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Im Mai 2008 fanden anlässlich des Internationalen CFS/ME-Tages am 12. Mai zahlreiche Konferenzen zu CFS/ME statt. Hier finden Sie Kurzberichte über die
London: 3. Internationale ME/CFS-Konferenz 2008
veranstaltet von
Invest in ME, UK
Sub Grouping and Treatments for ME/CFS
Die Bildung von Subgruppen und Behandlungsformen für ME/CFS
Leonard Jason zur Bedeutung der Bildung von Subgruppen bei ME/CFS"Die Identifikation von klinisch bedeutsamen Untergruppen ist der logische nächste Schritt, um die ME/CFS-Forschung voranzubringen. Es kann sein, dass zahlreiche Pfade die neurobiologischen Fehlregulationen und anderen Symptome, unter denen Menschen mit ME/CFS leiden, verursachen und aufrechterhalten. Abhängig vom jeweiligen Individuum und der entsprechenden Untergruppe können das jeweils einzigartige biologische, genetische, neurobiologische und sozial-ökologische Faktoren sein. Die Bildung von Subgruppen ist der Schlüssel zum Verständnis dafür, wie das ME/CFS anfängt, wie es aufrechterhalten wird, wie medizinische und psychologische Variablen den Verlauf beeinflussen und wie, im besten Falle, die Krankheit verhindert, behandelt und geheilt werden kann. Ich habe einen Artikel veröffentlicht, in dem ich diese Fragen sehr viel detaillierter bespreche." (Hier handelt es sich um den Artikel "Exploratory subgrouping in CFS: Infectious, inflammatory, and other", den Sie im Journal of IiME 1, Volume 1 finden.) Ein Interview mit Dr. Jason, das am 30. Mai 2008 in der New York Times erschien, können Sie hier lesen (beim Öffnen einen Moment warten, dann verschwindet die Werbung und der Artikel erscheint). |
Diese Konferenz fand am 23. Mai 2008 in London statt und baute auf den erfolgreichen beiden ersten Konferenzen zur biomedizinischen Erforschung des ME/CFS auf, die 2006 und 2007 stattfanden. Vortragende und Teilnehmer kamen aus vielen Ländern Europas (Großbritannien, Irland, Schweden, Norwegen, Deutschland etc.), aber auch aus den USA, Australien, Neuseeland und Südkorea.
Wie auch die vorangegangenen Konferenzen war das Ziel, das Bewusstsein und das Wissen über diese neurologische Erkrankung zu verbessern und auf die dringende Notwendigkeit für weitere biomedizinische Erforschung der Krankheitsmechanismen und Behandlung für diese verheerende Erkrankung hinzuweisen - einer Krankheit, die in Großbritannien (und wahrscheinlich auch in anderen europäischen Ländern) fünf mal häufiger auftritt als HIV/AIDS und zweimal so häufig wie Multiple Sklerose.
Das Thema "Sub Grouping and Treatments for ME/CFS" wurde von acht Vorträgen von den verschiedensten Seiten beleuchtet. Die organische Natur dieser lähmenden Erkrankung wurde mit soliden Daten belegt.
Zum ersten Mal war eine Vertreterin des Medical Research Council (MRC) anwesend - der Institution, die in Großbritannien für die Verteilung von Forschungsgeldern zuständig ist. Man folgte damit einer Einladung durch Kathleen McCall, einer der Vorsitzenden der Gruppe Invest in ME.
Bislang wurde von dieser staatlichen Einrichtung noch kein einziges biomedizinisches Forschungsprojekt gefördert, da hier der Einfluss einer bestimmten Gruppe von britischen Psychiatern noch immer sehr groß ist. Diese leugnen nach wie vor die z.B. anlässlich dieser Konferenz erneut belegte, evidenzbasierte Forschung zu charakteristischen Anomalien und chronischen Infektionen bei ME/CFS und haben es bislang immer wieder erreicht, dass lediglich psychiatrisch orientierte und von den Patienten äußerst kritisch gesehene Behandlungsansätze wie kognitive Verhaltenstherapie und Graded-Exercise-Programme finanziert wurden. Es bleibt abzuwarten, ob das, was die Vertreterin des MRC nun eine Veränderung der Politik dieser Institution zur Folge hat und neben den Anhängern des umstrittenen "biopsychosozialen Modells" auch Forscher wie Jonathan Kerr und andere gefördert werden, die eindeutige biologische Marker für ME/CFS ermittelt haben.
Die Atmosphäre der Konferenz war - genauso wie bei den früheren Konferenzen - äußerst konstruktiv, ermutigend und von regem Austausch während der Pausen gekennzeichnet.
Auch aus Deutschland waren mehrere Teilnehmer anwesend, u.a. Marlies Zurhorst, die Vorsitzende des Fatigatio, und Regina Clos, die Betreiberin dieser Website. Bei gemeinsamen Abendessen mit Vertretern von Patientenorganisationen aus anderen europäischen Ländern und den Vortragenden wurden die internationalen Verbindungen gestärkt, neue Projekte geplant und neue Kontakte geknüpft.
Ausführliche Berichte zu einzelnen Vorträgen sind in Vorbereitung.
Bilder von der Londoner Konferenz finden Sie hier.
Konferenzprogramm:
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hielt den Einführungsvortrag und moderierte die Tagung |
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sprach über die Bedeutung von Falldefinitionen für Diagnose und Forschung: "Case Definitions of ME/CFS – including paediatric case definition" |
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stellte seine Forschungsarbeiten zur Genexpressionsanalyse dar, mit der er 7 verschiedene Untergruppen unterscheiden kann: "Gene Expression in ME/CFS: a means of Subtyping" |
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sprach über Diagnose und Behandlung des ME/CFS und Langzeitbeobachtungen im Bereich von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und viralen Erkrankungen: "Diagnosis and Treatment of ME/CFS - Longitudinal Observations of Cardiac and Antiviral studies". Nach seinen Aussagen gibt es für bestimmte Untergruppen des ME/CFS bereits etablierte Behandlungsmöglichkeiten. |
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stellte ihre speziellen Untersuchungsmethoden zur Ermittlung autonomer Dysfunktionen im Hinblick auf die Blutdruckregulation bei ME/CFS dar: "Autonomic Dysfunction: Identification of aetiologically distinct subject groups within ME/CFS" |
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stellte seine hochinteressanten Forschungsergebnisse zur Rolle von chronischen Enterovirus-Infektionen bei CFS/ME dar: "Research on the Role of Chronic Enterovirus Infection in CFS/ME" |
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sprach über seine langjährige Erfahrung als Arzt in der Behandlung des ME/CFS: "A GP’s Experiences of Diagnosis and Treatments of ME/CFS". Er ist Mitbegründer der John Richardson Research Group. Die Konferenz war der Arbeit von John Richardson und seinem Gedenken gewidment. |
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stellte einige Fälle von ME/CFS und deren Behandlung im Breakspear's Hospital, UK, dar: "Case Studies of Diagnosis and Treatments for ME/CFS" |
....hier wird noch gearbeitet.....
.... bitte später wiederkommen...
Kurzinformationen zu den Sprechern:
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Prof. Malcom Hooper
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Emeritierter
Professor für Medizinische Chemie, University of Sunderland.
Professor Hooper ist ein international
bekannter Experte für ME/CFS und setzt sich und ein unermüdlicher
Kämpfer für die Rechte der Patienten.
Weitere Artikel von Prof. Hooper finden Sie unter http://tinyurl.com/6ylm3r |
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Dr. Leonard Jason
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Dr. Jason ist einer der
wichtigsten und produktivsten ME/CFS-Forscher. Seit
mehr als zehn Jahren arbeiten Dr. Jason und sein
Team am DePaul University’s
Centre for Community
Research in Chicago daran,
das Ausmaß und die Auswirkungen des ME/CFS zu
erfassen.
Dr Jason ist Vizepräsident der International Association for Chronic Fatigue Syndrome (jetzt IACFS/ME) und ist seit 1991 die entscheidende Antriebskraft in der CFS/ME-Forschung. Durch seine Position und Erfahrung spielt er eine entscheidende Rolle bei der Zusammenarbeit von CFS/ME-Forschern, Patienten und den gesundheitspolitischen Gremien der US-Regierung. Seine Studien haben aufgezeigt, dass sich die direkten und indirekten Kosten, die durch das CFS/ME entstehen, auf jährlich $20 Milliarden Dollar allein in den USA belaufen, und dass mehr als 1 Million US-Amerikaner an CFS/ME leiden - im Unterschied zu den anfänglich von den CDC (Centers for Disease Control and Prevention) geschätzten 20.000 Betroffen. Siehe auch:
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Dr. Jonathan Kerr
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Dr. Kerr
ist der Leiter von
Forschungsprogrammeen zu ME/CFS zur Entwicklung eines diagnostischen
Tests für ME/CFS mit Hilfe von Massenspektroskopie, der Analyse von
Genexpressionsprofilen der weißen Blutzellen und von Viren, und
klinischen Studien zum Einsatz immunmodulatorischer
Medikamente. Er hat kürzlich seine Forschungsarbeiten
veröffentlicht, mit denen er
bei ME/CFS-Patienten
7 Untergruppen identifizieren konnte. Siehe auch:
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Dr. Martin Lerner (unten rechts im Bild, zusammen mit Richard Simpson von Invest in ME)
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Dr Lerner is an Infectious
Disease Specialist in
Michigan, USA. Dr Lerner
holds five Patents for
Diagnosis and Treatment of
CFS. Dr Lerner also heads
the Lerner CFS Foundation
which hopes to establish a
molecular biology laboratory
to develop specific
diagnostic testing for
subsets of the (ME/CFS) and
a training centre dedicated
to the training of medical
professionals in the
treatment of those suffering
from ME/CFS Siehe auch:
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Dr. Julia Newton
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Dr Newton is Senior Lecturer at the Institute of Cellular Medicine, Newcastle University. Dr Newton has been working on autonomic dysfunction in ME/CFS patients and will be presenting results of her continuing research |
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Dr. John Chia
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Dr Chia
is
an infectious disease
specialist practicing in
Torrance, California, USA
and has published
research recently (Chronic
fatigue syndrome associated
with chronic enterovirus
infection of the stomach)
on the role of enteroviruses
in the aetiolgy of ME/CFS –
an area which has been
implicated as one of the
causes by a number of
studies. There
are more than 70
different types of
enteroviruses that can
affect the central nervous
system, heart and muscles,
all of which is consistent
with the symptoms of ME/CFS. By
analyzing samples of stomach
tissue from 165 patients
with CFS, Dr. Chia's team
discovered that 82% of these
individuals had high levels
of enteroviruses in their
digestive systems. Dr Chia's
research may result in the
development of antiviral
drugs to treat the
debilitating symptoms of ME/CFS. Siehe auch: Chia, J.K.S., "The role of enterovirus in chronic fatigue syndrome", Journal of Clinical Pathology, 2005;58:1126-1132. [PDF-Datei hier] |
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Dr. Irving Spurr
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Dr Spurr arbeitet als praktischer Arzt und hat eine umfangreiche Erfahrung in der Behandlung des of ME/CFS, die er hier auf dieser Konferenz darstellt. Dr. Spurr hat mit Dr. John Richardson über Enteroviren und ihre Bedeutung im Rahmen des ME geforscht. Er ist Vorsitzender der John Richardson Group. |
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Dr. Jean Monro (unten links im Bild)
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Dr Jean Monro is the Medical Director of the Breakspear Hospital and is an internationally recognised specialist in environmental medicine. Dr Monro is a Fellow of the American Academy of Environmental Medicine, a Board Certified US examination. Dr Monro was Medical Advisor to Sanity and Medical Advisor to the Coeliac Association. In early 2007, Dr Monro was asked to be a witness for the House of Lords' Select Committee on Science and Technology on allergy treatments. |
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Dr. Judy Mikovits (oben rechts im Bild)
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Dr. Mikovits hat ihren Doktor in Biochemie und Molekularbiologie an der George Washington University absolviert. Sie ist die Leiterin der Forschungsabteilung am Whittemore Peterson Nevada CFS Zentrum für Neuroimmunologische Erkrankungen und ist Mitautorin von über 40 von Wissenschaftlern überprüften Veröffentlichungen, die grundlegende Fragen der viralen Pathogenese, der Hämatopoese und Biologie der Zytokine betreffen. |
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Weiterführende Informationen zur Konferenz (auf Englisch):
In Kürze wird eine DVD mit der Aufnahme der gesamten Konferenz 2008 zur Verfügung stehen. Sie kann unter dieser Adresse bestellt werden. Auch von den beiden früheren Konferenzen von 2006 und 2007 sind DVDs erhältlich (hier klicken).
Konferenzreader - äußerst lesenswert. Hier finden Sie neben Angaben zu den Sprechern jeweils kurze und auch ausführliche Informationen zu der von ihnen vorgestellten Arbeit bzw. Forschung. Auszüge werden auf dieser Website und/oder im kommenden Mitgliedermagazin des Fatigatio, im CFS-Forum Nr. 23, erscheinen.
Third Journal of IiME und frühere Ausgaben des Journal of IiME
[Die obigen Informationen sind zum größten Teil - mit freundlicher Genehmigung - dem Konferenzreader und der Website von Invest in ME entnommen. Übersetzung und Fotos: R.C.]
New Horizons 2008
Internationale Konferenz in Cambridge
zur biomedizinischen Forschung über ME/CFS veranstaltet von
ME Research UK
und dem
Irish ME Trust
Konferenzprogramm:
| Prof. Nancy Klimas (University of Miami School of Medicine, Florida, USA) |
Review of Clinical Aspects of ME/CFS Siehe auch: Klimas NG, and Koneru A, "Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function, and Neuroendocrine Interactions," Current Rheumatology Reports, Vol. 9, #6, pp 482-487, Dec. 2007 |
| Dr. Jo Nijs, Department of Human Physiology, Vrije Universiteit, Brüssel | Overview of intracellular immunity in ME/CFS: state of the art and therapeutic implications |
| Dr. Stephen Graves (Australian Rickettsial Reference Laboratory, NSW, Australien) | Q fever, Rickettsia honei and CFS |
| Dr Gregor Purdie, GP Advisor, NHS Dumfries and Galloway | Clinical Networks - their role in assessment, diagnosis and research |
| Dr. Gavin Spickett (Consultant Clinical Immunologist and Clinical Champion for the Northern Clinical Network Co-ordinating Centre (CFS/ME) Service, Newcastle Primary Care Trust, Newcastle upon Tyne) | The CFS/ME Clinic in the UK: Clinical Assessment and Service Delivery |
| Dr. Julia Newton (Senior Lecturer, Institute of Cellular Medicine, Newcastle University) | Clinical Studies: autonomic, brain and muscle |
| Prof. Birgitta Evengard (Abteilung für Infektionskrankheiten, Umeå Universität, Schweden) | The Swedish Twin Registry: searching for a biomarker |
| Dr. Jonathan Kerr (Department of Cellular and Molecular Medicine, St George’s University of London) | Molecular studies of Chronic Fatigue Syndrome |
| Dr. Faisel Khan (Vascular and Inflammatory Diseases Research Unit, University Department of Medicine, Dundee) | Vascular and Inflammatory Aspects of ME/CFS |
| Dr. Derek Enlander (Mount Sinai Medical School and New York ME/CFS Center, New York, USA) | New effective methods in the treatment of CFS/ME based on immune dysfunction and the methylation cycle |
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Dr Byron Hyde, Nightingale Research Foundation,Ottawa, Canada |
Patient-centred research in Myalgic Encephalomyelitis: Results from a longitudinal database |
| Dr. Dan Peterson (Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, University of Nevada School of Medicine, USA) | Biomedical research in Nevada |
Den Konferenzflyer können Sie hier herunterladen.
Ein Kurzbericht wird in Kürze auf der Website von ME Research UK erscheinen und dann in deutscher Fassung hier veröffentlicht werden.
Bilder zur Konferenz finden Sie hier.
Einen fotografischen Rundgang durch Cambridge finden Sie hier.
Medienberichte:
Über die Konferenz erschienen zahlreiche Berichte in den Medien, die sich vor allem auf die Erkenntnisse zu 7 verschiedenen Subgruppen aus Jonathan Kerrs Genexpressionsstudien ergaben. Es berichtete u.a.:
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The Economist: http://www.economis
t.com/science/displaystory.cfm?story_id=11326174 -
The Guardian: http://lifeandhealt
h.guardian.co.uk/health/story/0,,2278074,00.html -
The Press Association: http://ukpress.google.com/article/ALeqM5gdXe02VV_kO3IBpYP-zcny_3S6mw -
Interview mit Dr. Derek Enlander: http://www.youtube.com/watch?v=c9C26YIDJwE
....hier wird noch gearbeitet.....
.... bitte später wiederkommen...
Internationale Konferenz zu ME/CFS in Brügge
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Am 12. Mai 2008 hat die neu gegründete belgische Patientenorganisation MEAB in Brüssel einen internationalen Kongress zu ME/CFS abgehalten. Das Hauptthema waren die Probleme von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS. Es sprachen u.a.
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Sobald Konferenzberichte in englischer Sprache vorliegen, werden diese hier auf Deutsch zur Verfügung gestellt.