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Presseerklärung zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2007
von Regina Clos
Arbeitskreis CFS-Aktuell
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Presseerklärung hier als Textdatei |
"Das Schlimmste ist gar nicht unbedingt, schon morgens völlig erschöpft aufzuwachen, mit Beinen schwer wie Blei, oder dass mein Gedächtnis nicht funktioniert und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste am Chronic Fatigue Syndrom ist, dass mein Leben an mir vorbeizieht."
Das ist der Text eines Fernsehspots des amerikanischen Gesundheitsministeriums, mit dem im Rahmen einer 4 Millionen Dollar teuren Öffentlichkeitskampagne Ärzte und Bevölkerung auf das Chronic Fatigue Syndrom aufmerksam gemacht werden sollen. (Fernsehspot Direktlink)
Anders als hierzulande hat man erkannt, dass die ökonomischen Folgekosten dieser Erkrankung immens sind – schätzungsweise 25 Milliarden Dollar jährlich. Deshalb stecken die Centers for Disease Control and Prevention CDC enorme Anstrengungen in die Erforschung der Krankheitsmechanismen. Die CDC arbeitet hierbei eng mit der größten Patientenorganisation der USA, der CFIDS Association, zusammen.
Die Kampagne mit dem Motto „Get informed. Get diagnosed. Get help.“ wurde mit einer vielbeachteten Pressekonferenz im November 2006 eingeleitet (Script hier in deutscher Sprache). Sie wird begleitet von einer Reihe von Publikationen, u.a. dem Toolkit zu CFS/ME, das auch in deutscher Fassung vorliegt.
Auch hierzulande leiden schätzungsweise 300.000 Menschen am sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom. Die Betroffenen verlieren oft alles - ihre Arbeit, ihre ökonomische Sicherheit, familiäre und andere soziale Bindungen - und das Vertrauen in die Ärzte, ihnen helfen oder zumindest verständnisvoll beistehen zu können.
Ärzte und Öffentlichkeit in Deutschland tun sich noch immer schwer, die neuesten Erkenntnisse zu Forschung und Behandlung des CFS zu registrieren, wie sie beispielsweise auf einer internationalen Konferenz im Januar 2007 in Florida von führenden Wissenschaftlern auf diesem Gebiet zusammengetragen wurden. Übereinstimmend berichteten hier Forscher aus den verschiedensten Fachgebieten über charakteristische immunologische, endokrine und neurologische Anomalien, die sich bei anderen Erkrankungen nicht finden lassen. Behandlungsansätze sind vorhanden, aber noch auf eine Linderung der Symptomatik beschränkt. Eine Zusammenfassung der Konferenz findet sich hier in deutscher Sprache.
Leider sind in Deutschland Ärzte und Öffentlichkeit noch immer wenig oder falsch informiert über diese lähmende Erkrankung. Etwa 25% der Betroffenen sind ans Bett gefesselt, nur ein geringer Prozentsatz erholt sich vollständig und die Mehrzahl bleibt für den Rest des Lebens mehr oder weniger schwer beeinträchtigt. Die Prognose der Erkrankung ist umso schlechter, je später man sie diagnostiziert. Falsche therapeutische Ratschläge wie etwa eine körperliche Aktivierung können zu schweren Rückfällen und irreparablen Schäden führen.
Deshalb setzen sich die betroffenen Patienten vehement dafür ein, dass auch hierzulande Ärzte und Öffentlichkeit den Stand der internationalen evidenzbasierten Forschung registrieren und Gesundheitspolitiker für eine angemessene Versorgung der teils schwer erkrankten Menschen sorgen.
Noch immer haben schätzungsweise 95% der Betroffenen keine oder eine falsche Diagnose – in Richtung einer psychiatrisch-psychologischen Störung – und werden in Einrichtungen geschickt, wo man ihnen im besten Falle nicht schadet, aber in der Regel nicht helfen kann.
Um diese Situation zu ändern, finden zum 12. Mai, dem Internationalen CFS-Tag, in vielen Ländern Aktionen und Konferenzen statt. Erst in der vergangenen Woche haben Ärzte und Forscher auf einer zweitägigen Konferenz in Westminster/London über laufende Studien und Behandlungsansätze berichtet.
Das norwegische Gesundheitsministerium hat kürzlich in einer Presseerklärung angekündigt, die Forschung und Weiterbildung der Ärzte sowie die medizinische Versorgung der Betroffenen verstärkt zu finanzieren und voranzutreiben.
Die CFS-Patienten hierzulande müssen hingegen immer wieder feststellen, dass Deutschland auf diesem Gebiet extrem hinterherhinkt und fordern deshalb eine dem internationalen Stand des Wissens entsprechende Aufklärung von Ärzten und Öffentlichkeit sowie eine angemessene gesundheitliche Versorgung.
Weitere Informationen
Deutschsprachig:
Englischsprachig:
Die Presseerklärung ist online zu finden unter:
http://www.news-ticker.org/pm.php?news_id=4315065&aktion=nf
und
http://www.prcenter.de/Chronic-Fatigue-Syndrome-im-Ausland-erkannt.1801.html