Offener Brief und Presseerklärung

Offener Brief Aktion „Gib ME/CFS (d)ein Gesicht“ anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010

Sehr geehrte Frau Bundeskanzlerin Merkel,

sehr geehrte Frau Bundesministerin Schavan,

sehr geehrter Herr Bundesminister Rösler,

mit circa 300.000 Betroffenen allein in Deutschland zählt Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) keineswegs zu den seltenen Erkrankungen. Dennoch ist die Versorgungssituation für diese oft schwer behinderten oder gar pflegebedürftigen Menschen hierzulande katastrophal.

Von Ärzten und Sozialbehörden im Stich gelassen, sind ME/CFS-Patienten in den meisten Fällen auf finanzielle Unterstützung, Versorgung und Pflege ihrer Verwandten und Freunde angewiesen. Vielfach ans Haus oder sogar an das Bett gebunden, verschwinden sie stillschweigend aus unserer Gesellschaft.

Im Gegensatz zu anderen schweren Erkrankungen stellt der Staat keinerlei Forschungs­gelder für diese noch unzureichend erforschte Krankheit zur Verfügung – wirksame Therapien oder gar die Aussicht auf Heilung sind in weiter Ferne.

Zum diesjährigen Internationalen CFS-Tag am 12. Mai wird das Bündnis ME/CFS deshalb vor dem Deutschen Ärztetag in Dresden eine zentrale Protestveranstaltung durchführen, um auf die große Not und fehlende Versorgung aufmerksam zu machen. Unter dem Motto „Gib ME/CFS (d)ein Gesicht!“ werden deshalb neben Betroffenen auch Angehörige und Freunde stellvertretend für diejenigen demonstrieren, die zu krank sind, um selbst für ihre Belange einzutreten.

Unser Ziel ist es, mit Ärzten, Politik und Öffentlichkeit in Dialog zu treten. Mit unserer Initiative wird es erstmals in Deutschland eine öffentliche Aktion zu ME/CFS geben. Dazu haben sich Vertreter von Patientenorganisationen aus ganz Deutschland zum Bündnis ME/CFS zusammengefunden. Wir engagieren uns für die Forderung nach einer umfassenden, flächendeckenden und an internationalen Standards orientierten medizinischen Versorgung aller Betroffenen. Auch Presse und Medienvertreter sind eingeladen, über die Aktion zu berichten.

Nach mehr als zwanzig Jahren Kampf gegen die Ignoranz von Politik und Medizinsystem und für die Anerkennung unserer Krankheit werden wir den jetzigen Zustand nicht länger akzeptieren.

Viele Ärzte verfügen bis heute nicht über ausreichende Kenntnisse im Umgang mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Einige zweifeln sogar noch immer an der Existenz dieser Krankheit. Dabei ist das Krankheitsbild schon vor über 40 Jahren von der WHO als Erkrankung des zentralen Nervensystems unter G 93.3 klassifiziert worden.

Die in Deutschland oftmals zitierten AWMF-Leitlinien und viele andere Publikationen verstoßen mit der Einordnung als psychiatrische Erkrankung (F 48.xx) daher gegen die Klassifizierungsrichtlinien der WHO. Viele Publikationen empfehlen falsche Behandlungs­ansätze, die – wissenschaftlich nachgewiesen – im besten Falle wirkungslos sind und den Patienten oft sogar erheblich und dauerhaft schaden.

Der aktuelle Forschungsstand belegt heute eindeutig, dass es sich bei ME/CFS um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Mehr als 4.000 Fachpublikationen belegen mit messbaren Laborparametern ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen bzw. ein durch Viren „umprogrammiertes“ Immunsystem mit schwerwiegenden Folgen für die komplexen neurologischen, immunologischen und endokrinen Steuerungssysteme des Körpers.

Erst im Oktober vergangenen Jahres beschrieben Forscher des Whittemore-Peterson-Institutes in Reno, USA, einen signifikanten Zusammenhang zwischen ME/CFS und der Infektion mit dem 2006 entdeckten Retrovirus XMRV. Das Virus, nach HIV und HTLV das dritte bekannte menschliche Retrovirus, ist potentiell von Mensch zu Mensch übertragbar.

Die sich daraus ergebenden dringenden Konsequenzen im Hinblick auf die Aufklärung möglicher Übertragungswege und in Bezug auf den Infektionsschutz sind von der Bundesregierung unseres Wissens bislang nicht gezogen worden. Kanada hat als Konsequenz aus diesen Forschungsergebnissen im April 2010 ME/CFS-Patienten von Blutspenden ausgeschlossen, und in Japan fand man das Virus bei 1,7 Prozent der gesunden Blutspender. Was unternimmt die Bundesregierung, um die allgemeine Bevölkerung zu schützen – auch unabhängig von der Bedeutung des XMRV für ME/CFS-Patienten?

Nicht nur im Hinblick auf diese Forschungsergebnisse wird die internationale ME/CFS-Forschung in Deutschland kaum zur Kenntnis genommen und fließt nicht in die ärztlichen Fortbildungen oder Maßnahmen zur Patientenversorgung ein. Dabei könnte dies auch hierzulande bereits zu einer Verbesserung der Versorgung der Patienten führen. Stattdessen gibt es in Deutschland kein einziges Versorgungs­zentrum, um eine angemessene medizinische Behandlung zu gewährleisten. Die Patienten fallen durch alle Netze der medizinischen Versorgung und sozialen Absicherung.

      Wir fordern Sie auf:

·       eine adäquate medizinische Versorgung in Deutschland anzustoßen

·       Patientenorganisationen in die Planung von Versorgungseinrichtungen mit einzubeziehen

·       für eine WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als neurologische Krankheit (G 93.3) zu sorgen

      Wir brauchen dringend:

·       Forschung zu ME/CFS unter der Voraussetzung international anerkannter Diagnosekriterien. Bei ungeeigneter Probandenauswahl (Oxfordkriterien, aktuelle deutsche ICD-Klassifikation) dürfen keine Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden.

·       die Schulung von Ärzten und Klinikpersonal, um ME/CFS zuverlässig diagnostizieren zu können

·       eine Diagnosestellung auf der Basis des Kanadischen Konsensdokumentes (www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf)

·       die zuverlässige medizinische Abgrenzung des ME/CFS von anderen, insbesondere psychisch bedingten Erschöpfungszuständen wie Depressionen oder Burn-Out und der „Verwässerung“ des ME/CFS mit dem Begriff „Chronische Müdigkeit“

·       die Einrichtung von Abteilungen für besonders schwer erkrankte ME/CFS-Patienten in Kliniken mit speziell geschultem medizinischen und pflegerischem Fachpersonal. Die Abteilungen müssen baulich so beschaffen sein, dass sie auf die extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit der Betroffenen Rücksicht nehmen.

·       die Schaffung von mobilen Ärzte- und Pflegeteams, die schwer- und schwerstkranke Patienten, insbesondere betroffene Kinder, zu Hause diagnostizieren, therapieren und pflegerisch betreuen. Dies ist besonders wichtig, da die Anstrengung eines Transportes und der Aufenthalt in einer nicht auf schwerkranke ME/CFS-Patienten eingerichteten Klinik die Krankheit bei den Betroffenen gewöhnlich für lange Zeit oder gar dauerhaft verschlimmern.

·       besondere Unterstützungsmaßnahmen der Sozialbehörden, um erkrankte und dauerhaft bettlägerige Kinder zu betreuen und deren Familien zu entlasten.

·       die Abkehr von nachweislich schädlichen Therapien wie körperlichem Aufbautraining.

Entsprechend übereinstimmender Studienergebnisse, die regelmäßig eine messbare und tage-, wochen- oder sogar monatelang anhaltende Zustandsverschlechterung bei ME/CFS belegen, werden wir keine Behandlungsansätze akzeptieren, die auf eine vollkommen kontraproduktive körperliche Aktivierung der Erkrankten hinauslaufen. Das Bündnis ME/CFS wird nicht mit Einrichtungen kooperieren, die solche Behandlungsansätze propagieren oder anwenden und fordert alle Betroffenen auf, sich solchen Therapien konsequent zu verweigern.

ME/CFS hat schwerwiegende ökonomische Folgen. In den Vereinigten Staaten beläuft sich allein der jährliche, durch Produktivitätsausfälle verursachte Schaden auf 9.1 Milliarden Dollar, und darin sind medizinische Kosten oder Rentenzahlungen noch nicht enthalten. Die durchschnittliche von CFS betroffene Familie verliert im Jahr 20.000 Dollar an Löhnen und Einkommen.

Diese Zahlen sollten Anlass genug sein, auch über die ökonomischen Folgen für Deutschland nachzudenken. Weitere Kosten entstehen durch die verbreiteten Fehlbehandlungen mit unnützen oder sogar schädlichen Medikamenten und Therapien. Nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch das deutsche Gesundheitssystem nehmen dadurch erheblichen Schaden.

Unsere Bemühungen, auf die Missstände aufmerksam zu machen, stoßen seit rund 20 Jahren auf taube Ohren. Die Ansprechpartner in den verschieden Ministerien und Sozialbehörden zeigten keinerlei Bereitschaft, Veränderungen in die Wege zu leiten. Jede der angesprochenen Stellen erklärte eine jeweils andere für zuständig. Ob bei Krankenkassen, Landesärztekammern, Medizinischen Diensten oder bei der Deutschen Rentenversicherung – man verweist auf die AWMF-Leitlinie Müdigkeit und auf die Leitlinie „Psychosomatische Medizin – somatoforme Störung“, in denen schwer erkrankte Menschen mit ME/CFS jedoch nur beiläufig vorkommen und zudem noch falsch klassifiziert werden.

In den Diskussionen über eine Reformierung des Gesundheitswesens wurde immer betont, dass jeder in Deutschland einen Rechtsanspruch auf eine medizinische Versorgung hat, die dem aktuellen Stand der Wissenschaft entspricht. Dieses Recht werde auch in der Zukunft unangreifbar sein. Aber genau das scheint für ME/CFS-Kranke nicht zu gelten.

In Kooperation mit ME/CFS-Patientenorganisationen in der Europäischen Union wird das Bündnis ME/CFS daher auch weiterhin jede geeignete Möglichkeit wahrnehmen, auf die Situation der Betroffenen und die jahrelange Untätigkeit der zuständigen Stellen aufmerksam machen. Wir sind nicht bereit, diesen skandalösen Zustand länger hinzunehmen.

Das Bündnis ME/CFS fordert Sie als zuständige Vertreterinnen und Vertreter der Bundesregierung auf, endlich Ihre Verantwortung wahrzunehmen. Wir appellieren an Sie, das Gespräch mit den Betroffenen nicht länger zu verweigern.

Wir erwarten Auskunft darüber, welche Maßnahmen die Bundesregierung angesichts von ME/CFS und XRMV auf kurze und lange Sicht für notwendig hält.

Ihre Stellungnahme auf unseren Offenen Brief würden wir gerne in unseren Print- und Onlinemedien veröffentlichen.

Mit freundlichen Grüßen

Nicole Krüger

für das Bündnis ME/CFS 

Anlage: Liste Bündnispartner

	Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME) Albrechtstr. 15 10117 Berlin Tel. 030 - 3101889-0 Fax 030 - 3101889-20 info@fatigatio.de
	CFS-aktuell.de info@cfs-aktuell.de
	Netzwerk-CFS Hannover & Lost Voices Stiftung i.G. selbsthilfegruppe@netzwerk-cfs.de info@lost-voices-stiftung.org
	immunselbsthilfe.de info@immunselbsthilfe.de
	Aktion ME/CFS auf Facebook                             AktionMECFS@gmail.com
	Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom Kassel KIBIS Kassel info@selbsthilfe-kassel.de

Pressemitteilung Nr. 01/10 26.04.2010 Gesundheit/Selbsthilfe

113. Ärztetag in Dresden:

Patientennetzwerk „Bündnis ME/CFS“ plant Infoveranstaltung zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai 2010

Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist ernste und schwere Erkrankung

 (Textlänge: 2.600 Zeichen) - Anlässlich des diesjährigen Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010 hat das von Betroffenen getragene „Bündnis ME/CFS“ die circa 300.000 erkrankten Menschen und deren Angehörige zu einer Informations­veranstaltung mit demonstrativem Charakter gegenüber dem Kongresszentrum in Dresden aufgerufen, in dem zur gleichen Zeit der 113. Deutsche Ärztetag stattfindet. Eine Vorabzusage der Bundesärztekammer zur Integration des Informationsstandes auf dem Gelände des Kongresszentrums wurde nachträglich zurückgezogen.

 Unter dem Motto „Wir geben ME/CFS ein Gesicht“ wird das unabhängige Patientenbündnis mit einer Informationsaktion auf die katastrophale Situation und Stigmatisierung von erkrankten Menschen hinweisen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) leiden.

Das 2009 als informeller Zusammenschluss verschiedener deutscher Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen gegründete Bündnis ME/CFS will gegenüber dem Kongresszentrum in Dresden mit Bannern und Informations­material auf die schwere und unheilbare Erkrankung aufmerk­sam machen. „Unser Ziel ist es, mit Ärzten und anderen Angehörigen des Gesundheitswesens ins Gespräch zu kommen und zu vermitteln, dass wir dringend handeln müssen“, so Bündnissprecherin Nicole Krüger.

Die genauen Ursachen der Krankheit ME/ CFS sind noch unbekannt. Jahrelang standen zahlreiche Viren wie das Epstein-Barr-Virus in Verdacht, Auslöser für das Krankheits­geschehen zu sein. Zuletzt wurde ein Zusammenhang zwischen ME/CFS und einem möglicherweise ansteckenden Retrovirus mit dem Namen XMRV festgestellt. Dies berichtete im Oktober 2009 die Fachzeitschrift „Science“. (Quelle: Science 23, October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 – 589, DOI: 10.1126/science.1179052)

Erst 2006 entdeckt, gehört XMRV – wie auch das Aids verursachende HI-Virus – zur Familie der Retroviren. Mit komplexen Verfahren konnten amerikanische Studien bei über 95% der ME/CFS-Erkrankten eine XMRV-Infektion nachweisen. In der gesunden Kontrollgruppe waren es 4%. Noch ist unklar, wie diese Ergebnisse zu deuten sind. Momentan laufen weltweit Studien, um diese ersten Hinweise zu überprüfen.

„Wir stehen vor ernsthaften Herausforderungen und wir müssen schnell handeln. Seit mehr als zwanzig Jahren wird Menschen mit ME/CFS eingeredet, sie würden sich ihre Krankheit nur einbilden und sie sollten sich nicht so hängen lassen. Diese Zeit ist nun endgültig vorbei. ME/CFS ist definitiv eine schwere organische Erkrankung, auch wenn manche Mediziner in Deutschland das wider besseres Wissen immer noch nicht glauben wollen“, erklärt Bündnissprecherin Nicole Krüger.

Bei der Aktion vor dem Ärztetag sollen Fotos und Statements auf die Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, die wegen der Krankheit bettlägerig oder nicht reisefähig sind. „Wir wollen dieser vermeintlich ‚unsichtbaren’ Krankheit ein Gesicht geben, über die Krankheit informieren und mit den Besuchern des Ärztetags ins Gespräch kommen“.

Fototermin

Protestaktion am 12. Mai 2010 um 12:00 Uhr gegenüber dem Kongresszentrum

Pressekontakt

1. Roland de la Rosée
    kommunikation&beratung
    Staltacher Straße 1
    81377 München
    Tel. +49 (0)89 71 000 243
    Mobil: +49 (0) 172 70 28 858
    E-Mail: kommunikationundberatung@arcor.de

2.  Regina Clos

      Eberleinstraße 1

      65195 Wiesbaden

      Mobil: +49 (0)  170 28 15 364

      E-Mail:  erce.wiesbaden@t-online.de

Das Bündnis ME/CFS

Das Bündnis ME/ CFS wurde im Dezember 2009 von Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen und von ME/CFS betroffenen Menschen gegründet. Das informelle Bündnis versteht sich als „Task Force“ gegen die Untätigkeit der Gesundheitsbehörden. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland und eine Anerkennung von ME/CFS als schwere neuroimmunologische Erkrankung. Es kämpft gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzt sich für eine bessere medizinische Versorgung ein.

Die Krankheit ME/CFS

Die Abkürzung ME/CFS verweist auf die derzeit in anderen Ländern gebräuchlichen Bezeichnungen Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS). In Deutschland leiden etwa 300.000 Patienten an ME/CFS, weltweit sind es um die 17 Millionen Menschen, darunter auch viele Kinder und Jugendliche. Nur eine Minderheit hat eine richtige Diagnose und nur sehr wenige Betroffene erhalten eine angemessene Behandlung. Die deutsche Bezeichnung „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder gar „Chronisches Ermüdungssyndrom“ führt zu ständigen Missverständnissen zwischen Ärzten und Patienten, denn „Erschöpfung“ oder „Ermüdung“ spiegelt die extrem behindernden Symptome nicht annähernd wider.

Hinzu kommt, dass es noch keinen eindeutigen biologischen Marker für eine Diagnose gibt. Deshalb werden die meisten Patienten mit einer psychologischen „Diagnose“ versehen. Dabei ist die Erkrankung im WHO-Diagnoseschlüssel ICD 10 unter Punkt G 93.3 als neurologische Erkrankung eindeutig klassifiziert. ME/CFS ist eine schwere körperliche Krankheit, keine psychische Störung. Diese Unterscheidung ist deshalb so wichtig, weil Therapieansätze, die bei primär psychosozial verursachten Erschöpfungs­zuständen helfen können, bei ME/CFS-Patienten schwere Schäden nach sich ziehen.

Nicht erst der jüngere Forschungsstand belegt bei ME/CFS eindeutig eine massive Entgleisung des Immunsystems und Störungen des neuroendokrinen Systems und des Zellstoffwechsels, die viele der Patienten mit schweren Grippesymptomen, Schmerzen, Bewegungsunfähigkeit, Schwindel, geschwollenen Lymphknoten, Magen-Darm-Störungen, Sprach­schwierigkeiten, neurologischen Ausfallerscheinungen, Taubheitsgefühlen usw. bettlägerig machen. Die Betroffenen befinden sich nicht selten in einem Zustand wie A.I.D.S- Patienten oder Krebserkrankte unter Chemotherapie. Schon seit Jahrzehnten sind in der medizinischen Literatur prolongierte Krankheitsszenarien mit blockierter Rekonvaleszenz nach Infektions­erkrankungen wie z.B. dem Pfeiffer’schen Drüsenfieber, Dengue- oder Q-Fieber beschrieben.

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