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    Artikel des Monats Juli 2010 Teil 3

    5. Internationale Invest in ME Konferenz am 23.-24. Mai 2010

    Implikationen für die Behandlung

    Eine Zusammenfassung von Sarah Myhill 

    Sarah Myhill auf der Invest in ME Konferenz am 24. Mai 2010

    Sarah Myhill arbeitet seit über 20 Jahren als Ärztin in Großbritannien. Sie hat viele Tausend Patienten mit ME/CFS behandelt. Ihre Erkenntnisse und Erfahrungen stellt sie auf einer umfangreichen und informativen Website der Allgemeinheit zur Verfügung.

    Für beides wird sie immer wieder von den Gesundheitsbehörden Großbritanniens (dem MRC) angegriffen. Unter teilweise haarsträubenden Vorwürfen versucht man, sie am Praktizieren zu hindern. Diese Vorwürfe kamen niemals von den behandelnden Patienten selbst, von denen sie eine breite Unterstützung erfährt. Das MRC hatte anlässlich des letzten der insgesamt 9 gegen sie eingeleiteten Verfahren mehr als 800 Protestbriefe erhalten, und eine Online-Petition wurde von 3345 Unterstützern unterzeichnet. (siehe Kasten)

    Sprecher am 24. Mai 2010 :

    Professor Leonard Jason, Professor Norah Chapman, Dr. John Chia, Dr. Paul Cheney, Dr. Jonathan Kerr, Dr. Nancy Klimas, Professor Brigitte Huber und Dr. Judy Mikovits

    Die Rolle von Viren bei CFS/ME

    Die Konferenz konzentrierte sich schwerpunktmäßig auf virale Ursachen des CFS/ME und die Immunreaktionen, die damit verbunden sind. Es wurde viel über die Klassifikation des ME durch verschiedene Untergruppen gesprochen, insbesondere von Professor Jason und Dr. Kerr, aber meiner Meinung nach hat das gegenwärtig kaum eine Bedeutung für die Behandlung. Norah Chapman konzentrierte sich auf Cocksackie-B-Virus-Infektionen, Brigitte Huber auf das endogene Retrovirus HERV K-18 (das wir alle in unserem Genom tragen) und Judy Mikovits auf das neue XMR-Virus. Alle diese Viren werden mit CFS/ME in Verbindung gebracht, aber ob sich ein Mensch nach einer kurzfristige Erkrankung erholt oder eine Erkrankung mit langandauerndem CFS entwickelt, hängt von der Reaktion des Immunsystems auf den Angriff der Viren ab. Studien haben ergeben, dass die Viren weiterhin vorhanden sind, wenn auch in sehr niedriger Konzentration, und weil die Viren in so geringer Zahl vorliegen, erklärt sich, warum viele Tests sie nicht entdecken – es sind einfach zu wenige, um von den Testverfahren angezeigt zu werden.

    Jedoch kann diese Persistenz der Viren auf niedrigem Niveau bei anfälligen Personen zu einer chronischen Entzündung führen, und zwar immer da, wo sich die Viren zufällig festgesetzt haben. Das würde auch die vielen Symptome bei CFS/ME erklären. So fand Dr. John Chia beispielsweise bei 82% von 165 CFS-Patienten hohe Werte an Enteroviren im Magenantrum (das ist der letzte Abschnitt des Magens vor dem Magenpförtner, in dem keine Magensäure gebildet wird, d.Ü.). Nora Chapman fand low-level-Infektionen durch defekte Cocksackie-B-viren in sich nicht teilenden Zellen, insbesondere in Muskelzellen einschließlich des Herzmuskels, woraus man schließen kann, dass sie sich auch in Gehirnzellen befinden (weil Enteroviren in sich nicht teilenden Zellen persistieren). Brigitte Huber beschrieb, dass die Werte für Messenger-RNA des HERV K-19 bei CFS-Patienten höher sind. Judy Mikovits hat natürlich darüber berichtet, dass das XMRV bei 67% der Patienten mit der Diagnose ME/CFS vorhanden sind, verglichen mit einer Infektionsrate von 3% bei den gesunden Kontrollpersonen.

    Sarah Myhill im Gespräch mit Judy Mikovits bei der Invest in ME Konferenz am 24.5.2010

    Was wir daraus schließen können ist, dass ME/CFS-Patienten nicht gut mit viralen Infektionen umgehen können, sie merzen sie nicht wirkungsvoll genug aus, und die virale DNA stört dann den Zellstoffwechsel, indem sie eine niedrig-gradige chronische Entzündung verursacht, und das bedeutet, dass die Zellen nicht richtig funktionieren.

    Der wichtigste Punkt bei all diesen wunderbaren Arbeiten ist jedoch, dass sie ME/CFS ganz eindeutig als eine körperliche Krankheit mit körperlichen Schäden und entsprechend notwendiger körperlicher Behandlung begründen.

    Das klinische Bild

    John Chia wies darauf hin, dass Enteroviren die häufigste Ursache von grippeähnlichen Symptomen sind. Enteroviren kann man sich auf einer Reise einfangen, beim Wassersport, durch Magen-Darm-Infektionen oder bei lokal auftretenden Epidemien. Er erwähnte besonders Impfungen und Allergien als Risikofaktoren. Der Weg zur Diagnose von Enterovirusinfektionen bedarf zuallerest eines hohen Maßes an Verdacht, dass es sich um eine Enterovirusinfektion handeln könnte! Grippeähnliche Symptome, die länger als zwei Wochen anhalten, sind äußerst verdächtig, aber ein Bluttest auf Antikörper kann irreführend sein. Es gibt häufig ein paar körperliche Anzeichen, vielleicht einige Geschwüre auf der Zunge, vielleicht geschwollene Lymphknoten und Druckempfindlichkeit des Bauchraumes, insbesondere im Oberbauch, in der rechten und linken Darmbeingrube. Manchmal gibt es Nasennebenhöhlenentzündungen, Darmträgheit und ein Beckenbodenschmerzsyndrom.

    Wie gut man mit einem Virus fertig wird, hängt davon ab, ob das Immunsystem in einem Zustand der Th1 oder der Th2-Aktivierung ist. Wenn man in einem Th2-Aktivierungszustand ist, dann wird man Probleme haben, die Infektion wieder loszuwerden, und dieser Zustand ist gekennzeichnet durch Allergien, weibliche Sexualhormone (Schwangerschaft, Pille, zwischen Menarche und Menopause – weshalb Frauen sehr viel anfälliger dafür sind als Männer), übermäßigen Sport, Impfungen oder eine weitere kürzlich eingefangene Infektion.

    Professor Huber betonte zum Beispiel, dass wir alle HERV K-18 haben (tatsächlich besteht das humane Genom zu 8% aus Retroviren), aber dessen Expression wird durch Epstein-Barr- und andere Herpesviren ausgelöst. Sie aktivieren das HERV K-18 in einer Weise, dass es ein Superantigen produziert, das zu einer massiven T-Zell-Aktivierung führt, d.h. in einer Entzündung endet. Das Epstein-Barr-Virus ist besonders „geeignet“, eine solche Aktivierung herbeizuführen.

    Ein großer Teil der Diskussion drehte sich um die Immunreaktion auf Viren. Mein Interesse besteht natürlich darin, die Patienten wieder gesund zu machen, und ich muss gestehen, dass ich während einiger Vorträge ein wenig eingedusselt bin, sicher weil ich schon morgens um 4 Uhr aufgestanden war, aber auch, weil ich nicht so ganz den Sinn von ausgeklügelten Diskussion über das Immunsystem erkennen kann, wenn es doch darum geht, die Patienten wieder auf die Beine zu kriegen. Ich betrachte das Immunsystem als die Armee des Körpers, und all die verschiedenen Faktoren des Immunsystems haben ihr Äquivalent in einer Armee. So sind etwa die natürlichen Killerzellen unsere Soldaten mit den Maschinengewehren, die B-Lymphozyten und die T-Lymphozyten sind die Boten, die herumflitzen und jedem sagen, was er zu tun hat und Zytokine und Antikörper – unsere Bomben und Granaten – ins Ziel zu leiten. Beim Chronic Fatigue Syndrom sind viele dieser Aktivitäten selbstzerstörerisch – als ob die Armee nicht aufhören könnte, gegen Fremde zu kämpfen und dann zu einem Bürgerkrieg übergegangen sei.

    Behandlung der anfänglichen viralen Infektion im akuten Stadium

    Es hilft schon sehr, die Anzahl der Viren möglichst niedrig zu halten. Viren werden durch Fieber abgetötet. Man sollte im Bett bleiben und sich ausruhen, um dem Immunsystem die Möglichkeit zu geben, aktiv gegen die Erreger anzugehen. Wenn man hohe Dosen an Vitamin C nimmt, tötet dies alles wirksam im Darm ab – tatsächlich können sehr hohe Dosen Durchfall auslösen und ganz allgemein Viren, Hefepilze und Bakterien aus dem Darm entfernen. Ein säurehaltiger Magen ist gegen Enteroviren geschützt, weil die Säure die Viren abtötet. Nehmen Sie keine Medikamente ein, die die Symptome unterdrücken und das Fieber und die Schmerzen vermindern, weil das nützliche Symptome sind, die zum Abtöten der Viren führen. (siehe Viral infections ­avoid them and treat them aggressively)

    Maßnahmen zur Abschwächung der Entzündung

    Entzündungsreaktionen sind im frühen Stadium einer viralen Infektion höchst wünschenswert, aber nach zwei Wochen sind sie möglicherweise kontraproduktiv. Interventionen mit Nahrungsergänzungsmitteln können sehr hilfreich sein. Das Problem unseres westlichen Lebensstils ist, dass er mit seinem hohen Konsum an Zucker und hoch verarbeiteten Kohlehydraten, Mangel an Schlaf und Sonnenbestrahlung, dem chemischen, körperlichen und seelischen Stress tendenziell entzündungsfördernd wirkt. Dadurch sind wir für Zustände prädisponiert, die mit chronischen Entzündungsprozessen zusammenhängen – siehe Inflammation. Das wird tendenziell noch verschlimmert durch einen schlechten antioxidativen Status – und das ist ein Prozess der Krankheitsverstärkung – ein schlechter antioxidativer Status bedeutet mehr freie radikale und damit verstärkte Inflammation. Siehe http://drmyhill.co.uk/wiki/Antioxidants

    Im Stadium chronischer Entzündung: www.drmyhill.co.uk/wiki/Summary_of_my_approach_for_CFS_/_ME_sufferers.

    Oxymatrine

    John Chia hat chinesische Kräuter mit antiviralen Eigenschaften gesucht. Die Idee dahinter ist, die wenigen letzten Viruspartikel loszuwerden, die so viel Zerstörung angerichtet haben im Sinne einer chronischen Entzündung. Er ist fündig geworden und setzt das Mittel Oxymatrine ein, das jetzt bei 500 ME/CFS-Patienten getestet wird. Bei 52% ist der Einsatz erfolgreich. Kurzfristig können sich durch das Mittel die Symptome verstärken, aber mittelfristig hatte es bei 52% eine positive Wirkung. Bei einigen der Personen, die auf das Mittel ansprachen und bei denen er die Genexpression für Zytokine gemessen hat, gab es einen Anstieg im IL12/IL10-Verhältnis bei allen sieben untersuchten Personen. Bei denjenigen, die nicht auf das Mittel ansprachen fand er diesen Anstieg bei keinem der 10 untersuchten Personen. Diejenigen, die ansprachen, fand man bei Magenbiopsien geringradige Werte von enteroviralen Proteinen. Das lässt darauf schließen, dass das Oxymatrine bei der Hälfte der Patienten mit chronischen und geringgradigen viralen Infektionen wirksam ist. Dr. Chia hat sein eigenes Produkt mit dem Namen Equilibrant entwickelt, das die aktiven Stoffe des Oxymatrine enthält. Er empfiehlt, mit einer Dosis von einer Tablette täglich zu beginnen und diese langsam auf 3 Tabletten zweimal täglich zu steigern, je nach Reaktion. Es muss damit gerechnet werden, dass es anfangs zu einer Zustandsverschlechterung kommt, weshalb es notwendig ist, mit einer niedrigen Dosierung zu beginnen, die man dann langsam steigern kann. Ich vermute, dass Equilibrant wirksamer sein wird, wenn man die grundlegenden Prinzipien der Behandlung des CFS befolgt (wie in der oben erwähnten Zusammenfassung über den Therapieansatz).

    Paul Cheney über Herzprobleme bei CFS

    Ich habe bereits ausführlich über Paul Cheneys Arbeit zum Chronic Fatigue Syndrom und seine Belege geschrieben, dass CFS ein Symptom von niedriger Herzleistung ist. (siehe http://drmyhill.co.uk/wiki/Dr_Cheney_on_heart_function und Patent foramen ovale as a cause of fatigue)

    Im Wesentlichen leiden Menschen mit CFS unter einer diastolischen Dysfunktion. Lassen Sie mich das erklären. Man könnte denken, dass der schwerste Teil der Arbeit des Herzens ist, das Blut in den Körper zu pumpen, wenn es sich zusammenzieht. Interessanterweise ist das aber nicht das, was beim Chronic Fatigue Syndrom falsch läuft. Was hier nicht funktioniert ist die Fähigkeit des Herzens, sich während der Entspannungsphase mit Blut zu füllen. Das geschieht nicht richtig, und das nennt man eine diastolische Dysfunktion. Tatsächlich ist der Herzmuskel steif und entspannt sich nicht, so dass sich das Herz nicht richtig mit Blut füllt, und deshalb steht weniger Blut zur Verfügung, das durch den Körper gepumpt werden könnte. Also stellt sich die Frage, warum ist der Herzmuskel steif?

    Um sich zusammenzuziehen, braucht ein Muskel Calcium. Um sich zu entspannen, braucht er Magnesium, und wir wissen, dass bei CFS Magnesiummangel sehr häufig vorkommt. Magnesium ist auch nötig zur oxidativen Phosphorylierung in der Produktion von ATP (Adenosintriphosphat, die universelle Energiewährung des Körpers, d.Ü.), und außerdem ist es nötig, damit das ATP seine Energie abgeben und zu ADP (Adenosindiphosphat) umgewandelt werden kann. Deshalb ist Magnesium von zentraler Bedeutung für die Energieproduktion und die Muskelfunktion des Herzens.

    Sarah Myhill bei einem Diskussionsbeitrag während der Invest in ME Konferenz am 24.5.2010, rechts neben ihr Charles Shepherd

    Ich betrachte das Herz als eine Spiralfeder, die jedoch gerade andersherum funktioniert, wie man sich das gemeinhin vorstellt. Während der Entspannungsphase wird Energie gebraucht, um das Calcium aus den Zellen zu pumpen und das Magnesium in die Zellen hineinzuziehen. Das ist in etwa vergleichbar mit dem Aufladen einer Batterie mit Elektrizität. Wenn das Herz sich zusammenzieht, dann wird das von einem Blitz ausgelöst, da das Calcium plötzlich in die Zellen zurückfließt und das Magnesium heraus – und zwar ist dieser Blitz die Energie, durch die dieser Prozess abläuft. Die Entspannung ist also das Zusammendrücken der Spirale und das Zusammenziehen ist das Loslassen der Spirale – wie ich sagte, ziemlich entgegen der üblichen Vorstellung!

    Die Mitochondrien sind bei dieser diastolischen Dysfunktion von zentraler Wichtigkeit. Ich muss sagen, wenn ich Paul Cheney wäre und seinen Vortrag halten würde, dann könnte ich das unmöglich tun, ohne die Funktion der Mitochondrien zu erwähnen. Als ich nach seinem Vortrag mit ihm sprach, stimmte er mir zu, dass die Mitochondrien wahrscheinlich von zentraler Bedeutung für die diastolische Dysfunktion sind.

    Dieser Zustand verringerter Herzleistung (Low cardiac output Syndrom) erklärt sehr viele der Symptome des Chronic Fatigue Syndroms, angefangen vom niedrigen Blutdruck über das posturale Tachykardie-Syndrom bis hin zu dem geringen Energieniveau, dem Mangel an Ausdauer und dem „brain fog“, als dem Gefühl des geistig Benebeltseins.

    Es gibt noch weiter Komplikationen aufgrund dieses Zustands verminderter Herzleistung – wenn sich die Herzventrikel nicht richtig füllen, dann reagiert das Herz damit, dass es versucht, noch mehr Blut herauszupumpen, um den Blutdruck aufrechtzuerhalten. Dieses intensive Zusammenziehen kann dazu führen, dass der linke Vorhof kollabiert, ein Prozess, den man als Kavitation bezeichnet. Wenn das passiert, wird das Blut von der rechten Seite des Herzens angesaugt und kann das foramen ovale öffnen. Wenn das passiert, wird das Blut natürlich vom rechten Vorhof in den linken Vorhof abgeleitet, geht nicht durch die Lungen und die Sauerstoffwerte können steil abfallen. Ein offenes foramen ovale ist wiederum ein Symptom – das den Prozess verstärkt, der in der Folge von einer schlechten Mitochondrienfunktion auftritt. (Siehe Patent foramen ovale as a cause of fatigue)

    Deshalb ist die Pathologie des Herzens beim Chronic Fatigue Syndrom von zentraler Wichtigkeit, und die Behandlung besteht natürlich darin, die mitochondriale Dysfunktion anzugehen.

    Schlussfolgerungen

    Es hat sich gelohnt, an dieser Konferenz teilzunehmen! Professor Malcom Hooper hat den ganzen Tag über moderiert und am Ende der Konferenz einen ausgezeichneten Abschlussteil mit Fragen und Antworten geleitet. Er führte die Diskussion zur Realität zurück, indem er sachdienliche Fragen an das Gremium der Referenten zur Bedeutung der Vorträge für die Behandlung richtete. Und das gab mir die Gelegenheit, die Bedeutung der Mitochondrien zu erklären und wie deren Fehlfunktion viele Facetten des ME/CFS erklärt. Damit müssen wir uns auseinandersetzen – jede lebende Zelle muss durch Energie angetrieben werden. Das erklärt die vielen Symptome, die wir bei CFS sehen. Ich will Ihnen hier einige Beispiele nennen:

    Das Gefühl des Benebeltseins (brain fog) – das Gewicht des Gehirns beträgt nur 2% des Körpergewichts, aber es verbraucht 20% der Gesamtenergie des Körpers! Kein Wunder, dass bei CFS die kognitiven Funktionen verlangsamt sind. (siehe http://drmyhill.co.uk/wiki/Brain_fog_-_poor_memory,_difficulty_thinking_clearly_etc )

    Lichtüberempfindlichkeit – die Retina ist Teil des Gehirns und sie verbraucht mehr Energie als jeder andere Teil! Kein Wunder, dass es bei CFS diese Intoleranz gegenüber Licht gibt – es ist einfach nicht die Energie da, um das zu verarbeiten!

    Intoleranz gegenüber Hitze – die Haut ist das größte Organ des Körpers, und um Wärme zu verlieren, müssen wir Blut durch die Haut pumpen. CFS-Patienten haben einfach vom Herzen her nicht die Reserven, um das zu schaffen. Sie können deshalb heiße Tage nicht vertragen. (siehe http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure#Low_cardiac_output_explains_the_symptoms_of_CFS)

    Wenn man versteht, was falsch läuft, hat man auch den Schlüssel zur Behandlung! Diese Invest in ME Konferenz hat uns allen geholfen, die zugrundeliegenden Prozesse besser zu verstehen, die dann zu CFS/ME führen.

    Übersetzung von Regina Clos mit freundlicher Genehmigung der Autorin Sarah Myhill

    Behörden greifen ME/CFS-Spezialisten an

    Sarah Myhill wurde 2009 von einem Kollegen an das General Medical Council gemeldet, weil sie der Mutter einer Patientin dieses Arztes empfohlen hatte, die Tochter mit Vitamin B12- und Magnesiumsulphat-Injektionen behandeln zu lassen.

    Ein weiterer anonym bleibender Arzt beschwerte sich im Februar 2010 beim General Medical Council über Sarah Myhills Website – sie sei irreführend und berge für die Patienten schwere Risiken.

    Daraufhin gab es am 29. April 2010 vor dem Interims Orders Panel eine Anhörung, in deren Folge sie angewiesen wurde, auf die Website nur noch medizinische Ratschläge zu stellen.

    Dr. Norman Booth von der Oxford University sagt über Sarah Myhill:

    "Dr. Myhill ist führend auf dem Gebiet des CFS/ME. Es gibt keinen anderen Arzt oder sogar Facharzt in Großbritannien, der ein solches tiefgreifendes und stets aktuelles Wissen über die wissenschaftliche Literatur zu dieser Krankheit hat und über eine solche Erfahrung und ein solches Fachwissen in der Arbeit mit Patienten zur Verbesserung ihrer Gesundheit verfügt."

    Norman Booth (Mitte) im Gespräch mit Sarah Myhill (links) und Paul Cheney (rechts) am 24.5.10 in London

    Die Geschichte der Angriffe gegen sie kann man auf dieser Website verfolgen: http://www.supportdrmyhill.co.uk/

    Es geht, wenn man sich die zahlreichen Berichte auf dieser Website durchliest, eindeutig um politische Fragen und nicht um den Schutz der Patienten. Sarah Myhill stellt mit ihrer Art der Behandlung das "medizinische Establishment" infrage und zeigt den Patienten auf, was sie im Rahmen der Behandlung durch andere Ärzte innerhalb des Nationalen Gesundheitsdienstes an notwendiger und sinnvoller Behandlung nicht bekommen. Wie so oft, scheint es ums Geld und nicht um das Wohl der Patienten zu gehen - etwas, das Sarah Myhill allein durch ihre Art des Praktizierens und ihr enormes Fachwissen aufzeigt.

    Wenn man sich das Vorgehen der belgischen Behörden gegen zwei belgische ME/CFS-Ärzte ansieht und auch die Schwierigkeiten, die entsprechenden Ärzten hier in Deutschland gemacht werden, kann man fast zu dem Schluss kommen, dass dies ein allgemeines Prinzip sei - Ärzte auszuschalten, die den gängigen Umgang mit Multisystemerkrankungen durch ihre Art der Behandlung infrage stellen, auszuschalten, mundtot zu machen.                                      RC