sich
beliebig fortsetzen.
Ich habe immer noch schlechtere
Tage mit Schmerzen und weniger Energie, aber die bodenlose Erschöpfung kenne ich
nicht mehr. Selbst wenn mein Befinden so bliebe, wäre es unvergleichliches Plus
an Lebensqualität. Aber aller Erfahrungen nach, die ich in zwei Internetforen
verfolge, wird sich mein Zustand weiter verbessern.
Im Folgenden habe ich,
zugegebenermaßen sehr verkürzt, Ausführungen zu der Therapie zusammengetragen
(vertiefende Informationen auf den am Ende genannten Websites):
Dr. Amand, Endokrinologe und
selbst an FMS erkrankt, hat als junger Arzt vor mehr als 40
Jahren Gichtpatienten behandelt. Unter seinen Patienten war auch eine Gruppe mit
gichtähnlichen Symptomen, aber ohne die gichttypische erhöhten Harnsäurewerte.
Mangels Alternativen behandelte er
auch diese Gruppe mit Medikamenten, die Harnsäure über die Niere ausscheiden,
und auch bei diesen Patienten besserten sich die Beschwerden. Er folgerte, dass
bei dieser Gruppe ein anderer Stoff – er vermutete Phosphate – ausgeschieden
wurde. Deshalb suchte er nach einem nebenwirkungsärmeren Medikament als die
Gichtmittel zur Phosphatausscheidung. So kam er auf das seit 300 Jahren als
Schleimlöser bekannte pflanzliche Heilmittel Guaifenesin. Zuerst behandelte er
sich selber, dann mehr und mehr Patienten erfolgreich.
Im Laufe der Behandlungen hat er
herausgefunden, dass Salizylate die Ausscheidung von Phosphaten behindern und
somit die Wirkung von Guaifenesin blockieren. Deshalb ist es wichtig, diese zu
vermeiden. Ähnliches gilt für Menschen mit Hypoglykämie (Unterzuckerung). Manche
der Unterzuckerungssymptome sind denen von FMS ähnlich, so dass diese die
positive Wirkung von Guaifenesin überlagern. Deshalb empfiehlt er eine
kohlenhydratarme Diät, ähnlich der Logi-Diät.
Seinen Behandlungsansatz
entwickelte er empirisch weiter, lange bevor Fibromyalgie 1992 offiziell als
Krankheit anerkannt wurde. Schulmediziner durch und durch betont er immer
wieder, dass er seine Theorie zur Ursache von Fibromyalgie und zu seiner
Therapie nur vermutet und handfeste Forschungsergebnisse fehlen. Gleichwohl kann
er allerdings nach der Behandlung von mittlerweile über 10.000 Patienten eine
Tatsache vehement behaupten: Guaifenesin wirkt!
ME/CFS und FMS:
Dr. Amand geht mit vielen anderen
Ärzten in den USA davon aus, dass ME/CFS und FMS ein und dieselbe Erkrankung
sind. Beiden gemeinsam ist die schwere Erschöpfung. Das Schmerzempfinden ist
unterschiedlich (war auch bei mir quasi ausgeblendet). Die weitere Symptomliste
ist im Prinzip identisch: nicht erholsamer Schlaf und Schlafstörungen,
Muskelsteifigkeit, Reizdarm, sog. Fibronebel, Konzentrationsstörungen, etc., die
Symptome decken sich weitgehend mit dem Kanadischen Konsensdokument. Auch macht
er vergleichbare Krankheitsauslöser wie Infektionen oder Traumata für den
Ausbruch der Erkrankung verantwortlich
Bei allen Patienten, die mit
ME/CFS zu ihm gekommen sind, hat er spürbare Verhärtungen und Verkrampfungen in
der Muskulatur festgestellt wie auch bei FMS-Patienten. Seiner Theorie nach ist
der Körper aufgrund einer geringgradigen genetischen Stoffwechselstörung nicht
in der Lage, Phosphate auszuscheiden, die sich zuerst in den Knochen, dann in
der Muskulatur, zuletzt in den Gelenken ablagern. Der Körper versucht sich quasi
ständig dagegen zu wehren. So hat er bei Studien einen dauerhaften starken
Muskeltonus festgestellt, selbst im Schlaf, bei dem normalerweise die Muskulatur
entspannt ist. Kein Wunder, dass das den Körper erschöpft.
Warum über Guaifenesin nicht
weiter geforscht wird, ist schnell verständlich: Es gibt auf Guaifenesin kein
Patent, die Behandlung kostet im Monat nicht einmal 5 Euro. Welches Interesse
sollte die Pharmaindustrie und die „Gesundheitsindustrie“ an einem heilenden
Medikament haben, wenn doch Schmerzmittel, Psychopharmaka und diverse
physikalische Therapien fette Gewinne abwerfen, die durch Guaifenesin nur
geschmälert werden könnten?
Unabhängig davon, dass der genaue
Wirkmechanismus von Guaifenesin nach wie vor weiter unklar ist, verbreitet sich
die Behandlung über
Betroffenen-Netzwerke und in Deutschland über einige wenige Ärzte. In den USA
ist das Ärztenetzwerk allerdings schon beeindruckend groß. Kein Wunder, denn
dort wird seit den 1970-er Jahren mit Guaifenesin behandelt.
Ausführlich Informationen gibt es
auf den drei Webseiten:
www.guaifenesin.de. Diese Seite ist entwickelt worden von Dora Maier, die
als erste die Therapie nach Deutschland gebracht, sie auf eigene Faust
ausprobiert und dann aus Überzeugung das Buch von Dr. Amand übersetzt hat. Sie
ist mit ihm auch im direkten Kontakt. Hier findet man Informationen zur
Behandlung und kann man auch das Buch von Dr. Amand mit dem Titel „Fibromyalgie“
bestellen. Es liest sich wie ein Krimi. Dort sind neben differenzierteren
Informationen auch links zu Apotheken, wo man das Mittel bestellen kann. Auf der
Seite auch die Übersetzung der Ergebnisse einer Studie.
www.fibromyalgie-guaifenesin-forum.de und
www.contra-dem-schmerz.de , zwei hilfreiche Foren, in denen Betroffene über
ihre Erfahrungen berichten.
Der Einstieg in die Therapie ist
etwas aufwändig und anstrengend. Man muss alle Kosmetika und Medikamente auf
Salizylate untersuchen. Dafür sollte man sich Zeit nehmen. Glücklicherweise
gibt es seit kurzem eine hilfreiche Suchmaschine auf den Foren. Inzwischen bin
ich darin sehr sicher, habe meine Produkte gefunden und bin auch mit der Hypoglykämiediät geübt und erfahren. Diese für mich inzwischen marginalen
Einschränkungen sind nichts im Vergleich zu den wunderbaren Therapieerfolgen.
Eine gute Freundin von mir hat
zwei Monate später nach mir mit der Therapie begonnen und ist auf gutem Weg. Das
wünsche ich ganz vielen, die an ME/CFS und FMS leiden. |