januar12

Dieser Blogeintrag von Jamie Deckoff-Jones vom 26. Dezember 2011 vobeschäftigt sich mit dem "Tunnelblick" der Wissenschaftler, bezieht sich auf einen Artikel von Dr. Switzer. Diskutiert wird die Frage, dass und warum Leute wie er die Existenz humaner Gammaretroviren (HGRVs) wohl nicht sehen wollen oder können. Da die Möglichkeit besteht, dass humane Gammaretroviren unbeabsichtigt über die Produktion von Impfstoffen oder andere Manipulationen von tierischem mit menschlichem Gewebe entstanden und in die Humanpopulation gelangt sind, sollte die entsprechende Forschung ausgeweitet statt erstickt werden.

Übersetzung Regina Clos, Anmerkungen d.Ü. in Eckklammern

Wenn es aussieht wie eine Ente und quakt wie eine Ente, dann müssen wir zumindest die Möglichkeit in Betracht ziehen, dass wir es mit einem kleinen Wasservogel aus der Entenfamilie zu tun haben.

Ich muss es Dr. Switzer et al. überlassen, auf die Frage nach [der möglichen Verseuchung von] Impfstoffen zu antworten. Auch wenn es eine sehr prosaische Antwort war, wurden die Ergebnisse deutlich und glaubhaft vermittelt. Sie haben in acht Impfstoffen, die gegenwärtig auf dem Markt sind, nach Mäuseviren gesucht. Keiner der Impfstoffe wurde in Mäusezellen gezüchtet und, nicht überraschend, fanden sie keine Mäuseviren. Überhaupt keine MLVs in Impfstoffen, die aus Hühner-, Affen-, Meerschweinchen- oder Hamsterzellen hergestellt wurden. Sie fanden jedoch endogene Retroviren vom Menschen, von Vögeln und Schweinen, von denen sie bereits wussten, dass sie vorhanden waren, und ein neues Hamstervirus, das in Hamsterzellen gezüchtet worden war… aber es war nur DNA, keine Spur von RNA, man muss sich also keine Sorgen machen…No Evidence of Murine Leukemia Virus-Related Viruses in Live Attenuated Human Vaccines. Switzer. Ihre Schlussfolgerung: „Wir fanden keine Hinweise auf XMRV und MLV in acht abgeschwächten Lebendimpfstoffen für den Menschen, was weiter die Sicherheit dieser Impfstoffe stützt…“

Was für eine Vorstellung! Rettbare, replikationsunfähige ERVs. Sie wussten darüber bereits in den frühen 80er Jahren und sie wussten, dass es infektiöse Tierretroviren in Impfstoffen gibt, aber haben beschlossen, sich nicht darum zu kümmern. Und warum können diese parenteral (über ein Medikament) verabreichten xenotropen und polytropen Viren den Menschen nicht infizieren? „Weil sie es nicht können.“ „Sie werden vom menschlichen Serum inaktiviert.“ Na, das klingt aber gewiss nach einer vernünftige wissenschaftliche Begründung. Und sie beschuldigen Patienten der unwissenschaftlichen Diskussion? Ihr Wissenschaftler, nehmt bitte Eure Scheuklappen ab. Es gibt eine ganze Generation, in der einer von hundert Menschen autistisch ist.

Dr. Anonymus, PhD, [ein Kommentator aus diesem Blog, d.Ü.] ist der Meinung, ich sollte in den nächsten 10 Jahren gar nichts tun, während es meiner Tochter und meinen Patienten immer schlechter geht. Wir sollten alle einfach abwarten, während ein Haufen von Spaßvögeln bei den CDC versuchen, herauszufinden, was die Fragen sind, um die es geht. Ich weiß, um welche Fragen es geht. Jeder mit kritischem Denkvermögen, der tatsächlich gelesen hat, was ich in diesem Blog geschrieben habe (einschließlich der Literaturverweise) sollte wissen, was die Fragen sind. Ob es ein spezielles xenotropes MLV beim Menschen gibt oder nicht, ist jetzt ziemlich unerheblich. Wenn man in acht Impfstoffen, die niemals in die Nähe einer Mäusezelle gekommen sind, keine MLVs findet, dann stützt das in keiner Weise die Sicherheit von irgendetwas. Sogar Switzer et al. schlagen vor, dass sie vielleicht in den Chargen alter Impfstoffe suchen sollten, auch wenn diese meines Wissens größtenteils bei der Suche nach dem Ursprung von HIV verbraucht wurden. Sie scheinen auch zu glauben, dass die Leute mit den monoklonalen Antikörpern ihre Produkte vielleicht etwas genauer untersuchen sollen, z.B. Rituximab, das über eine absichtliche Verschmelzung von Maus und Mensch produziert wird. Sie machen das schon seit den 70er Jahren. Mutter Natur austricksen. Würde einer der hier lesenden Wissenschaftler uns vielleicht erklären wollen, wie das gemacht wird? Die Literatur dazu ist verwirrend.

Aber Dr. Anonymus, PhD, der meinen Blog liest, möchte „kotzen“, weil ich ordentlich verschriebene Medikamente für eine nicht vorgesehene (off-label) Indikation einnehme? Was für eine Welt! Tenofovir wird bei chronischer Hepatitis B verschrieben. Ist das etwas, warum Sie „kotzen“ möchten? Wir haben non-HIV, non-HTLV AIDS, das genau der non-A, non-B-Hepatitis entspricht, bevor man Hepatitis C isoliert hatte. Die off-label-Verordnung von existierenden antiretroviralen Medikamenten ist vollkommen legal. Der einzige Grund, dies zu verbieten, sind die enormen finanziellen Folgen, wenn sie wirken. Nur sehr wenige Leute haben sie ausprobiert. Es können bis jetzt noch keine Katastrophen darauf zurückgeführt werden, im Unterschied zu den meisten pharmazeutischen Alternativen; und an die hier lesenden Wissenschaftler: Sie würden nicht glauben, was für ein gefährliches Zeug die Patienten nehmen, die zu mir kommen, und das in Kombinationen, über die es überhaupt keine Forschung gibt, die uns etwas über mögliche Wechselwirkungen sagen könnte. In meinem Fall ist die einzige Nebenwirkung von meinem Experiment mit antiretroviralen Mitteln, auf die ich bis jetzt hinweisen kann, die, dass mein glattes Haar lockig geworden ist; das passiert gelegentlich auch bei Chemotherapie und anderen Medikamenten.

Tenofovir hilft gegen Hepatitis B. Raltegravir hemmt Herpesviren. Bei AZT hat man beobachtet, dass es das Sjögren Syndrom beeinflusst, das in unserer Patientengruppe überproportional häufig auftritt. Proteasehemmer töten einige Parasiten ab. In meinem letzten Blog habe ich einen Artikel zitiert, in dem berichtet wird, dass Hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART) bei einem Patienten mit fortgeschrittener MS eine beeindruckende Remission herbeigeführt hat (und einige von uns, einschließlich mir selbst, haben MS light). Diese „Störfaktoren“ dieser Medikamente sind in der klinischen Praxis eine gute Sache; alle Medikamente haben für ein bestimmtes Individuum etwas Positives und etwas Negatives. Als Klinikerin ist es mir sehr recht, wenn ein Medikament bei einem Patienten gleich zwei Dinge beeinflusst, denn das macht es wahrscheinlicher, dass das Verhältnis von Kosten und Nutzen dieses Medikaments für diese Person vorteilhaft ist. Die Vorstellung jedoch, dass meine Reaktion auf die antiretroviralen Medikamente darauf beruht, dass sie meine Herpesviren unter Kontrolle halten, ist beinahe so lächerlich wie die Vorstellung, dass Dr. Snydermans Krebszellen aufgrund eines Placeboeffekts zurückgingen. Und das zweimal hintereinander.

Das scheint ein guter Zeitpunkt zu sein, um anzumerken, dass ich niemals Mononukleose hatte und dass meine EBV-Serologie negativ ist. Da ich 16 Jahre als Ärztin in der Notfallambulanz gearbeitet habe und häufig Mononukleose-Patienten ausgesetzt war, muss mein Körper ziemlich gut in der Lage sein, Eindringlinge fernzuhalten. Alis (Tochter von Jamie Deckoff-Jones, d.Ü.) EBV-Tests entsprechen einer früheren Infektion, und wir haben beide niedrige IgG-Titer auf HHV6, so wie beinahe alle Leute. Es gibt wirklich nichts, was darauf schließen lässt, dass ein Teil unseres klinischen Bildes durch aktivierte Herpesviren zustande käme, opportunistische oder andere Herpesvirus-Infektionen. Ali gehört direkt zur Gruppe der Lyme-Borreliosepatienten, nicht der mit aktiviertem Virus, und opportunistische Infektionen sind wirklich überhaupt nicht Teil meines klinischen Bildes. Ich fange mir fast nichts ein. Es sind die entzündlichen Auswirkungen der physiologischen Veränderungen, verursacht von der persistierenden immunologischen Verschiebung zur Bekämpfung von Viren, und zwar so wirkungsvoll, dass dies die subjektive Krankheit hervorruft. Patienten und Ärzte verwechseln die Symptome einer andauernden Inflammation oft mit einer aktiven Infektion, die abgetötet oder behandelt werden muss. Es gibt auch eine Untergruppe von Patienten, die sich alles einfängt und die ständige Probleme mit aktivierten Viren hat. Ich habe von Leuten gehört, die viele Male Mononukleose und Gürtelrose hatten.
Glücklicherweise wird der neuartige Einsatz von bereits existierenden Medikamenten meist durchdacht. Jemand mit zwei verschiedenen Sachen nimmt ein Medikament gegen die eine Sache und die andere Sache wird besser. Gelegentlich verknüpft jemand tatsächlich die losen Enden und versucht etwas absichtlich. Wenn das berichtet wird, dann nennt man das eine Fallstudie. In einer vernünftigen Welt würde das dann mit einer Open-label-Studie verfolgt und anschließend in einer placebokontrollierten Doppelblindstudie.

Als Antwort auf die Kritik, ich hätte Tausende von unschuldigen Patienten in die Irre geführt, kann ich nur sagen, bitte lest, was ich geschrieben habe, bevor Ihr zu voreilige Schlüsse zieht. Ich habe niemals gesagt, dass irgendjemand antiretrovirale Mittel nehmen solle. Ich argumentiere lediglich, dass es nicht verboten werden sollte und dass diese Entscheidung ganz sicher nicht in den Händen eines Haufens von Laborwissenschaftlern liegen sollte, die niemals einen Patienten behandelt haben. Ein Retrovirologe hat überhaupt keine Grundlage für eine Meinung über Behandlungen. Dass sie sich überhaupt erlauben, das zu kommentieren, ist genau ein Zeichen für ein so verdrehtes Denken.
Was ich immer schon gesagt habe – unser Experiment war nie ein gutes Experiment. Über was ich hier berichtet habe ist rein klinische Medizin. Wir waren bereits etwa sechs Monate in einer Phase der Besserung, bevor wir mit den antiretroviralen Medikamenten begannen, und zwar nachdem wir die Behandlung auf Lyme-Borreliose beendet hatten. Ich glaube, dass die Antibiotika unseren Zustand verschlechtert hatten, und als wir damit aufhörten, ging es uns besser, auch wenn ein Experte für die Behandlung von Lyme-Borreliose sagen könnte, dass unsere Behandlung erfolgreich gewesen sei J. Ich glaube, dass uns die AVRs geholfen haben, wenn auch nicht vollständig, was für Patienten, die bereits viele Jahre krank sind und die wahrscheinlich eine hohe provirale Last haben, die sich mitotisch repliziert, nicht verwunderlich ist. Es scheint uns dennoch besser zu gehen, als man das hätte erwarten können, aber natürlich weiß ich nicht, wie es uns momentan gehen würde, wenn wir sie niemals genommen hätten. Der einzige Marker, den wir verfolgen konnten, das TGF-beta-1, der zu Anfang sehr hoch war, hat sich bei uns beiden über anderthalb Jahre hinweg normalisiert (siehe die Zahlen, die hier zu finden sind; die noch ausstehenden Ergebnisse vom 30. November 2011 ergaben für uns beide ein normales TGF-beta-1 und erhöhtes C4).
Es ist eine ganz schlimme Krankheit und wir schätzen uns beide glücklich, dass unser Leiden gemildert ist. Ich wünsche mir, dass die Wissenschaft weitermacht, so dass wir vielleicht bessere Möglichkeiten hätten, unsere Therapie zu überwachen. Wir brauchen einen Maßstab für die Viruslast oder eine Messmethode für die Reverse Transkriptase, um das zu verfolgen, denn es kann gut sein, dass wir jeder mehr als ein Virus und replikationsunfähige, dazu beitragende Viren haben. Meine größte Sorge ist die Möglichkeit von viraler Resistenz, nicht die Toxizität der Medikamente.

Was die elektronische Liste für die ARVs betrifft, so versuche ich, für die Patienten, die ARVs nehmen, einen sicheren Ort zu schaffen, an dem sie ihre Erfahrungen austauschen können. Gelegentlich beantworte ich eine Frage, aber meistens sind es nur die Patienten untereinander, die sich unterhalten. Jeder der etwa 30 Mitglieder dieser Liste hat alleine entschieden, die ARVs einzunehmen, und alle haben ihre eigenen Ärzte, die sie verschreiben, mit Ausnahme einiger weniger, die außerhalb der USA leben. In meiner Praxis muss ich es, da ich bereit bin, ARVs für einen äußerst gut informierten Patienten zu verschreiben, wohl nicht sehr vorantreiben, da keiner meiner privaten Patienten bis jetzt ein AVR geschluckt hat.
Leider sind es immer noch die Patienten, bei denen eine positive Reaktion am unwahrscheinlichsten ist, die sie ausprobieren, Leute, die schon sehr lange krank sind und deren Krankheit weit fortgeschritten ist und die das Gefühl haben, nichts mehr verlieren zu können. Viel beängstigender (aber mit sehr viel besserem möglichen Vorteil) ist es, die Frage zu erwägen, was geschehen würde, wenn ein gerade erst krank gewordener ME/CFS- oder ASD-Patient nach dem Auftreten der ersten Symptome rasch behandelt würde. Es ist ganz klar, dass das untersucht werden muss, aber in einem kontrollierten Setting. Es wird sehr teuer werden, das auf sichere Weise zu tun, weshalb es unwahrscheinlich ist, dass das in einer der beiden Krankheiten passieren wird (bei Krebs ist das noch eher wahrscheinlich). Die Leute haben es nicht gerne, wenn sie sich irren, und es gibt in dieser Geschichte eine Menge mächtiger Leute, die sich irren.
Mein Mann hat in letzter Zeit Anzeichen von CFS. Wenn seine Symptome aufflammen, bin ich immer wieder beeindruckt davon, dass dies eine infektiöse Krankheit sein muss. Alle vier Mitglieder meiner Kernfamilie teilen bestimmte Symptome, z.B. schmerzlose Augenmigräne, was früher, als ich vor 17 Jahren als Ärztin in der Notfallambulanz arbeitete, eine seltene Erkrankung war, und orthostatische Intoleranz, etwas, wovon vor ein paar Jahrzehnten noch nie jemand etwas gehört hatte. Vaskuläre Instabilität und autonome Neuropathie bei vier Mitgliedern einer Kernfamilie, von denen zwei krank und zwei nicht krank sind. Mann und Frau sind in keiner Weise auch nur entfernt verwandt miteinander. Ich danke Gott jeden Tag, dass mein Sohn nicht autistisch ist. Ich habe ihn selektiv geimpft, aus den falschen Gründen, aber ich habe von dieser Frau gehört, die, genauso wie ich CFS und eine Tochter mit CFS hat und dazu noch einen autistischen Sohn. Ist meiner verschont geblieben, weil ich ihm nicht die Hepatitis-B-Impfung gegeben habe (die keine Lebendimpfung ist, aber über einen langen Zeitraum eine persistierende Immunaktivierung verursacht).

Ich bekomme gelegentlich Briefe, die besagen, dass ich nicht wüsste, wie schrecklich Polio und andere Infektionskrankheiten in der Zeit vor der Entwicklung von Impfstoffen waren. Das ist nicht wahr, ich weiß das. Aber nur weil das Impfprogramm viele Menschen gerettet hat, heißt das nicht, dass wir uns nicht die Probleme ansehen sollten, die dadurch verursacht worden sind und unsere Empfehlungen jetzt für Hochrisikopatienten modizifieren sollten, z.B. Menschen mit CFS und neue Nachkommen von Frauen mit ME/CFS. Wir brauchen dringend umfangreiche epidemiologische Studien, um herauszufinden, was passiert ist, wenn… Wenn Sie sich das größere evolutionäre Bild ansehen wollen, dann haben wir damit den Selektionsprozess der Natur verändert. Wenn Sie die natürliche Schlussfolgerung der Seesternparabel von einem der letzten Blogs nehmen, dann ist es ein Fehler, den Seestern zurück ins Meer zu werfen, weil sie böse Räuber sind, die das Riff überbevölkern und zerstören.

Mittlerweile hat der Rückschlag aus dem Blitz der Erleuchtung begonnen. Die Mayo Clinic sagt, dass selektive Serotoninwiederaufnahmehemmer (SSRIs), die von vielen ME/CFS-Patienten nicht vertragen werden, Schlafmittel, Graded-Exercise und „Therapie“ das ist, was wir als Therapie haben können. Und das ist das beste, was sie für eine Million kranker Leute tun können? Auf ihrer Website steht: „Mehr als 3.300 Ärzte, Wissenschaftler und Forscher von der Mayo Clinic teilen ihr Fachwissen mit Ihnen, um es Ihnen zu ermöglichen, mit Ihrer Krankheit umzugehen.“ Schande über sie. Mögen die Ärzte, die sich diese Website haben einfallen lassen, oder ihre Kinder niemals an einer schrecklichen Krankheit erkranken werden und dann mit solchen Möglichkeiten konfrontiert werden. Mögen sie einen Hauch von Mitgefühl in ihren Herzen aus Stein finden, bevor sie selbst von einem solchen Schicksal ereilt werden.

Und die neuesten Meldungen? Lo et al haben gerade [ihren Artikel] zurückgezogen, wobei sie sagen, dass ihre Arbeit perfekt war, aber dass die Schlussfolgerung falsch sein muss, weil niemand außer einem Labor die Arbeit bislang reproduziert hat. Deshalb sei genug Geld verschwendet worden. Na, das ist doch eine unangreifbare Logik für Sie, nicht wahr?