Herr Dr. Bieger, Sie haben bei der Fatigatio-Tagung in Dortmund einen Vortrag gehalten – konnten Sie denn selbst auch einige Impulse mitnehmen, insbesondere von den beiden ausländischen Referenten aus den USA?

Für mich war herausragend der Vortrag und auch die Diskussion mit Frau Dr. Mikovits aus den USA über den neuen Retrovirus XMRV, das steht für mich außer Frage.

Der Vortrag von Herrn Prof. Pall war mir schon bekannt, weil ich ihn schon zweimal gehört habe. Für mich persönlich ist das Phänomen der Mitochondriopathie oder der Entstehung von oxidativem Stress und nitrosativen Metaboliten ein Teil des Krankheitsgeschehens und nicht der wesentliche Prozess als solcher.

Für mich steht bei CFS das chronische entzündliche Geschehen im Vordergrund, und eine Folge jeder chronisch entzündlichen Aktivierung ist unter anderem, dass vermehrt oxidative Metaboliten entstehen, die dann auch Teil des pathologischen Geschehens werden. Über die vermehrten oxidativen Metaboliten werden natürlich auch die Mitochondrien etwas in Mitleidenschaft gezogen, so dass, wenn man so will, auch eine Mitochondriopathie als Teil des chronisch-entzündlichen Geschehens auftritt, also, nicht als primärer oder wesentlich relevanter Prozess für sich, sondern als Teilphänomen des gesamten Geschehens.

Glauben Sie, dass uns die Entdeckung des XMRV weiterbringt in Bezug auf Ursachenforschung hinsichtlich der Erzeugung dieses oxidativen Stresses?

Ich denke, der oxidative Stress ist, wie gesagt, nur ein symptomatisches Geschehen. Der Virus XMRV, davon bin ich nahezu überzeugt, wird nicht nur ein wertvolles diagnostisches Kriterium für CFS werden, sondern seine besonderen Eigenschaften werden wahrscheinlich darüber hinaus auch zum größten Teil die Phänomene der Erkrankung erklären können.

Bei dem größten Teil der Patienten?

Wahrscheinlich bei allen, die ein echtes CFS haben. Das Problem bei CFS ist ja, dass die Definition oder diese Kriterien relativ schwammig sind und insofern viele einbezogen werden, die vielleicht kein primäres CFS haben.

Sie haben ja am Abend der Tagung lange mit Judy Mikovits gesprochen – werden Sie denn deren Testverfahren übernehmen?

Ja, wir sind natürlich schon heftig dabei, unseren Test weiterzuentwickeln. Letztlich steht der Nachweis als solcher bei uns, aber wir haben gesehen, dass wir erstens auf der falschen Ebene suchen, und zweitens, dass die Probenbearbeitung ein ganz wesentliches Kriterium für die Nachweisbarkeit des Virus ist.

Machen Sie das in Ihrem Labor oder in Zusammenarbeit mit anderen Ärzten?

Wir machen das in Kooperation mit Immunologen in Heidelberg. Wir sind dabei, ja.

Ab wann könnten die Patienten sich bei Ihnen auf XMRV testen lassen?

Ich bin ein bisschen vorsichtig geworden, nachdem wir schon beim ersten Mal, als wir dachten, den Virus hat man schnell nachgewiesen, doch länger brauchten. Es könnte günstigstenfalls zwei Wochen dauern, könnte aber auch noch länger dauern, wenn wir auf das Angebot der Frau Dr. Mikovits zurückgreifen müssten, ihr Proben zu schicken, sie weitere Informationen schickt und man erst über einen zeitlich aufwändigen Gedankenaustausch und Materialaustausch zum Ziel kommt. Dann kann es länger dauern. Minimum 14 Tage, Maximum 3 Monate.

Schauen wir mal in die Zukunft – wenn sich herausstellen sollte, dass von den untersuchten ME/CFS-Patienten hier genauso wie in der Alter/Lo-Studie 86% XMRV-positiv sind…

Ich bin davon überzeugt, dass in Deutschland die gleiche Grundkonstellation [der Verbreitung des Retrovirus] mit minimalen regionalen Abweichungen besteht, dass wir aber letztlich annähernd das gleiche finden wie in Amerika. Wir haben hier noch ein methodisches Problem und nicht einen regionalen Unterschied, dass etwa in Deutschland der Virus nicht vorkommt und nur in den USA vorhanden ist. Ich bin auch überzeugt, dass der Virus höchstwahrscheinlich wirklich der zentrale krankheitsauslösende Faktor ist, und deswegen muss man davon ausgehen, dass das CFS auch in Deutschland durch diesen Virus ausgelöst wird.

Die Medizin ist ja relativ starrsinnig, wenn es um ME/CFS geht –  meinen Sie, dass sich durch die Entdeckung des XMRV bei ME/CFS  jetzt wirklich etwas Entscheidendes ändern wird, oder was müssen wir tun, um die Aufmerksamkeit der Medizin darauf zu lenken?

Die Medizin funktioniert heute so... ja, sehr unterschiedlich. Manchmal sind es die Medien, die ein Thema voranbringen, wobei CFS bisher von den Medien nicht gerade hochgepuscht wurde, und in anderen Fällen ist es die Pharmaindustrie. Wenn die ein Medikament hat, dann geht es rasant. Das ist natürlich bei CFS bislang ein großes Problem, dass es kein Medikament gibt  –  gab. Wenn sich aber herausstellen sollte, dass bestimmte HIV-Medikamente auch für den XMRV-Virus eine Rolle spielen, wird sich das Blatt sehr schnell wenden.

Judy Mikovits erwähnte in Dortmund, dass sie wahrscheinlich noch vor Weihnachten 2010 mit klinischen Studien beginnen werden, und in Einzelfällen werden offenbar auch jetzt schon Behandlungsversuche mit HIV-Medikamenten gemacht, das müsste dann doch wohl relativ schnell gehen, oder?

Ich denke, dass man schnell die Basis haben wird, die Frage ist, wie das dann umgesetzt wird, weil natürlich die Präparate, wenn sie beispielsweise für HIV gemacht wurden, nicht die Indikation CFS haben und man sich deswegen mit der Bezahlung durch die Krankenkassen sehr schwer tun wird.

Und wie ist das mit der Bezahlung des XMRV-Tests durch die Krankenkassen?

Der Test dürfte letztlich kein Problem sein, weil das Besondere nur die Probenaufarbeitung ist, bei der man einfach die Erfahrung der Amerikaner nutzen muss. Die Testdurchführung als solche ist dann konventionell.

Also nicht sehr kostenintensiv?

Nein, das ist genau das gleiche, wie wenn Sie einen HIV-Virus oder einen EBV-Virus nachweisen. Also ich sehe da wirklich kein Problem, ich meine, die Frage ist natürlich am Ende, wer bezahlt, aber ich denke, dass über kurz oder lang dann Berlin, das Robert-Koch-Institut und vielleicht auch Prof. Scheibenbogen den Test an der Hand haben werden, und dann sehe ich da kein Problem, dass das von daher nicht auch bezahlt wird, dass die Kassen das dann nicht übernehmen.

Müssen die Politiker nicht langsam die Gefahr registrieren, die von der relativ hohen Verbreitung des Virus in der Allgemeinbevölkerung ausgeht - Nicole Fischer vom UKE Eppendorf hat bei einer Kohorte aus Norddeutschland eine Infektionsrate von 3,2% festgestellt – und von der Übertragbarkeit des Virus durch Blut ausgeht – auch für die Blutbanken?

Natürlich, davon bin ich überzeugt, dass das registriert werden wird, wobei die Politiker natürlich nicht die Fachleute sind. Die Mediziner müssen es erst einmal akzeptieren. Das ist der erste Schritt. Ja, das weiß man nie. Für mich ist das ein bisschen vergleichbar mit der Entdeckung des Helicobacter pylori, der plötzlich diese prototypische psychosomatische Erkrankung des Magengeschwürs zu einer Infektionskrankheit gemacht hat – es hat in Deutschland einige Zeit gedauert, ich glaube, da muss man von ein paar Jahren reden, bis das akzeptiert wurde.

Wie könnten wir das als Patientenorganisation beschleunigen?

Durch eine massive Öffentlichkeitsarbeit, so gut es halt geht, und natürlich durch Einschaltung von Gerichten, falls zum Beispiel eine gesetzliche Kasse den Nachweis nicht bezahlt, und dann muss man natürlich auch einschlägige Therapien fordern. Wenn sich in nächster Zeit bestätigt, dass auch in Deutschland der Virus nicht nur vorkommt, sondern mit hoher Wahrscheinlichkeit Auslöser der Krankheit ist, dann geht es ja darum, dass eine antiretrovirale Therapie, die letztlich bereits verfügbar ist, auch dafür genutzt wird, und ich denke, dass man da juristisch gute Möglichkeiten hat, sich gegebenenfalls zu wehren.

Welche Ärzte könnten dann die Behandlung übernehmen? Der Hausarzt um die Ecke?

Es kann natürlich sein, dass das dann auch für die HIV-Spezialisten interessant wird, aber das sind nicht viele. Ja, die HIV-Spezialisten haben auch nicht als HIV-Spezialisten angefangen, die haben es halt auch gelernt. Und ich denke, es ist im Vergleich zu HIV ja eine ungleich mildere Form der Erkrankung und prognostisch viel günstiger. Ich denke, dass man da lernen wird und dass diejenigen, die auf CFS spezialisiert sind, auch versuchen werden, das in die Behandlung mit aufzunehmen. Das würde ich auch versuchen, natürlich.

Im Prinzip bräuchte man Zentren wie das, von dem Dr. Baumgarten aus Oslo berichtet hat, aber das müsste man dann wohl bei den Gesundheitspolitikern durchsetzen, oder?

Ja, das hängt auch vom jeweiligen staatlichen Gesundheitssystem ab, wie das dann abläuft.

Wir sind als Patientenorganisation in die Revision der AWMF-Leitlinien „Müdigkeit“ involviert worden, was uns vielleicht eine Chance bietet, die falsche Einordnung des ME/CFS als „Neurasthenie“ gemäß dem ICD-Schlüssel F48.0 aus den Leitlinien herauszukriegen – hätten Sie einen Tipp, was wir da machen können…

Vielleicht hatte die Neurasthenie früher die gleiche Ursache, das weiß man doch gar nicht. Also jedenfalls würde ich das mit der Neurasthenie natürlich weit von mir weisen, das CFS ist eine Infektionskrankheit.

Aber sie wollen es doch einfach nicht kapieren…

Ja, das ist im Moment auch noch ein bisschen früh, es ist ja gerade erst vier Wochen her, dass die zweite positive Arbeit zu XMRV/MLV erschienen ist, und es braucht sicher noch ein bisschen. Vor allem muss es auch für Deutschland noch gezeigt werden, dass der Virus präsent ist. Und es muss noch mehr über die Wirkungsweise des Virus bekannt werden. Aber es ist ja gerade, ebenfalls in Science, eine Arbeit erschienen, die sich mit der Neurotoxizität von MLV-Viren befasst.

Ich bin überzeugt, wenn das jetzt durchdringt… gerade die zweite Arbeit, die jetzt von Alter/Lo in PNAS erschienen ist, die wird die Dinge enorm befruchten. Man sieht ja auch, wo sind sofort Arbeiten erschienen, in England und Holland und in Amerika, dort gibt es eben Zentren, die schon lange mit CFS zu tun haben und die entsprechende Blutproben gespeichert haben und diese dann nur aus dem Tiefkühlfach rausziehen und bearbeiten konnten. Das gibt es in Deutschland ja wahrscheinlich gar nicht. Es gibt doch keine Universitätsambulanz, die sich mit CFS befasst, abgesehen von Berlin, die aber auch keine großen Vorräte haben. Also gibt es auch kein entsprechendes Probenmaterial, das irgendwo gespeichert wäre.

Wie diese Forscher ihre Proben behandelt haben, hat möglicherweise dazu beigetragen, dass sie das Virus überhaupt nicht gefunden haben. Gerade von der holländischen Studie (Kuppefeld-Studie) ist bekannt, dass Mikovits in einem Teil der holländischen Proben sehr wohl XMRV gefunden hat, aber das haben die Autoren dann bei der Veröffentlichung verschwiegen…Bei der holländischen und bei der britischen Studie waren wesentlich die Psychiater wie Kuppefeld und Wessely beteiligt, von denen man vermuten kann, dass sie ihre psychogenetische Theorie verteidigen wollen und deshalb vielleicht gezielt nichts gefunden haben?

Man hat vielleicht gedacht, nachdem die erste Arbeit negativ war, man gibt sich mit dem Stand der Methodik, den man hatte, zufrieden, man kann den Virus nachweisen, aber findet ihn nicht bei Patienten, also fertig. Was natürlich unmöglich ist, und was Frau Mikovits auch erzählt hat, ist, dass keines dieser Labore, die dann negative Ergebnisse brachten, sich mit ihr in Verbindung gesetzt hat und das zur Diskussion gestellt hat. Es wäre wissenschaftlich eigentlich der normale Weg, wenn ich ein Ergebnis nicht bestätigen kann , dass ich mich auch mit der Gruppe, die ein anderes Ergebnis hat, in Verbindung setze und versuche zu klären, was denn nun richtig ist.

Die Kuppeveld-Gruppe hat das ja gemacht, die haben von Mikovits positive Proben und  Primer bekommen,..

Na gut, dann haben die gedacht, das stimmt halt nicht, weil sie es nicht bestätigen konnten. Und dann haben sie es ohne weitere Rücksprache publiziert. Aber inzwischen ist das ja korrigiert, denn sie hat deren Proben neu untersucht und man findet  jetzt genauso positive Proben wie in USA.

Wo und wie würde man dann in Deutschland eine Studie anleiern, an welcher Uni?

Der Nachweis des Virus wird die wissenschaftliche Wahrnehmung und Betrachtung des CFS dramatisch verändern und es werden sich etliche wissenschaftliche Einrichtungen in Deutschland darauf stürzen, das ist völlig klar.

Das ist beruhigend. Sie wären dann ja ein Vorreiter, wenn Sie in Ihrem Labor so und so viele ME/CFS-Patienten positiv testen würden?

Ja, ich hoffe, dass wir das können. Ich bin sicher, das liegt nur an unserer der Methodik und nicht an der Tatsache als solcher. Ich würde mich natürlich freuen, wenn wir da einen Beitrag leisten können. Aber letztlich muss das dann in Forschungseinrichtungen voran getrieben werden, die die entsprechenden Mittel haben, um so etwas wirklich gezielt voranzutreiben und Studien zu machen und Behandlungsschemata zu entwickeln.

An wen müssten wir uns da wenden, um so etwas voranzutreiben - an die Ärztekammern?

Nein, an die Ärztekammern würde ich nicht denken, ich würde gezielt z.B. Prof. Holsboer, vom Max-Planck-Institut für Psychiatrie ansprechen. Die befassen sich mit Depression und für die war CFS immer ein Gegenmodell wegen des Hypocortisolismus, während ja bei der Depression das Gegenteil der Fall ist. Also, die stehen dem mit Sicherheit offen gegenüber. Aber ansonsten geht es mehr um Einrichtungen, die sich mit der Virologie befassen.

Regensburg ist sicher ein Fall, wenn ich jetzt Bayern betrachte.

Und wo man sich sofort hinwenden muss, wo man sofort die Glocken läuten lassen kann, sind die Pharmafirmen, die die AIDS-Präparate herstellen. Die werden sofort dabei sein und werden sehen, dass da Studien zustande kommen, und die werden das dann zum Laufen bringen, die wissen, wen man da ansprechen muss.

Fatigatio könnte zum Beispiel dann, wenn erstmals der Nachweis für Deutschland erbracht ist, die Pharmafirmen, die AIDS-Medikamente herstellen, anschreiben und sie auffordern, in Kontakt zu treten. Und Sie sind ja da, Sie können da eine starke Stellung einnehmen, weil Sie viele Patienten an der Hand haben.

Wir haben wahrscheinlich mehr an der Hand, als Ihnen lieb ist…

Ja, gut, einer Pharmafirma kann das nur recht sein, je mehr, desto besser. Die werden nicht davor zurückschrecken.

Aber es könnte sein, dass bei Ihnen etwas öfter das Telefon klingelt, wenn dieses Interview erschienen ist…

Na gut, das muss man dann kanalisieren. Das ist das geringere Problem. Also, das, meine ich, wäre ein sehr guter Weg [die Pharmafirmen anzusprechen], wenn es uns oder Berlin gelungen ist – oder vielleicht gibt es ja eine andere Institution in Deutschland, die schon dahinter her ist, das würde mich gar nicht wundern. Wir hören das ja erst, wenn die ihre Arbeit publizieren.

Nicole Fischer vom UKE und ihr Team haben  offenbar schon Testmethoden, mit denen sie das XMRV bestimmen können Die haben das Sputum von über 250 Personen untersucht, die vorwiegend aus Norddeutschland kommen und die bis auf eine akute Atemwegsinfektion gesund waren. Man  hat das XMRV bei 3,2% dieser Personengruppe gefunden, und bei immunsupprimierten Menschen bei 9,9%.

Ja, das ist eine ganz wichtige Arbeit, die muss ich umgehend mit einbeziehen.

Das Problem ist, dass viele von uns einfach zu krank sind, um irgendetwas zu machen.

Mit der Pharmaindustrie könnte natürlich auch Geld in den Verein kommen, dass man auch Leute bezahlt, die die Routinearbeit machen.

Das ist immer so eine Sache, wir wollen natürlich unabhängig bleiben. Wir sind auch dabei, eine Stiftung zu gründen, was nicht so einfach ist, denn wir brauchen Geld, um eine solche Stiftung zu gründen. Es  ist ein endloser Kampf, und deswegen sind wir unglaublich dankbar, dass Ärzte wie Sie sich überhaupt dafür interessieren. Sie haben ja selbst in Dortmund gesagt…

„Es ist eigentlich beschämend für uns Mediziner, dass eine Patienteninitiative in Deutschland die Dinge in die Hand nimmt und sich um die Erkrankung kümmert, während die Medizin einfach danebensteht und nicht einmal zuguckt.“

Ja, das ist wirklich wahr, das ist wirklich für die Medizin eine Blamage sondergleichen, eigentlich. Ich finde das wirklich herausragend, was Sie und Ihre Mitstreiterin da auf die Beine stellen, das ist wirklich enorm. Man sieht, wie viel wirklich geht, wenn die Initiative da ist.

Man kann Ärzte und Politiker wirklich nur bei ihrer Verantwortung nehmen, dass sie die Verbreitung eines solchen Retrovirus in der Allgemeinbevölkerung weiter untätig zulassen – denn das ist doch das Problem.

Das wird das Gesicht der Sache so fundamental ändern, wenn das eine infektiöse Viruserkrankung wird, das ist ja klar.

Wenn 3,2% der Normalbevölkerung bereits damit infiziert sind, dann ist das Virus doch in den Blutbanken…

Ja, natürlich, mit Sicherheit ist es da, klar. Das entspricht ja auch dem Wert von Mikovits, die das Virus bei 4% der Gesunden gefunden haben.

Herr Dr. Bieger, herzlichen Dank für das Gespräch.

Das Gespräch führte Regina Clos

Die Website von Dr. Bieger lautet: www.dr-bieger.de